slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Кисловодск
Георгий Высотин, 2 года
ВПС. Двуприточный ЛЖ. Двунаправленный кавапульмональный анастамоз. Рестриктивное бульбовентрикулярное отверстие
Документы
0%
1 370 216 ₽
13 195 940 ₽
Осталось собрать: 11 825 724 ₽
История ребёнка

История о Георгии Высотине начинается с радостной новости о второй долгожданной беременности. Скорому появлению малыша была рада вся семья, особенно — будущий старший брат мальчика, ведь он уже долго просил маму и папу об этом.

К сожалению, довольно скоро семейная мечта о счастье обернулась трагедией. Радостное предвкушение сменилось тревогой и бессонными ночами. На втором пренатальном скрининге врач сообщил, что сердце малыша развивается неправильно.

«Я подумала, что это, наверное, ошибка, что такого не может быть! Порок диагностировали очень сложный — единственный желудочек сердца и транспозиция магистральных артерий. Начались врачебные комиссии, на которых мне говорили, что у моего ребёнка нет шансов выжить, что его сердечко не выдержит. Мне предлагали сделать аборт — то есть усыпить малыша в утробе и родить его уже мёртвым. И это всё на двадцать шестой неделе его жизни — я постоянно чувствовала, как он толкается и шевелится… Я без остановки плакала, я не могла убить своего ребёнка», — делится воспоминаниями Виктория, мама Георгия.

На консультации с кардиохирургом родители узнали, что жизнь сына можно попробовать спасти. Для этого сразу после рождения малышу понадобится операция, а затем ещё несколько. Виктория с мужем приняли решение рожать в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова в Москве.

«Малыш родился 1 декабря, мы назвали его Георгием. Врачи-акушеры сразу нарекли его “победитель”, в честь маршала Георгия Константиновича Жукова. Сказали, что однозначно всё сложится, что малыш будет жить, раз у него имя, отчество и дата рождения, как у великого полководца. После этих слов я плакала от счастья: да, пусть так и будет! Мне дали поцеловать ребёнка, а потом бригада реаниматологов отвезла его в центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева.»

Георгия прооперировали на пятые сутки после рождения. Домой его выписали почти через месяц, в канун Нового года. Следующую операцию врачи планировали провести малышу в марте. Но когда Георгия планово госпитализировали в центр Бакулева, его состояние стремительно ухудшилось.

«Ему стало не хватать дыхания, и его срочно реанимировали, положили под ИВЛ. Спустя несколько дней провели операцию по жизненным показаниям: сузили правую лёгочной артерию, расширили межпредсердное сообщение, удалили стент и частично реконструировали дугу аорты. Я ждала новостей об операции тринадцать часов! Когда хирург сказал, что всё хорошо, что сердце Георгия забилось само, я не смогла сдержать эмоции и расплакалась от счастья. Мы были на самом краю, но мой малыш справился, он вытерпел, он жив!»

На послеоперационном обследовании у Георгия обнаружили сужение просвета левой трахеи, поэтому ещё через неделю малышу провели дилатацию левого главного бронха. Однако состояние мальчика не улучшилось, он по-прежнему постоянно находился на ИВЛ. Врачи приняли решение провести аортопексию — хирургическую процедуру, при которой дуга аорты фиксируется к задней стенке грудины, что приводит к открытию просвета трахеи.

«Врачи сказали — месяц на восстановление. Было очень тяжело приходить в реанимацию и видеть сына с трубками во рту. Но малыш терпел, он боролся за свою жизнь. Когда его наконец-то сняли с аппарата ИВЛ и перевели в отделение кардиологии на восстановление и выхаживание, он весил всего 5 килограммов. Я была очень рада быть рядом с ним! Нас выписали только в конце июня. После этого испытания малыш ещё долго приходил в себя: боялся купаться, ни к кому не шёл на руки, всё время был со мной, даже спал рядом, обнимая своей маленькой ручкой.»

Проблема с бронхами не позволяла провести Георгию операцию на сердце, а порок сердца мешал вылечить бронхи мальчика. Малышу требовалась комплексное хирургическое решение — одновременная операция и на бронхи, и на сердечно-сосудистую систему.

