Каюмова Аделия

6 лет
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия

Цель сбора: оплата ТКМ

До сбора

Шестилетняя Аделия  очень любит  рассказывать стихи и мечтает пойти в первый класс. Девочку  хвалят педагоги и специалисты из реацентров. С рождения и до сегодняшнего  дня все восхищаются ее лучезарным взглядом, она всегда улыбается.  У малышки есть отличительная черта  -  всегда всем за всё говорить «спасибо», дома, в больнице, в садике, в магазине. Сложно представить, что девочка смертельно больна. Метахроматическая лейкодистрофия каждый день забирает у ребенка частичку жизни.

С 5 месяцев  Аделечка часто болела  - ОРВИ, ларинготрахеиты,  бронхиты,  дважды перенесла пневмонию. Так продолжалось до 5 лет. «Я просила Бога, чтоб излечил мою доченьку от постоянных болезней, задавала себе вопросы: «За что так мучается наша доченька?». В тот момент мы и не подозревали, что судьба нам готовит более серьезные испытания».

В 3 годика Аделия начала жаловаться на боли в ногах  и на усталость во время прогулок на улице. Мама  обратилась к ортопедам. Был поставлен  диагноз «плосковальгусная стопа» и рекомендованы  массажи, ЛФК, физиолечение на ножки. Но ничего не помогало.  К проблемам с ногами добавилось заикание.

Врачи  успокаивали, говорили все  пройдет с возрастом. Но в мае 2016 года у ребенка изменилась походка,  девочка начала спотыкаться при ходьбе, без поддержки взрослых не могла подниматься по лестнице, прыгать, бегать. Аделию с мамой  госпитализировали в РДКБ г.Уфы 2 раза. К сожалению, там  не смогли установить диагноз и выяснить  что с ребенком. В выписке указали  «нижний спастический парапарез, необходимо исключить нервно- мышечное заболевание.» После  консультации у генетика в Республиканском перинатальном центре г.Уфы было выдано  направление в федеральные центры. Проведение генетических анализов позволило установить диагноз  - метахроматическая лейкодистрофия, обусловленная мутациями в гене ARSA  в гетерозиготном состоянии.

В июле 2017 г. в этой же больнице был запущен поиск неродственного донора для дальнейшей  трансплантации костного мозга. Провели HLA-типирование ребенка и родителей. Оказалось,  что родственного донора нет. Согласно консилиуму врачей РДКБ г. Москвы от 12.07.2017 г. трансплантация  стволовых клеток от неродственного донора является единственным возможным способом лечения данного заболевания.

В ноябре 2017 г. врачи РДКБ г. Москвы провели  консультацию, где разъяснили, что найденный донор в международном регистре не полностью совместим с генотипом  Аделии. Трансплантация костного мозга невозможна при таких условиях. В центре  онкологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в г. Санкт-Петербурге готовы провести трансплантацию от неродственного и не полностью совместимого донора. Но на данный момент статистика проведения операций уступает израильскому опыту в подобных процедурах.

Аделии готовы помочь в израильской клинике Хадасса. Доктора Ирина Зайдман и Полина Степенски спасли уже сотни жизней.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Аделии! Благодаря вам необходимая сумма собрана. Сейчас ведется поиск подходящего донора. Как только придут результаты о готовности донора, девочка с мамой отправятся в клинику.

20.06.2018

"Доброго вечера всем!

Сегодня + 7 день после ТКМ. Вчера вечером еле уговорили Аделию пойти помыться, можно сказать, силой повели. Стала капризная, раздражительная, думаю, боли во рту беспокоили. Так оно и вышло. Перед сном доченька расплакалась от болей в горле, пришлось вызывать медсестру, чтобы дали обезболивающее. Ночью спала спокойно, один раз просыпалась из-за диареи. Утром уже отказалась от еды, только позже съела три ложки плова, днём аппетит появлялся, сама просила кушать, но не смогла из-за болей.

На обходе рассказали обо всём, вызвали определенного доктора, который разъяснил о морфине, что без него мы всё равно не сможем обойтись. А простые обезболивающие сбивают температуру, таким образом, могут скрыть воспаление в организме. И решили сегодня перед выходными подключить нас к аппарату с морфином. Теперь, при необходимости, одним нажатием на кнопку Аделия получает маленькую дозу этого препарата и через 10 минут боль отступает. Только благодаря этому вечером Аделечка поела, когда было действие обезболивающего морфина. 

