Родители Ярослава прошли вместе долгий путь: они были знакомы ещё со школьной скамьи, поступили в университет в одном городе; давняя дружба постепенно переросла в симпатию, а затем — в серьёзные отношения, свадьбу и создание семьи. И вот, на свой двадцать третий день рождения отец Ярослава получил, пожалуй, самый ценный подарок, о котором только может мечтать мужчина, — маленькую коробочку с заветным положительным тестом и новость о том, что совсем скоро у него родится сын.
Беременность и роды прошли гладко. Первые дни дома были непростыми: бессонные ночи сменялись хлопотными днями, но все заботы о ребёнке была родителям в радость. Однако эта тихая семейная сказка продлилась недолго. Не прошло и недели, как молодая семья сидела на приёме у врача-генетика, который пригласил их на серьёзный разговор. Врач рассказал, что так называемая проба из пяточки, которую берут у всех детей в роддоме в первые дни после рождения, указывает на то, что у Ярослава врожденное генетическое заболевание — муковисцидоз. Чтобы подтвердить диагноз, нужно сдать потовую пробу. Увы, результат повторного анализа оказался положительным, и генетик вынес свой вердикт: Ярослав — ребёнок-инвалид.
Говоря простым языком, муковисцидоз — это заболевание, связанное с поломкой гена, который влияет на состав вырабатываемых организмом жидкостей. Учитывая, что человек примерно на 60% состоит из воды, можно представить, какой удар эта болезнь наносит организму! Больше всего страдают желудочно-кишечный тракт и лёгкие, в которых скапливается вязкая мокрота. Вылечить муковисцидоз невозможно, на сегодняшний день медицина может лишь сдерживать его проявления. При этом дети с муковисцидозом внешне ничем не отличаются от своих сверстников. При должной терапии они способны прожить полноценную жизнь.
Чтобы сохранить стабильное состояние и снизить риск опасных осложнений, Ярославу необходима система очистки лёгких The Vest — специальный виброжилет, который используется во всём мире при лечении муковисцидоза. Жилет мягко, но эффективно вибрирует, помогая разжижать и выводить вязкую мокроту из дыхательных путей, благодаря чему лёгкие очищаются значительно лучше, а риск размножения бактерий и развития инфекций существенно снижается. Регулярное использование такого оборудования позволяет реже прибегать к госпитализациям, уменьшает потребность в тяжёлой антибиотикотерапии и даёт ребёнку возможность жить полноценной жизнью.
Однако стоимость системы для семьи неподъёмна. Жизнь с муковисцидозом требует постоянных финансовых затрат: на лекарства, обследования и поддерживающую терапию, без которых заболевание быстро прогрессирует. До сих пор все эти расходы родители Ярослава брали на себя, но сейчас семья вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям с просьбой поддержать Ярослава и дать ему шанс на более здоровую, активную и долгую жизнь.
