В первые дни жизни Жене диагностировали синдром Ледда. Это врожденная особенность развития кишечника, при которой средняя кишка, в норме поворачивающаяся на 10-12 неделе беременности, не совершает должной ротации. В результате начинается сдавливание двенадцатиперстной кишки эмбриональными спайками, формируется острая кишечная непроходимость.
На пятые сутки жизни крохе провели срочную операцию: ревизию органов брюшной полости с рассечением спаек. Ранний период восстановления протекал тяжело: питание не усваивалось, а антибиотики не справлялись с бушующей в маленьком организме инфекцией. У Жени развился язвенно-некротический энтероколит. Мальчика вновь забрали на операцию, а затем на ещё и ещё одну. За десять дней Жене провели четыре серьёзных вмешательства. Но самое страшное даже не это. Из-за некроза тканей врачам пришлось удалить практически весь тонкий кишечник ребёнка. Диагноз «синдром Ледда» сменился на другой, не менее серьёзный — «синдром короткой кишки».
В Морозовской ДГКБ Жене провели пятую операцию, удалив последние некротизированные участки. После всех вмешательств у ребёнка осталось всего лишь семь (!) сантиметров тонкой кишки при норме около двух метров. Это ультракороткий вариант синдрома, одна из наиболее тяжёлых форм кишечной недостаточности. Она приводит к резкому снижению всасывания питательных веществ и воды. Зачастую ребёнку требуется пожизненная внутривенная поддержка — когда питание поступает напрямую в кровь, в обход пищеварительного тракта.
Во время пятой операции хирурги также сформировали анастомоз: сначала соединили между собой оставшиеся фрагменты тонкого кишечника, а затем — сшили его с толстым, что позволило улучшить всасывательную способность организма. Эта операция — далеко не последний этап в жизни пятимесячного Жени. Весной следующего года планируется первое реконструктивное вмешательство по удлинению тонкого кишечника. По мере роста малыша врачи будут корректировать терапию и искать опции для дальнейшей реконструкции. Всё для того, чтобы максимально отказаться от внутривенной поддержки и по возможности перейти на приём пищи обычным способом.
Пока родители Жени занимаются оформлением необходимых документов, запас имеющихся лекарств иссякает, а приобрести новые за свой счёт у семьи нет возможности. Перечень необходимых расходников и препаратов огромен, а их стоимость непосильна для молодой семьи из Калуги. Мы знаем, что волшебники фонда никогда не оставляют в беде наших подопечных, поэтому просим вас протянуть руку помощи Жене и его родителям. Пожалуйста, помогите семье с оплатой необходимых препаратов. От них, без преувеличения, зависит жизнь малыша!