Сегодня показатели крови упали до "0", теперь будем ждать и молиться, чтобы новый костный мозг начал вырабатывать эти показатели и они будут только повышаться. Иншалла, пусть только так и будет.

Аделия весь день без настроения: плачет, дерётся, отказывается рассасывать таблетки, только соглашается полоскать полость рта, сказали: «ну хотя бы это пусть делает». Весь день лежит и смотрит мультики, один раз только порешали задания в журнале, с педагогом отказалась заниматься. Остаётся только надеяться и ждать, когда этот мукозит начнёт исчезать и язвочки начнут заживать. 

На сегодня у нас такие вот новости. Спасибо, что остаетесь с нами, спасибо за ваши молитвы и пожелания!"

С искренней благодарностью,

мама Алина.

19.06.2018

"Доброго вечера, дорогие благотворители!

Сегодня +6 день после ТКМ. Сегодня прокапали последнюю дозу химиотерапии Метотрексат, теперь всё зависит от организма и клеток Аделии, чтобы они не отторгали клетки донора. Будем надеяться и молиться. Впереди самое сложное!

У Аделии сегодня начали потихоньку выпадать волосы, химия добралась до волос и полости рта. Вечером, когда ужинали, доченька моя начала жаловаться на боли при глотании, но все-таки терпеливо доела. Неизбежный мукозит начался у нас. Также днём заметили, что Аделия начала чесать за ушами и на шее, дали Фенистил, сейчас вроде уже не чешется. Рвоты не было, диарея была один раз. 

Утром приходила соц. работник, Аделия раскрашивала красками перья птиц, потом приклеили на листе. В остальное время играла с папой. Когда нет сил и хочет лежать, она смотрит мультики по телевизору. Вот так и прошёл ещё один наш день на пути к выздоровлению. 

Мы очень переживаем за доченьку и её состояние, как и каждый родитель за своего. Нужно очень много сил, терпения и даже хладнокровия, чтобы выдержать такие испытания, но стараемся быть стойкими и позитивными. Спасибо всем, кто читает наши новости и остаётся с нами, кто мыслями находится с Аделечкой. Спасибо всем, кто помог нам приехать на лечение, поддержал в трудную минуту и по сей день интересуется состоянием Аделии!" 

С искренней благодарностью,

мама Алина.

13.06.2018

"Здравствуйте, наши жертвователи и волшебники!

6 дней у нас была химиотерапия, 4 дня иммунотерапии. И вот вчера, слава Аллаху, у нас состоялась трансплантация костного мозга/ТКМ. Мы ровно год шли к этому, мы ровно год знаем, что у нашей доченьки страшное заболевание под названием "Метахроматическая лейкодистрофия" и мы прошли боль, печаль, горесть как узнали об этом, встречались с многими трудностями, испытаниями, переступили через гордость, стали заложниками огромной суммы на ТКМ и этой болезни, но наш ребёнок получил этот единственный шанс на жизнь. И это благодаря всем ВАМ, добрые наши жертвователи благотворительного фонда «Алёша», верные наши друзья, любимые родные и близкие. Все вы поддержали нас в трудную минуту и не дали сломиться и опустить руки. Благодарим каждое доброе сердце на Земле, которое оказало нам помощь и поддержку. Мы очень переживаем, читаем молитвы, чтобы клетки Аделии приняли донорские клетки как свои "родные", ведь от этого будет зависеть их приживление.

Как принято говорить здесь, сегодня у Аделии второй день рождения 13.06.2018. Нас переполняют разные эмоции и чувства. И волнение, и слезы, и в то же время радость, что этот день настал, но теперь самое главное и важное- это период после ТКМ и приживление клеток. Аделия постоянно подключена к капельнице, мы теперь с капельницей ходим зубы чистить, и в туалет, и моемся под душем. Сначала было сложно, а теперь начали привыкать, что капельница везде с нами. Аделечке капают очень много препаратов и дают лекарства. В первые дни она спокойно принимала их, а сейчас плачет, отказывается от всего. Ничего не ест и не пьет, на днях подключат к питательной системе. Иногда бывают рвоты, диарея, в основном у нее слабость в теле, сонливость и переменчивое настроение. Врачи успокаивают тем, что так должно быть, ну а нам остается только набраться терпения, молиться и ждать, что скоро донорские клетки начнут приживаться и Аделия пойдет на поправку.