«Георгию становилось всё хуже, времени просто не оставалось. По одной рекомендации мы решили написать доктору Эдварду Бове в американскую клинику C.S. Mott Children's Hospital (Мичиган, США). Он ответил очень быстро и сообщил, что в клинике готовы нас принять и провести “две операции в одной”. От радости хотелось прыгать!»

Собрав средства на лечение, Виктория с малышом отправились в США.

«Легко нам всё не далось, нас ждали ещё испытания! После Нового года нам удалось-таки вылететь. На пересадке в Нью-Йорке мы не успели на стыковочный рейс, и тот улетел со всем нашим багажом. Более того, Георгию стало плохо, у него поднялась температура и началась рвота. В итоге мы попали в госпиталь Квинса, где провели семь дней. Слава богу, администрации госпиталя удалось найти местный фонд, который оплатил наше пребывание там. По прилёте в Мичиган мы узнали, что наша операция откладывается на шесть недель, нас отправили домой. Но тут Георгий снова заболел! Машина скорой помощи доставила нас в наш же госпиталь. Было принято решение оставить Георгия в клинике до самой операции.»

Американские врачи подтвердили диагноз мальчика и дополнительно обнаружили у него разрыв связок и множественные спайки из-за повреждения гортани при ранней интубации. Последствия травм не позволяли Георгию нормально глотать, он не мог принимать жидкую пищу и нормально пить.

«Доктор Грин разработал и напечатал на 3D принтере сплинт для бронха Георгия, и в назначенную дату нам провели операцию. Врачи сообщили, что малышу исправили лёгочные артерии и провели операцию Гленн. После трёх суток в реанимации, нас перевели в отделение, где сынок очень быстро пошел на поправку. Георгий всем врачам и медсестрам рассылал воздушные поцелуйчики, они его очень полюбили и каждый раз приходили к нему за воздушным поцелуем!»

После возвращения домой, Георгий прошёл плановое обследование у кардиолога, на котором выяснилось, что мальчику снова требуется операция. Мальчик подрос и весит уже 12 килограммов, его сердце не справляется с нагрузкой, сатурация снижается.

«При ходьбе и при любой активности у него возникает сильная одышка и синеют губы. Наш мальчик очень любит музыку и, если она ему нравится, начинает танцевать. Очень тяжело запрещать ему это делать! Ежедневно мы принимаем кучу лекарств. Сынок не общается с другими детьми и не ходит в садик, так как очень быстро “цепляет” любую заразу.»

В России Георгию предлагают провести заключительный этап паллиативной хирургической коррекции по методу Фонтен. Такая операция имеет ряд постепенно нарастающих осложнений, требующих пожизненной медикаментозной терапии и может очень плохо повлиять на хрупкую дыхательную систему мальчика.

Чтобы найти иной способ лечения сына, родители обращались в различные клиники и в России, и за рубежом. Недавно они получили ответ от одного из лучших кардиохирургов мира – Педро дель Нидо из клиники Boston Children's Hospital. В своём письме он указал, что считает необходимым сохранить здоровую физиологию сердца мальчика и провести двухэтапную радикальную коррекцию, которая полностью восстановит функции его сердечно-сосудистой системы.

Метод бивентрикулярной коррекции уникален, операция может быть проведена только "подходящим" пациентам и только на базе нескольких университетских клиник в США, одной из которых является Boston Children's Hospital. Стоимость одного этапа такого лечения — 164 620 долларов США, или 13 195 940 рублей по курсу Альфа-Банка (77,16 + 3) рубля за один доллар США.

«Я была очень рада, когда прочитала письмо из Бостона. Ведь это большая мечта всей нашей семьи, это означает, что Георгий сможет жить жизнью обычного ребёнка. На онлайн-конференции Педро дель Нидо рассказал, что вместо одного желудочка сыночку сделают два, но для этого понадобится две операции с промежутком в 6-8 месяцев. Стоимость даже одного этапа лечения для нас неподъемная сумма! Поэтому мы обращаемся к вам, наши дорогие волшебники! Вся надежда только на вашу доброту и отзывчивость! Очень страшно осознавать, что жизнь твоего ребёнка зависит от материального положения. Прошу, помогите нашему мальчику обрести здоровое сердце! Спасите жизнь Георгия!»