Женя — ученик 10-го класса социально-экономического профиля, учится без троек и имеет серьёзные планы на будущее: собирается поступать в университет. Заканчивает музыкальную школу: уже 7-ой год Евгений осваивает игру на фортепиано. Он — лауреат международных конкурсов. При этом его тонкая творческая натура не чурается физических нагрузок: парень уже давно занимается плаванием. Наверное, эта история не очень вас удивила, но стоит добавить одну деталь, и она уже вызывает восхищение — у Жени детский церебральный паралич.
Женя родился недоношенным, на полтора месяца раньше срока. Его вес не дотягивал и до двух килограммов. Тем не менее, при первом осмотре мальчик получил 7/7 по шкале Апгар, что соответствует состоянию вполне здорового ребёнка. Но после обследования выяснилось, что новорождённый пережил церебральную ишемию. Тогда родители ещё не знали, как это отразится на здоровье их малыша.
Через три недели маму с ребёнком выписали. Стены родного дома словно помогали мальчику крепнуть: он поправлялся, появились щёчки. Каждый плановый осмотр у педиатра и невролога проходил без нареканий. «Хороший малыш!» — слышала каждый раз мама и продолжала радоваться, видя, как быстро ребёнок растёт. Он агукал, смеялся и уже стал брать в ручки игрушки.
Но позже ребёнка словно подменили. Ольга замечала за Женей неладное. У него не получалось сидеть ровно, он заваливался на бок. А потом и вовсе перестал держать тело без опоры: в коляске на прогулках он постоянно откидывался назад. Пальцы на ногах неестественно закручивались внутрь.
Тогда врачи рекомендовали делать массажи. В маленьком городе было трудно подыскать специалиста, которому можно было бы доверить кроху, но у Ольги получилось. Вместе с этим родители превратили дом в спортзал: детскую наполнили мячи, лесенки, палочки, массажные коврики. Благодаря всем усилиям Жене понемногу удавалось приобретать навыки, которые другим детям даются от природы. Он научился ползать, стал самостоятельно залезать на диван, а затем встал у опоры.
В умственном плане у Жени никаких сложностей не возникало. В детский сад он не ходил, но это вовсе не мешало ему учиться новому и находить увлечения. Он рано начал говорить и сразу заявил о своей любознательности и желании познавать мир с творческой стороны. Каждый день вместе с мамой он учил новый стишок, любил рисовать и клеить аппликации, лепил из пластилина, собирал мозаики.
Мальчику было 2 года, когда всем проблемам нашлось внятное и печальное объяснение.
Успокоившись, родители поняли, что их с Женей дальнейшая жизнь — это сплошная реабилитация. Настольные игры убрали в шкаф: отныне Женин досуг должен быть только активным. Мама и папа включили свою изобретательность на максимум: они придумывали для сына разные подвижные игры с мячиками, кеглями, машинками. Алексей стал ходить с сыном в бассейн и научил плавать, а из детского велосипеда, сделал тренажёр, чтобы тот не стоял без дела. Домашний спортзал пополнялся снарядами, и каждый день мальчика теперь начинался с тренировки.
В будущее семья смотрела смело, хотя это и было сложно. Их непоколебимая уверенность в том, что Женя встанет на ноги была не напрасна: к четырём годам он пошёл. Сначала медленно и несмело передвигался от дивана до кресла. Потом он стал обходить всю квартиру. Иногда он падал, но всегда вставал, и начинал снова. В конце концов, своими ногами он перешагнул порог подъезда: так границы его мира раздвинулись до улицы. Своей особенности он никогда не стеснялся и легко вступал с детьми в контакт. В процесс социализации он влился безболезненно — сначала в детском саду, в который он отходил лишь год, а потом и в школе.
Женя — целеустремлённый и сильный духом парень. Каждый его день по-прежнему не обходится без тренировки. Вместе с этим ему сложно стоять без поддержки, по улице он передвигается, держась за руку, полностью на ступню наступать не может и ходит на носочках. Спастика, или повышенный тонус мышц, продолжает усиливаться, особенно сейчас, когда организм ребёнка переживает период активного роста. Помочь свести её силу к минимуму может операция СДР, или селективная дорзальная ризотомия. В её ходе хирург разделит корешки нервов спинного мозга, определит аномальные и их пересечёт, а нормальные сохранит нетронутыми. В результате количество сигналов от мышц сократится, и спастичность снизится.
Такую операцию Жене готовы провести в НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева. Количество квот на подобное хирургическое лечение в десятки раз меньше, чем нуждающихся в нём детей. Кроме того, семья с одним работающим родителем просто не способна собрать внушительную сумму самостоятельно. Ольге и Алексею остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.