Будем молиться, что все будет хорошо у нашей звёздочки, мы должны быть готовы ко всему, к любым побочным эффектам и последствиям. Спасибо всем, кто с нами и следит за новостями, всем, кто подарил нам этот шанс на выздоровление! Искренне благодарим Вас и желаем вам и вашим семьям здоровья, чтобы никогда не знали ни горести, ни печали!"

С уважением и благодарностью,

семья Каюмовой Аделии.

06.06.2018

"Доброго вечера всем нашим волшебникам!

Сегодня -7 день до ТКМ, это значит 2ой день химиотерапии. С 12 ночи до 6 утра нам брали кровь 9 раз, это следили за уровнем Бусульфекса в крови. Несмотря на такие процедуры, ночью Аделечка спала спокойно, очень крепко, наверное, из-за противосудорожного лекарства, которое вызывает сонливость.

Нам продолжают капать препараты химиотерапии- это Бусульфекс и Флюдарабин. Между ними постоянно капается жидкость с глюкозой, калий, поэтому Аделия круглыми сутками подключена к капельнице. Сегодня аппетит уже хуже, чем вчера, кушает мало. Но день у Аделии был сегодня разнообразный. Утром приходила педагог, которая вместе с Аделечкой раскрашивала рисунки, потом вырезали эти рисунки. После обеда пришла Элла, она тоже педагог-волонтер, тоже иногда будет приходить заниматься с Аделечкой. Сегодня они пересказывали сказку о Золотой Рыбке, потом создавали куклу ручной работы. Аделия приклеила глазки, нарисовала губы и брови, приклеили волосы. Ручки дрожали из-за тремора, поэтому получилось как есть, старалась все-таки. По Аделии было видно, что она уставшая и вялая, всё это из-за лекарств и химиотерапии. Ещё у доченьки третий день проблемы со "стулом", даже киви не помогает и лекарство давали, а свечку ставить не разрешают, вот мучаемся, поэтому весь день нервная и раздражительная она.

Будем молиться, что все будет хорошо у нашей звёздочки, мы должны быть готовы ко всему, к любым побочным эффектам и последствиям. Спасибо всем, кто с нами и следит за новостями, всем, кто подарил нам этот шанс на выздоровление! Искренне благодарим Вас и желаем вам и вашим семьям здоровья, чтобы никогда не знали ни горести, ни печали!"

С уважением, семья Аделии.

05.06.2018

"Здравствуйте, наши любимые и самые добрые благотворители! Немного наших новостей!

Всю неделю мы проходили обследование, это ЭХО-КГ сердца, суточный мониторинг сердца на аппарате «Холтер», УЗИ брюшной полости, ходили на прием к ортопеду. В воскресенье 3 июня мы госпитализировались в бокс отделения трансплантологии. Вчера утром Аделечке установили центральный катетер «Хикман». Устанавливали под наркозом в операционной, поэтому доченька наша переживала и боялась. От наркоза отходила не очень тяжело, только плакала, но не тошнило и голова не кружилась. Спустя два часа в боксе мы начали поить ее и кормить. Вечером нам уже подключили капельницу с жидкостью и принесли таблетки. Это своего рода подготовка к химиотерапии. Сегодня вечером в 18 часов у нас начнется химиотерапии, будут капать препараты внутривенно.

Аделия пока держится умницей, многие процедуры проходит терпеливо, немного иногда плачет, показывает на место катетера и жалуется на боли. Конечно, мы понимаем, ей очень тяжело от всего, что происходит с ней, целыми сутками находится в боксе, поэтому она переживает. Но нам нельзя унывать и расстраиваться, ведь у нас еще многое впереди. Доктор рассказала обо всех побочных действиях химиотерапии и ТКМ. Нам нужно быть готовыми ко всему! Даст Аллах, всё у нас получится! И наша доченька преодолеет все трудности и победит эту страшную болезнь, ведь ее окружают опытные доктора, вежливый персонал и заботливые родители. А шанс на выздоровление подарили все Вы, дорогие наши жертвователи и доброжелатели! Мы искренне благодарны вам за шанс спасти нашего ребенка! Низкий Вам родительский поклон! Желаем всем вам здоровья и семейного благополучия!"

С уважением, семья Аделии.

29.05.2018

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые!

Извините, что долго не писали, так как важных новостей не было, мы по очередности проходили обследование перед ТКМ. Сдали анализы, проверили функцию лёгких, сделали рентген-снимки грудной клетки и кисти рук. Также мы ходили к невропатологу, он посмотрел снимок МРТ головного мозга на диске. Меня волновали снимки, т.к. предыдущая томография была у нас в июне прошлого года в Москве и тогда уже врач говорила, что выявлены в головном мозге демиелинизирующие процессы, и сейчас невропатолог сказал, что видны очаги демиелинизации -значит разрушается миелиновая оболочка нервной ткани. Также доктор отметил, что непораженных участков больше, чем пораженных, а значит пересадка костного мозга должен нам помочь остановить прогрессирование основного заболевания, а некоторые неврологические и двигательные нарушения можно восстановить при хорошей реабилитации после ТКМ. Будем молиться и надеяться, что всё пройдёт хорошо!

Сегодня утром мы были на консультации у нашего доктора Ирины Зайдман, у нас взяли анализ крови, чтобы нас 3 июня госпитализировали в бокс и Аделечке в понедельник установили центральный катетер "Икман", а во вторник 5 числа мы уже должны начать химиотерапию. Целый час мы беседовали с доктором, она рассказала нам о всевозможных рисках ТКМ и последствиях. Очень страшно и горестно на сердце было всё это слушать, но у нас больше нет выхода как спасти жизнь нашей единственной доченьке, мы настроены на положительные результаты и стараемся не отчаиваться. Мы подписали согласие и другие бумаги на химиотерапию и ТКМ.

Мы от всего сердца благодарим Вас, наши добрые благотворители и жертвователи, за предоставленную нам возможность приехать в клинику Хадасса к опытному доктору на ТКМ, вы подарили нам шанс на спасение нашей Аделечки и на здоровое, счастливое будущее. Низкий родительский поклон Вам! Пусть ваша доброта возвращается в ваши семьи радостью и благополучием! Мы будем держать вас в курсе всех наших событий и о состоянии здоровья Аделии."

С искренней благодарностью,

мама Алина.

23.05.2018

"Доброго вечера, дорогие наши родные и друзья!

Немного наших новостей. В понедельник днем мы сходили на прием к детскому невропатологу, общались через посредника-переводчика, врач осмотрел Аделечку, потом посмотрел снимки МРТ головного мозга на диске. Меня волновали снимки, т.к. предыдущая томография была у нас 1 год тому назад, в июне прошлого года в Москве, и тогда уже врач говорила, что выявлены в головном мозге демиелинизирующие процессы. Сейчас невропатолог сказал, что видны очаги демиелинизации, это значит разрушается миелиновая оболочка нервной ткани. Также доктор сказал, что не пораженных участков больше, чем пораженных, а значит пересадка костного мозга должен нам помочь остановить прогрессирование основного заболевания, а некоторые неврологические и двигательные нарушения можно восстановить при хорошей реабилитации после ТКМ. ИншАллах всё у нас получится и будет всё так, как говорят врачи. Надеюсь, наш донор-спаситель в скором времени даст точный ответ, т.к. наш доктор Ирина Зайдман планирует ТКМ на середину июня, если, конечно, всё получится как она запланировала. Из обследования нам осталось пройти ортопеда-3 июня, ЭКГ, Эхо-КГ сердца. 

Очень тяжело ждать дату госпитализации, но здесь очередность большая и процедура с донором тоже требует времени и различных тонкостей, но мы терпеливо ждем и настраиваемся только на хорошее. 

Наш каждый день похож на предыдущий. Домашние хлопоты в виде уборки, приготовлении еды и стирки. Между этими делами занимаемся с Аделечкой: учим буквы, рисуем, раскрашиваем раскраски, играем в настольные игры. Вечером, когда спадает жара, выходим на прогулку. За продуктами приходиться ездить в город в 3-4 дня 1 раз. Из-за не выносимой жары Аделия в основном остается дома с папой. Да и одной ездить экономней получается. Проезд в автобусе по городу стоит 100 руб. Вот так и живём.

Сердечное спасибо всем Вам, дорогие наши и любимые. Спасибо, что помогли нам приехать в клинику к опытному доктору за спасением нашей доченьки. Спасибо, что остаётесь рядом и верите в нас!" 

