Юсупов Эмиль

7 лет
Диагноз: spina bifida

До сбора

История Эмиля началась в 2010 году, когда в результате 6-ти часовых схваток родился очаровательный малыш весом всего 2.7 кг. Маму наполняло ощущение невероятного счастья. Но врачи сообщили, что у Эмиля серьёзная патология спинного мозга. Позже прозвучал и страшный диагноз – spina bifida или ФСМ. Фиксацию спинного мозга можно убрать с помощью сложной операции. К сожалению, в России мальчику уже сделали все, что могли. Из-за переплетения жировой и нервной ткани устранить патологию крайне сложно.

Родители обратились в Израиль к ведущему специалисту по этому заболеванию микронейрохирургу Шимону Рохкинду. Он обещал провести операцию с максимально возможным сохранением существующих и частично утраченных функций. Диагноз ФСМ – это как бомба замедленного действия. С возрастом состояние может ухудшаться. В конечном итоге болезнь может привести Эмиля к инвалидной коляске и параличу.

После сбора

Спасибо всем, кто не остался в стороне. По просьбе мамы сбор в благотворительном фонде "Алеша" был закрыт. Дальнейший сбор будет проходить в другом БФ. Все собранные средства будут отправлены в клинику для частичной оплаты счета на лечение.

31.07.2018

«Здравствуйте. Эмиль на данный момент себя чувствует хорошо. После операции сыну нужно было лежать на животе месяц. И за это время мышцы ног ослабли. Очень долго расхаживались. Сначала ходить не мог, потом хромал. В июле ездили в санаторий. Нам очень помогли горячие источники исправить хромоту. Сейчас у Эмиля внешне походка здорового человека. Но мышцы ног еще в тонусе. Продолжаем делать массаж. Записались в бассейн. Скоро у Эмиля день рождения (4 августа). Будем покупать шведскую стенку, чтобы приводить мышцы ног в порядок, укреплять мышцы спины. Также с Эмилем готовимся к школе - 1 сентября мы идём в 1 класс. По утрам мы катаемся на велосипеде.  В ноябре будем делать МРТ пояснично-крестцового отдела. Это обязательное мероприятие для нас. Так как раз в год, по рекомендации нейрохирурга, мы должны контролировать наш врожденный порок развития. От себя я хочу поблагодарить ваш фонд. Спасибо большое нашим благотворителям, что дали нам возможность сделать такую сложную нейрохирургическую операцию без потерь. Это для нашей семью очень важно». 

С уважением, мама Эмиля.

25.06.2018

После операции Эмилю пришлось восстанавливаться целый месяц, лежать можно было на животе. Но впереди еще не одна реабилитация. Сейчас мальчик с мамой находится а санатории в г. Нальчик. Эмиль каждый день посещает сеансы массажа и лечебных ванн. В следующем месяце ему предстоит еще катерицация.

26.03.2018

"Доброе утро наши помощники!

Хочу рассказать о наших новостях! Операция была 26 марта. Прошла успешно! Длилась 6 ч. Профессор убрал фиксацию спинного мозга. В ходе операции пульсировало все от ануса до макушки головы. Он отметил, что это бывает редко. Но работу профессора затруднило то, что липома (жировая ткань) за столько лет превратилась в твердую массу и дальше он отделял эту ткань от корешков уже не высасывая жир, а дробя ее. Также профессор отметил, что спинной мозг был натянут как струна, и в последствии, если бы не была проведена такая кропотливая работа, мой сын неожиданно мог бы уже в скором времени быть прикован к инвалидной коляске. Сейчас спинной мозг свободно плавает в спинномозговой жидкости.

После нейрохирургической операции Эмилю делали пластику мышц - послойно перекраивали мышцы в области поясницы. В конце операции в области поясницы закрепили все давящей повязкой. Эмиль это называет «броня» и с осторожностью разрешает дотрагиваться до нее. Все контролирует. Ножками стал сразу шевелить после операции, как проснулся. Но нам ещё нужно долго восстанавливаться, лёжа на животе. Эмиль все мужественно переносит, хотя ему сейчас очень тяжело. Ему постоянно ставят капельницы для поддержки организма. Каждый день к нам приходит профессор и спрашивает про наше здоровье. Сказал, что Эмиль очень мужественный мальчик! Подарил ему игрушку - собаку, которого зовут Пуч. Хочу сказать всем, кто помогал, кто переживал нас, всем всем всем - большое материнское спасибо!"

16.03.2018

"Здравствуйте друзья, именно сегодня хочу поделиться с Вами нашими новостями и отчетами. Потому что остался ровно месяц как мы будем вылетать из Москвы в Тель-Авив, так как билеты мы уже купили на 18 марта.

Приглашение в Израиль нам выслали. Операция назначена на 25 марта. МРТ нам назначили на 22 марта. До операции нам нужно пройти уродинамическое обследование и цистограмму. 
Благотворительный фонд Алеша уже перечислил в клинику Ассута часть суммы, которую собрали для моего сына. А это 9990 долл. 
Еще один фонд собрал более 30 000 долл. И осталось собрать около 11 000 долл. Мы верим и надеемся, что эту недостающую сумма в скором времени фонд соберет для нас. 

Мы ходим в малышкину школу, готовимся стать первоклассниками. Ведь 1 сентября нас ждет 1 класс. Также занимаемся ментальной арифметикой. Сына эта арифметика очень увлекает. Занятия проходят в игровой форме. Еще мы много гуляем на улице, если позволяет погода. Очень боимся простудиться перед таким важным событием для нас. 

Друзья, дарите добро, сопереживайте, творите благо, которое идет из глубины души! Ведь стремление помочь ближнему дает осознание своей значимости! Пусть это будет или импульсивным желанием или правилом жизни! А я бесконечно вам благодарна, что вы подарили нам шанс!"

С уважением,

Анастасия, мама Эмиля.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас