"Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Немного наших новостей на +393-й день после ТКМ. Аделия чувствует себя стабильно. Улучшений в физическом плане, к сожалению, пока нет. Толком не ходит, не держит туловище, когда сидит, приходится обкладывать ее валиками и подушками с разных сторон, чтобы не падала. Вчера из ФСС привезли опору для сидения и опору для стояния. Теперь спокойно сажаю ее в стул этот и знаю, что она не упадёт оттуда. Спереди крепится столик. Вот ждем теперь ходунки и коляску.
На прошлой неделе ездили в Уфу к иммунологу, так как в поликлинике нашей требовали уфимскую выписку. Есть и плюс нашей поездки: нас осмотрел невролог по паллиативу, обещали дать нам паллиативный статус и помочь с аппаратами. Если вдруг смогу добиться через БФ аппарат НВЛ BIPAP, то неиспользованные деньги за этот аппарат можем потратить еще на одну упаковку лекарства "Джакави", так как еще неясно, сколько месяцев нам придется пить это лекарство. Пока выписку врачебной комиссии мне не дали, поэтому пока ничего не понятно.
Анализы мы сдаём раз в две недели, пока показатели в норме, только вот иммуноглобулин мы давно не капали. Нужно госпитализироваться в стационар и прокапать. Планируем на следующей неделе. Лекарства пьем так же очень много, сейчас еще нужно со стороны неврологии начать лечение, так как спастика в ногах усиливается, а дыхательная недостаточность вызывает гипоксию. Дышим мы пока так же: хрипы, крепитация слышны постоянно, сатурацию измеряем, делаем ингаляции, пытаемся откашливаться сами.
Вчера проводили папу на работу, опять на два месяца остались одни. Аделия каждый раз очень болезненно провожает, плачет. Настроение ее мне совсем не нравится, то ли повзрослела и начала всё понимать, что происходит вокруг, то ли просто устала сидеть дома. Переживаем вместе, что ноги совсем не слушаются и не может ходить, стоять. Лейкодистрофия еще может прогрессировать и ухудшать наше состояние, ведь весной было всё иначе, она лучше держала спину и ходила получше. Иногда просто уже не знаешь, откуда брать силы бороться дальше, но мы стараемся не опускать руки и надеемся на улучшения. Спасибо всем, кто рядом с нами и поддерживает, ваши слова поддержки и ваши молитвы очень важны для нас.
С уважением, мама Аделии".
Перейти на страницу ребенка