С искренней благодарностью,

мама Алина

18.05.2018

"Доброго дня вам, дорогие наши благотворители и добрые волшебники!

Сегодня 8 день как мы находимся в Иерусалиме, на территории клиники «Хадасса». Хотим выразить всем Вам искреннюю благодарность за оказанную материальную помощь, за то, что вовремя протянули нам руку помощи, помогли нам не сдаться и не опустить руки. Спасибо всем вам за вашу поддержку, БЛАГОДАРЯ всем вам, добродушным и милосердным людям, мы приехали на лечение в клинику Хадасса к опытным докторам Ирине Зайдман и Полине Степенски.

МРТ мы, Слава Богу, прошли. Мы Аделию настраивали, что будет проходить, как и раньше, без наркоза. В очереди сидели 1 час, потом мед. брат поставил катетер для ввода контрастного вещества, чтобы снимок МРТ получился четким. Вену Аделечке нашли с 3-го раза, поэтому доченька сильно плакала, тряслась. Анестезиолог начал мне предлагать наркоз для Аделии, мол ваш ребёнок неспокойный, а я им твердила через переводчика, что мы уже 3 раза делали МРТ и всегда без наркоза. Слава Богу, согласились без наркоза и Аделия благополучно пролежала там около 25 минут.  Мы сходили на первый приём к нашему доктору - трансплантологу Ирине Зайдман. Она разговаривает на русском языке, поэтому с ней общаться комфортнее, она выписала для нас направления на обследование: анализы, рентген снимки лёгких и кисти рук, кардиологические исследования, невролог, ортопед. На взятие у донора клеток костного мозга доктор уже запрос сделала, ждут ответа, когда он сможет прибыть в клинику. А пока они ждут, нам нужно успеть пройти всё обследование. Пока мы успели пройти МРТ, рентген-снимок руки и грудной клетки, проверку функций лёгких и сдали анализ крови.

Потихоньку начали привыкать к жизни в чужой стране, очень тяжело, конечно, но мы сюда приехали за спасением жизни нашей доченьки, поэтому мы готовы были к трудностям. Аделия чувствует себя хорошо. Только расстраивается, что нужно ложиться в бокс на ТКМ, спрашивает у меня: "Мне будут делать пересадку костного мозга?", эти слова она запомнила из интервью и всех видеообращений. Вчера загрустила, что день своего рождения не сможет провести дома. Нам пришлось сказать, что здесь мы будем до зимы, нужно ведь лечиться. 

Пока важных известий нету, спасибо огромное, что вы рядом и интересуетесь нашими делами и здоровьем Аделечки. Спасибо вам за поддержку и заботу. Вы для нас одна большая семья, которой мы обязаны всем и искренне благодарны за всё подаренное добро!"

С уважением и благодарностью,

семья Аделии.

10.05.2018

"Здравствуйте.

Сегодня мы прилетели на святую Землю - в Иерусалим. Аделия перелет перенесла хорошо, только очень сильно устали. Сейчас вот заехали в комнату общежития, разбираем чемоданы, пытаемся обустроить и оживить эту мрачную комнату. Как только здесь пройдем обследование, доктор назначит дату трансплантации костного мозга. На завтра на утро у нас запланировано МРТ головного мозга. Я обязательно буду сообщать новости о состоянии Аделечки.

Спасибо вам огромное, что остаетесь рядом и дарите нам поддержку, заботу и внимание.

Спасибо, что протянули руку помощи и не оставили нас в трудную минуту!"

С уважением,

Алина, мама Аделии.

04.05.2018

"Доброго дня, дорогие наши спасители!

Прошлая неделя у нас была насыщенная. Мы также посещали своего логопеда, в пятницу ходили в садик, попрощались с нашими воспитателями и ребятами, ведь нас не будет на выпускном, осенью сверстники пойдут в 1 класс. Аделечке приготовили подарочек, а мы раздали детям сладости. Доченька немного поиграла с детьми на территории садика, потом мы пошли домой. В четверг мы ездили в г. Уфа в ортопедический салон, приобрели ортопедическую обувь с закрытым носиком, а также наконец-то купили коляску для детей с частичной утратой функций. Теперь вечерами можем подольше бывать на улице и нам с супругом стало легче, что не нужно ее носить на руках, Аделия весит 18 кг.

