"Здравствуйте.
Доченька чувствует себя так же, стабильно, без особых изменений. Сидим в основном дома, изредка только ездим в гости к дедушке и в деревню. В сельской местности проще выводить ее на прогулку, не нужно спускать ее на руках с пятого этажа. Мне проще в этом плане, но Аделия устаёт от непривычной обстановки и начинает проситься домой. Вопросы с коляской начали продвигаться, надеюсь, скоро мы получим прогулочную коляску и будем чаще выходить на улицу. Также скоро должны выдать ходунки для передвижения по квартире.
С этого года вступил в силу еще один закон, что Минздрав своего региона будет обеспечивать паллиативных детей необходимыми домашними приборами. Вот теперь будем "пробивать" все это через Минздрав. Только вот с лекарством "Джакави" не получается. Россия его не зарегистрировала как препарат от облитерирующего бронхиолита после ТКМ, хотя многие страны уже включили его в свои протоколы по лечению РТПХ в легких. Джакави мы пьем вот уже два месяца, еще неизвестно, сколько придется пить. Радует, что за неизрасходованные деньги за аппарат НИВЛ мы можем приобрести еще один упаковку лекарства Джакави.
В ближайшие дни планируем ехать в Уфу вместе с Аделечкой, нужно мерить аппараты и различные ортезы, которые заказывали в июне. С такими детьми проще, конечно, жить в Уфе, ведь по всем вопросам приходится таскать их туда, все необходимые врачи и реацентры находятся только в Уфе, но мы не теряемся, стараемся решать вопросы по мере их поступления. В конце августа в наш город Мелеуз приедут специалисты из реацентра Краснодара. Аделию будем водить каждый день на массаж, ЛФК, к логопеду. На этом мы с вами прощаемся до следующих новостей. Не устанем благодарить каждого из вас за вашу проявленную доброту, за неравнодушное отношение, за вашу помощь и внимание. Спасибо вам! Мы желаем вашим семьям здоровья и только радостных моментов жизни!
Мама Аделии".
Перейти на страницу ребенка