Илья Брусникин вернулся домой

2019-11-18

"Здравствуйте, наши друзья!

Вдыхаем-выдыхаем. Наконец-то, всё, что было запланировано, мы сделали! Вернулись домой и успели отдохнуть, войти в привычный режим. Очень устали от смены обстановки, часовых поясов и погодных условий. Илюша эту поездку перенёс лучше, чем все прошлые. Но видно было, что он тоже, конечно же, устал. Мы приехали в гости к бабушке. И пока Илюшей занимается бабушка, я могу вам написать о нашей поездке.

Основные новости такие. Доктора довольны теми результатами, которые сейчас у нас есть. Таких результатов никто не ожидал. ЭЭГ, наше основное обследование, которое показывает биоэлектрическую работу головного мозга, стало намного лучше, это подтвердили все специалисты. И в Москве, и в Германии. ЭЭГ стало «чище», ушла эпилептическая энцефалопатия — постоянная патологическая активность всего головного мозга, которая не давала Илюше развиваться. Также у Илюши появились ритмы головного мозга. Слева, в здоровом полушарии, они чёткие, хорошо прослеживаются. В правом они есть, но только фрагментарно. Хорошо, что есть альфа-ритм — основной ритм бодрствования. И он с хорошими, достаточно высокими, показателями. Всё это говорит о том, что Илюша сможет развиваться. Конечно ЭЭГ не выглядит так, как оно должно выглядеть у здорового человека, но то, что оно стало лучше, — это счастье.

Единственное, что смущает врачей, — в левом полушарии есть независимые от правого полушария вспышки эпилептической активности. Это может говорить о том, что в левом полушарии тоже есть очаг. Это может быть причиной отказа во второй операции, если она вдруг когда-нибудь понадобится. А она может понадобиться, если начнутся ухудшения по приступам. Не хочется думать о плохом, но это может произойти. Это также все специалисты подтвердили: ухудшения возможны. Однако в дальнейших действиях мнения немецких и российских специалистов разделились.

В Германии нам предложили подумать, посмотреть, как сейчас будет чувствовать себя Илюша, понаблюдать за ним. Но мягко подвели к тому, что вторую операцию делать надо. И долго с ней не тянуть. Так как правое полушарие, кора которого имеет фокальную корковую дисплазию, остаётся на месте и своей неправильной работой, хоть и без генерирования приступов, тормозит развитие и вносит свой вред в поведение, настроение Илюши. В Германии проще относятся к таким операциям и, если посчитают нужным, могут проводить их и без наличия приступов и врождённого пареза, несмотря на то что операция травматична. Как я писала ранее, она приводит к потере бокового зрения обоих глаз и парезу конечностей с противоположной стороны удаляемого полушария: перестают работать рука и нога. При хорошей реабилитации возможно частичное восстановление функций. Как врач сказал, у них в Германии тысячи возможностей для детей с нарушением двигательной функции и не так много для детей с нарушением умственной деятельности. Поэтому они выступают за операцию. То есть за развитие интеллекта, которое после операции должно идти лучше, в ущерб физическому здоровью. Врач клиники «Шон» так меня и спросил: с чем нам проще в России жить, что нам проще потом корректировать — интеллект или физические нарушения. Но мы-то знаем, что и с тем, и с тем в России жить и лечиться тяжело.

И врачи наши это знают. В российских клиниках делают гемисферотомию и отпускают домой без реабилитации фактически лежачего ребёнка — реабилитация не включена в лечение. А ведь его сразу после операции нужно начинать ставить на ноги. У нас нет хорошей реабилитации после гемисферотомии. У нас нет хороших ортезов, нужных после такой операции. Мои знакомые после такой операции продолжают восстановление за пределами нашей страны, к сожалению. И самое главное, что оба врача из разных клиник России сказали, что на операцию нас без приступов не возьмут. И неудивительно! Нас же и с приступами не брали!

Вспомнился мне такой момент. Когда нам в клинике «Шон» на заключительной беседе после нашего обследования врач рассказывала об операции каллозотомии, которую Илюше планировали проводить, то она отметила, что у всех пациентов после этой операции есть положительные результаты, но насколько станет лучше, никто не знает. И добавила, что у одной девочки приступы ушли совсем. Я тогда ещё сказала: «Может, мы будет вторыми, у кого приступы совсем уйдут?». На что врач ответила: «Будем надеяться!». Так вот, мы улучшили статистику клинике! Илюша второй ребёнок, у которого после такой операции нет приступов. За что мы благодарим врачей клиники и вас. Спасибо!

Чудо ли? Или профессионализм врачей и присутствие в нашей жизни такого большого количества людей, кто хотел помочь Илюше? И помогал! И верил!

P. S. Один момент, который нас волнует и из-за которого умом, но не сердцем, я согласна с немецкими специалистами: сделав вторую операцию, гемисферотомию, можно забыть о приступах, можно не думать о том, что они вдруг начнутся. А если не сделаем её, то есть риск, что они могут начаться спустя пару месяцев, год, пять или даже десять лет. Так вот, если они начнутся уже в подростковом возрасте, то операцию уже никто делать не станет. Взрослые люди после этой операции с трудом адаптируются, так как мозг не такой пластичный и одно полушарие уже не в состоянии взять функции другого.

С уважением, мама Ильи".

Перейти на страницу ребенка