На майских выходных мы гостили в посёлке у дедушки. Там можно целыми днями гулять на свежем воздухе, Аделечка общалась со своим братом, играли вместе в различные игры с мячом, ходили в поход. А вечером я водила дочку в баню, на тепловые процедуры, которые необходимы для наших ног.

Вчера мы сходили к нашему логопеду, Аделия упорно занимается, чтобы избавиться от заикания, и выговорить звук «Р». Новостей пока из клиники нет.

Хочу от чистого сердца поблагодарить всех, кто оказал нам поддержку, кто доверяет нам и верит с нами вместе только в лучшее, кто молится за здоровье нашей Аделечки. Вы у нас самые добрые и надежные!!! И это меня подбадривает и придает мне силы для борьбы за жизнь дочери. Сердечное материнское спасибо!"

С уважением и благодарностью,

мама Алина.

27.04.2018

"Доброго вечера, наши волшебники и благотворители!
Немного наших новостей. На этой неделе мы потихоньку готовились к предстоящей поездке. Закупили самое необходимое: лекарства и средства гигиены. Собираем одежду и всё необходимое. Сходили в стоматологию к нашей доброй зубной фее, вылечили последний зубик, получили справку о санации. В среду ходили к неврологу, взяли справку о текущем неврологическом статусе. Два раза в неделю посещаем своего логопеда, по субботам ходим в школу на занятия для будущих первоклашек.                                                                                          

У нас появились хорошие новости из клиники. Найденного неродственного донора официально подтвердили и теперь благотворительный фонд начал процедуру полной оплаты счёта, а это значит, что через несколько дней доктор должна нам сообщить дату приезда. 
Нам и радостно и тревожно одновременно. Мы безгранично счастливы, что на ТКМ собрана вся сумма, благодаря всем неравнодушным жертвователям и добрым благотворителям. Мы благодарны каждому из Вас!

А тревожно и страшно нам именно от предстоящей госпитализации, от химиотерапии, от пересадки костного мозга, от всех предстоящих болей и мучений нашей доченьки...очень больно на сердце от всех этих мыслей. Я думаю, меня поймёт каждый родитель, у которых ребенок тоже борется со страшным заболеванием, борется за свою жизнь, преодолевая все трудности и испытания...Но наш разум конечно же понимает, что сейчас нельзя печалиться, опускать руки и отступать!!!

У Аделии вчера глаз разболелся, сначала я не понимала, что это, а потом как веко покраснело, разглядела "ячмень".   Такое у нас первый раз, видимо иммунитет очень сильно ослаб и наш "золотистый стафилококк" даёт о себе знать. 

Мы очень благодарны всем вам, что остаетесь рядом с нами, поддерживаете нас и переживаете за Аделечку. Вы подарили нам шанс на спасение, на счастливое будущее! Спасибо вам огромное!"

С искренней благодарностью,

семья Аделии.

19.04.2018

"Доброго дня Вам, наши благотворители! 

Хочу поблагодарить каждого из Вас за ваши искренние добрые пожелания, за ваше внимание и заботу! Примите от нашей семьи благодарность за неравнодушное отношение к нашей проблеме, за доброту и милосердие. 

Наши дни проходят в домашней обстановке. Аделия Слава Богу поправилась. Две недели болели, сидели дома, никуда не могли ходить. И вот сегодня ходили на занятия к логопеду в садик, дети очень обрадовались приходу Аделечки, все обнимали её и желали скорейшего выздоровления.

Дома мы занимаемся домашними делами, играем вместе в разные игры, решаем задания, пытаемся учить буквы и соединять их в слоги. Днём выходим на прогулку во двор, но Аделия долго ходить не может, потом начинает жаловаться на боли в ногах. Вчера вечером пришлось обезболивающую мазь намазать на одну ногу. Сейчас весной все болезни обостряются, а пичкать её лекарствами не хочется. 

На днях мне сообщили, что кровь потенциального донора доставят в клинику на следующей недели и после проверки на совместимость доктор сможет нам назначить дату приезда. Также сказали, что нам нужно пройти невролога и стоматолога. У Аделечки остался ещё один не вылеченный зубик, завтра идём к стоматологу долечить зубки и взять справку, что все зубы здоровы!

