slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Северодвинск
Вика Снегирёва, 6 месяцев
Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Документы
0%
374 133 ₽
178 921 959 ₽
Осталось собрать: 178 547 826 ₽
История ребёнка

Старший сын Ирины и Данила несколько лет уговаривал маму и папу подарить ему брата или сестрёнку. Наконец, мечта мальчика сбылась: в начале 2020-го Ирина сообщила мужу и сыну радостную новость о долгожданном прибавлении в семье. Беременность протекала без осложнений, все анализы были в норме, как вдруг на семью обрушился вирус COVID-19. Несмотря на то, что у Ирины заболевание протекало в легкой форме, они с мужем очень переживали, что болезнь могла отразиться на здоровье ребенка.

«Словами не передать то счастье, которое мы испытали, когда на свет появилась наша маленькая принцесса! Это был настоящий праздник для нашей семьи! Врачи сказали, что малышка совершенно здорова. Мы были безумно рады этой новости и решили, что если наша девочка смогла победить эту болезнь, то она должна носить имя Виктория, что значит победа», — вспоминает Ирина, мама Вики.

Когда счастливые родители ехали домой после выписки, никто из них не догадывался, что судьба приготовила для Вики тяжелое испытание.

«Когда Вике было полтора месяца, мы стали замечать, что она слишком мало двигается для своего возраста, не пытается держать голову, движения её ручек и ножек становятся слабыми.»

Родители обратились за консультацией к неврологу и надеялись получить направление на курс массажа, благодаря которому физическое развитие Вики пришло бы в норму. Однако то, что обнаружила врач в ходе осмотра, не на шутку встревожило родителей. Оказалось, что у малышки некоторые врождённые рефлексы угасли значительно раньше положенного срока. Это послужило поводом для госпитализации и проведения полного обследования.

«В больнице мы сдали генетический анализ, чтобы исключить один из самых страшных диагнозов — спинальную мышечную атрофию. Врачи боялись нас обнадеживать. Время шло. В ожидании результатов мы потихоньку сходили с ума.»

Опасения семьи и врачей подтвердились в феврале 2021 года, когда Вике было два месяца: диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» подтвердился.

«Невозможно описать всю ту боль, страх и отчаяние, которые мы пережили, узнав о диагнозе. К тому времени мы уже выяснили, что лекарства, позволяющие приостановить заболевание, стоят огромных денег.»

При спинальной мышечной атрофии у ребенка поломан ген, отвечающий за выработку белка, необходимого для жизнедеятельности двигательных нейронов, при этом, в интеллектуальном плане дети со СМА не отличаются от сверстников. Малыши буквально закованы в своем теле и без лечения редко доживают до двух лет.

Осознавая всю тяжесть заболевания, родители не задумываясь приняли решение спасти дочь, и с той поры их жизнь разделилась на до и после. Теперь каждый день Вики оказался заполнен регулярными и чаще всего болезненными процедурами. Специальным прибором родители очищают полости носа и рта от слизи, ведь из-за слабости грудных мышц малышка не в состоянии откашляться самостоятельно. В подручном арсенале родителей находится даже реанимационное устройство – мешок Амбу, с его помощью необходимо ежедневно производить вентиляцию легких, чтобы дать им возможность развиваться и предотвратить дыхательную недостаточность. Эти и многие другие процедуры необходимы для поддержания жизнедеятельности организма маленькой Вики.

Но родители знают – лечение есть, и дочь можно спасти! Однократное введение препарата Золгенсма позволяет создать рабочую копию поломанного гена и остановить гибель двигательных нейронов. Но стоимость лекарства шокирует каждого – $2 274 031 или 178 920 759 рублей (по курсу Альфа-Банка (75,68+3) рубля за 1 доллар США).

Для родителей Вики это неподъемная сумма, и они обращаются за помощью к добрым людям, которые спасли уже множество маленьких жизней!

«В настоящее время Вика зависима от поддерживающей терапии, благодаря которой удалось приостановить прогрессирование заболевания. Сейчас в состоянии дочки наблюдаются небольшие улучшения, но мы знаем – СМА непредсказуема, неизвестно как долго будет длиться эффект от терапии, и какие мотонейроны умрут следующими. В это же время лекарство, которое может остановить болезнь раз и навсегда, уже создано! Дорогие волшебники, помогите нашей Виктории получить заветный укол и одержать главную победу в её жизни!»