"Здравствуйте, наши друзья!
7 декабря у Илюши был день рождения. Сыночку исполнилось шесть лет. Мы не праздновали и не собирали гостей, потому что Илюше сейчас нежелательно находиться в шумных компаниях, чтобы не было эмоциональной перегрузки и это не спровоцировало приступы. Самыми частыми и главными пожеланиями в этот день для Илюши были, конечно же, пожелания здоровья.
Нас выписали из больницы, где мы находились на дневном стационаре. Невролог зафиксировал улучшения по количеству приступов на немецких препаратах. Будем собирать документы и пробовать получить препараты немецкого производства бесплатно через Минздрав. Но мы совсем не уверены в положительном решении, поэтому пока сами на будущее запасаемся немецкими препаратами. Сложность в том, что их нужно приобретать в Германии, потому что в России этих препаратов нет. И препараты рецептурные, просто так их не купить.
Мы пока стараемся не перегружать Илюшу занятиями со специалистами, посещаем только коррекционный центр два раза в неделю и занимаемся дома. Илюша сейчас стал более усидчивый. Почти вспомнил все то, что знал раньше. Есть улучшения в развитии, но сейчас не такие явные, как пару недель назад. Возможно, связано с тем, что все же идет медленное увеличение приступов. Если раньше их было 1-4 в сутки, то сейчас 5-7. Если раньше были нерезкие кивки, то сейчас снова стали резкими и сильными. Настораживает то, что вот уже с неделю в 6 утра Илюша просыпается из-за приступа, а после снова засыпает. Уже давно мы отметили, что в одно и то же время ранние приступы - это нехороший признак. И вот они появляются снова, несмотря на то, что мы постепенно повысили дозы препаратов. Очень волнуемся, что препараты перестанут держать и количество приступов начнет увеличиваться.
Наша основная новость: пришел ответ из клиники о том, что Илюше назначили каллозотомию. Эта операция - первый шаг. После нее через некоторое время потребуется снова обследование, чтобы убедиться, что после каллозотомии левое полушарие успокоилось и перестало генерировать приступы. Только тогда будет возможна вторая операция на отсечение правого полушария - гемисферотомия. А левое полушарие будет работать за двоих. Спасибо, что вы остаетесь с нами. Спасибо большое от всей души за помощь.
Мама Ильи".
Перейти на страницу ребенка