Мы очень надеемся и молимся, что кровь донора будет совместим с кровью Аделии и клиника уже в начале мая нас вызовет на госпитализацию. Наконец-то этот день приближается, ведь скоро будет 1 год как мы узнали о точном диагнозе, и всё это время пытались все возможные варианты использовать, но, к сожалению, только потеряли наше драгоценное время, но сейчас мы на верном пути...на пути к выздоровлению!                       

Спасибо всем огромное за оказанную материальную помощь, что подарили нам шанс на жизнь. Благодарю каждого из Вас за поддержку! Мы никогда не забудем вашу доброту!"

С искренней благодарностью и уважением,

мама Алина.

12.04.2018

"Здравствуйте, дорогие наши благотворители и волшебники!

На этой неделе у нас произошло радостное событие – наш СБОР ЗАКРЫТ! Первый этап на пути к выздоровлению нашей доченьки пройден. Не описать всех наших чувств и эмоций!!! Не выразить всеми словами, насколько сильно мы благодарны всем неравнодушным и милосердным людям!!! Спасибо огромное всем Вам, за то, что вы верили в нас и помогали нам, вовремя протянули нам руку помощи, не давали нам опускать руки, поддерживая нас теплыми словами и добрыми делами. Пусть доброта каждого из Вас возвращается в ваши семьи счастьем и благополучием. Желаем вам и вашим близким здоровья!!! Сердечное материнское спасибо Вам!!!

В пятницу на прошлой неделе мы ездили в Уфу. Аделия не в восторге была конечно от этого, ведь это снова дорога и утомляемость, но нам нужно было к ортопеду корректировать наши ортезы на голеностопный сустав. То ли стопа сильнее деформировалась, то ли просто полнота стопы увеличилась, но туторы мы не могли надевать на ночь, они создавали дискомфорт. 

Среди этого радостного события есть только один грустный момент, Аделия разболелась еще серьезнее. Если на прошлой неделе мы лечили ротавирус и через 1 день она пришла в себя и всё проходило, то в субботу у нее разболелось горло, повысилась температура до 38,5 и появился сильный кашель. Педиатр посмотрел нас, выписал ко всему лечению еще антибиотики. Сейчас состояние чуточку лучше, только кашляет очень сильно. Делаем дома ингаляции и пьем кучу лекарств. Температура у нас спала только во вторник, и вот вчера дочка заулыбалась, начала играть и полноценно кушать, очень надеюсь, что мы идём на поправку. Папа наш в воскресенье уехал на работу. Мы с дочкой находимся дома, лечимся. Из-за болезни пришлось отменить все запланированные занятия, даже на прогулку не могли выходить, поэтому вчера как вышли из поликлиники, немного прогулялись на улице. 

А мы пока будем жить в ожидании официальных данных о найденном неродственном доноре и известий от доктора, когда нам можно будет прибыть в клинику. 

Спасибо Вам, добрые наши волшебники, за Вашу искреннюю помощь и поддержку!"

С огромной благодарностью, мама Алина

11.04.2018

05.04.2018

"Благодарим Вас от чистого сердца за материальную помощь и поддержку, за чуткое сердце и милость души. У меня не хватит слов, чтоб выразить всю благодарность Вам! Я признательна Вам за то, что оказались рядом в такой момент! Спасибо за внимательность, отзывчивость и доброту! 

На прошлой неделе мы два раза ходили в бассейн на занятия к инструктору, учились нырять и прыгать под водой. Для доченьки всё даётся с трудом, на занятиях и плачет, порой смеётся, но пока есть возможность - будем ходить в бассейн. Также ходили на занятия ЛФК, и там доченька расплакалась во время разработки суставов, видимо очень больно ей стало, особенно ручки у нее слабые и не даёт дотронуться. Но иначе никак, ЛФК нам очень нужна. Во вторник сходили к логопеду, а в субботу, как обычно, в школу на подготовительные курсы. В понедельник Аделия заболела, появилась температура, рвота, слабость. Вызывали врача на дом, назначила комплексное лечение, сказала, что похоже на ротавирус. Мы лечимся до сих пор, состояние Аделии улучшилось, даже начали выходить на прогулку на улицу. К нам наконец-то пришла весна, на улице светит солнце и текут ручьи. У Аделии сразу появилось весеннее настроение, с бабушкой купили семена комнатных цветов и высадили в горшочек. Я надеюсь, что на днях доченька уже поправится и организм восстановится."

