«О беременности я узнала в свой день рождения. Мы с мужем были невероятно счастливы, ведь мы планировали и очень хотели этого малыша. Сама беременность проходила хорошо, без осложнений. Анализы, УЗИ — всё отлично. 28 июля 2025 года на свет появился наш Женечка. Он родился без каких-либо отклонений или патологий, 9/9 баллов по шкале Апгар. На третьи сутки нас выписали домой, всё было прекрасно», — пишет в письме-обращении мама пятимесячного Жени.
Никто из родных и подумать не мог, что через пару дней мальчик окажется на операционном столе, а за его жизнь несколько недель будут бороться команды хирургов.
«На пятый день у малыша началась сильнейшая рвота. В тот момент мы как раз находились в больнице (нас направили туда из-за желтушки). Врачи сразу же поставили зонд, сделали рентген органов брюшной полости и обнаружили непроходимость кишечника. Нас экстренно перевели в другую больницу, где сделали обследование уже с контрастом, и подтвердили непроходимость. Там озвучили наш диагноз: синдром Ледда.»
Это врожденная особенность развития кишечника, при которой средняя кишка, в норме поворачивающаяся на 10-12 неделе беременности, не совершает должной ротации. В результате начинается сдавливание двенадцатиперстной кишки эмбриональными спайками, формируется острая кишечная непроходимость. Такое состояние является опасным для жизни малыша и требует безотлагательного оперативного вмешательства.
Женю экстренно забрали в хирургическое отделение. В тот же день крохе провели срочную операцию: ревизию органов брюшной полости с рассечением спаек. Ранний период восстановления протекал тяжело: питание не усваивалось, а антибиотики не справлялись с бушующей в маленьком организме инфекцией. У Жени развился язвенно-некротический энтероколит. Мальчика вновь забрали на операцию, а затем на ещё и ещё одну. За десять дней Жене провели четыре серьёзных вмешательства. Но самое страшное даже не это. Из-за некроза тканей врачам пришлось удалить практически весь тонкий кишечник ребёнка. Диагноз «синдром Ледда» сменился на другой, не менее серьёзный — «синдром короткой кишки».
«В нашем городе, к сожалению, нет хирургов, специализирующихся на данном диагнозе. Врач, которая оперировала Женю, связала нас с Аверьяновой Юлией Валентиновной из Морозовской детской городской клинической больницы. В середине августа нас перевели туда из Калуги. У малыша по-прежнему сохранялись маркеры воспалительного процесса, в головном мозге обнаружили тромбоз синусов. Швы от прежних операций начали расходиться. Жене практически не давали шансов. Когда один за другим врачи твердят, что ребёнок не выживет, это невозможно принять. Мы с мужем очень тяжело переживали тот период.»
В Морозовской ДГКБ Жене провели пятую операцию, удалив последние некротизированные участки. После всех вмешательств у ребёнка осталось всего лишь семь (!) сантиметров тонкой кишки при норме около двух метров. Это ультракороткий вариант синдрома, одна из наиболее тяжёлых форм кишечной недостаточности. Она приводит к резкому снижению всасывания питательных веществ и воды. Зачастую ребёнку требуется пожизненная внутривенная поддержка — когда питание поступает напрямую в кровь, в обход пищеварительного тракта.
Во время пятой операции хирурги также сформировали анастомоз: сначала соединили между собой оставшиеся фрагменты тонкого кишечника, а затем — сшили его с толстым, что позволило улучшить всасывательную способность организма. Эта операция — далеко не последний этап в жизни пятимесячного Жени. Весной следующего года планируется первое реконструктивное вмешательство по удлинению тонкого кишечника. По мере роста малыша врачи будут корректировать терапию и искать опции для дальнейшей реконструкции. Всё для того, чтобы максимально отказаться от внутривенной поддержки и по возможности перейти на приём пищи обычным способом.
«Жене присвоили паллиативный статус, сейчас мы оформляем инвалидность. Без неё получать необходимые лекарства и расходные материалы от государства мы не можем. Но как долго продлится этот процесс — неизвестно. У нашего малыша нет времени ждать. Ему срочно требуются парентеральное питание и лекарства, чтобы жить!»
Пока родители Жени занимаются оформлением необходимых документов, запас имеющихся лекарств иссякает, а приобрести новые за свой счёт у семьи нет возможности. Перечень необходимых расходников и препаратов огромен, а их стоимость — 2 800 000 рублей — непосильна для молодой семьи из Калуги. Мы знаем, что волшебники фонда никогда не оставляют в беде наших подопечных, поэтому просим вас протянуть руку помощи Жене и его родителям. Пожалуйста, помогите семье с оплатой необходимых препаратов. От них, без преувеличения, зависит жизнь малыша!
