"Здравствуйте, наши друзья!
Осталось совсем чуть-чуть до нашей поездки в Германию. Уже 14 октября, в воскресенье, рано утром мы вылетаем в Мюнхен с пересадкой в Санкт-Петербурге. Из самолета будем посылать воздушные поцелуи и слова благодарности фонду «Алёша». Дорога предстоит нелегкая. Два перелета с ребенком в чужую страну - непростая задача. Наши визы курьер доставил в начале недели. С нашим переводчиком мы договорились о встрече в клинике, она заказала нам трансфер из аэропорта до клиники. Жилье нашли не такое дешевое, как планировали. Как оказалось, поездка за границу - это очень и очень дорогое мероприятие.
Состояние Илюши стало чуть лучше по сравнению с тем, каким оно было. Мы перестали вводить-убирать препараты. Вернулись на те, что пили ранее и на которых сыночку было лучше. Вернули оригинал препарата вместо аналога, который выдают бесплатно. Как оказалось, любые изменения только ухудшали состояние. Приступов у Илюши сейчас около 15-22 в день. Это все же лучше, чем 30-35 в день, как было недавно. Сынок стал спокойнее, хорошо откликается на просьбы, стал спать до 6-7 часов утра (а не до 4-5). Правда, у бабушки он все равно встает раньше - наверное, чтобы побольше времени провести с любимыми бабулей и дедулей. Илюша перестал выбирать еду. Ест почти все. Теперь его можно накормить новыми продуктами. Раньше дать что-то новое и незнакомое было практически невозможно.
Слов так и нет. Практически совсем. Очень-очень редко Илюша что-то говорит. По развитию тоже нет ничего нового. Заниматься Илюша не хочет. Не может сосредоточиться, все кидает и грызет. В коррекционном центре, куда мы ездим заниматься, все эти ухудшения тоже заметили. Если по весне и в начале лета я думала закрепить с Илюшей фигуры, цвета и потихоньку переходить к цифрам, потому что сынок ими интересовался, то сейчас в центре нам поставили задачу научить Илюшу хотя бы досиживать занятие до конца и доделывать начатое задание. Теперь даже это дается тяжело. Препараты не только сдерживают (если так можно сказать в нашем случае) приступы, но и в целом тормозят нервную систему, не дают Илюше нормально развиваться.
Я пока не совсем осознаю, что уже скоро мы будем там, куда всеми силами стремились. Большое спасибо нашим благотворителям и фонду «Алеша» за возможность показать Илюшу лучшим по его заболеванию докторам. Спасибо, что дали нам такой шанс. Это просто неоценимо. Пусть в ваших семьях всегда царит добро и спокойствие, здоровья вам!
С огромной благодарностью, мама Илюши".
Перейти на страницу ребенка