С надеждой на здоровое и светлое будущее,

мама Алина.

29.03.2018

"Доброго дня Вам, наши волшебники и благотворители!! 

Низкий материнский поклон вам, добрейшие люди! Даже эта фраза не сможет выразить всю мою благодарность... Вы поддерживаете нас в трудную минуту, протянули руку помощи. Пусть ваши благие дела возвращаются к вам стократно приумноженным. Спасибо Вам огромное и душевное! Помощь ваша для нас как воздух... 

Наши дни пролетают очень быстро. Мы с Аделечкой ходим на занятия к нашему логопеду, занимаемся по 40 минут. Ходили к стоматологу. Пока мы находимся дома, решили полечить все зубки, потому что перед ТКМ у доченьки не должны быть зубки с кариесом. Нам осталось вылечить еще один зубик. 

Чтобы немного отвлечь доченьку от посещений зубного, мы с ней ездили рисовать песком. Аделии очень понравилось рисовать песком на столе с подсветкой, заодно пальчики потренировали. Из-за тремора рук ей, конечно, тяжело было аккуратно двигать пальчиками песок, педагог наглядно показала упражнения, которые мы должны дома делать для тренировки пальчиков. Во вторник мы начали ходить в бассейн на занятия к инструктору по плаванию. Аделия отвыкла от бассейна, поэтому ей показалось, что вода была холодной, губы посинели и моя девочка вся замерзла. Позанималась 45 минут и вернулись домой. Дома переоделась в теплую одежду, попила теплый чай с лимоном и только после этого согрелась. Надеюсь скоро она снова привыкнет к бассейну, ведь ЛФК в воде очень хорошо сказывается на её состоянии здоровья. 

Пока есть возможность и мы находимся дома, стараемся посещать общественные места и укреплять организм, ведь всем нам нужны силы и терпение, нас впереди ждёт очень долгий, сложный период…И только благодаря вашей помощи и поддержке мы сможем справиться!!!"

С надеждой на здоровое и светлое будущее, мама Алина

22.03.2018

"Добрый день, дорогие наши волшебники!!!

Хочу от всего сердца поблагодарить вас за помощь и соучастие в судьбе нашей доченьки. Вы дарите нам веру и надежду, вы поддерживаете нас, убеждая в том , что мы должны быть сильными, что нельзя опускать руки . Вы для нас делаете очень многое...Спасибо, что вы с нами! Спасибо, что вы рядом!

В прошлые выходные мы сидели дома. Звонили из школы, сказали, что в субботу занятий не будет из-за подготовки к выборам. Поэтому мы только выходили на улицу на прогулку. На улице потеплело и снег стал липким, Аделия с бабушкой даже смогли слепить снеговика. Аделия также продолжает ходить на занятия ЛФК два раза в неделю, и столько же на занятия к логопеду, садик пока не посещаем. В остальные дни мы стараемся дома делать упражнения, которым нас научили в  реабилитационном центре. С понедельника начнём ходить в бассейн к инструктору по плаванию. У Аделечки сверху выпал еще один зубик, это по счёту- 4 –ый выпавший зубик. С нетерпеньем ночью ждала зубную фею и нашла утром под подушкой монетку) Наша доченька, так же как и мы, верит в чудеса и в волшебство…

В среду утром мы ходили в поликлинику на прием к кардиологу. Уже как 1 год нам поставлен диагноз " Синдром удлинения интервала QT", это означает, что у нее нарушен ритм сердца. На ЭКГ так же есть изменения, учитывая, что мы почти год пьем лекарства для сердца. Врач объяснила, что нарушение сердца связано с основным нашим заболеванием и посоветовала продолжить терапию медикаментами и витаминами. Мы понимаем, что наш главный враг- это "Лейкодистрофия", поэтому проблемы с сердцем нам приходится передвигать на второй план. Но я не теряю надежды, что как только остановим прогрессирование заболевания, всё у нашей звёздочки будет хорошо, самое главное и важное для нас будет- это восстановление организма после ТКМ продолжительными реабилитациями. 

Вот так проходят наши дни ожидания и надежды на здоровое будущее… Мы безгранично благодарны каждому из вас за ваши добрые и отзывчивые сердца. Вы так много для нас делаете, без вас мы никогда не справились бы. Низкий вам родительский поклон!"

С уважением и благодарностью,

Алина, мама Аделии. 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас