"Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Уже четыре месяца прошло после операции. Время летит очень быстро. Операция прошла хорошо. Илюша быстро восстанавливался, а доктора были довольны результатами. Мы испытываем огромное чувство благодарности и уважения к врачам клиники! Они работают слажено, с полной отдачей и, что немаловажно, с огромным вниманием к пациенту и родителям.
Сейчас Илюша чувствует себя намного лучше, чем до операции. Количество серийных приступов сократилось до 3-5 в день. Они стали намного легче. Илюша теперь не кивает резко вперед, складываясь пополам. Уменьшился риск получения травмы. И Илюша не такой уставший после них. Также остались приступы с потерей сознания, они происходят примерно раз в месяц. Перед операцией количество серийных приступов доходило до 15-25 штук. Но, думаю, без операции они пошли бы на увеличение, сдерживали их лишь немецкие препараты, введенные во время предоперационного обследования. Сейчас у нас появилось больше свободного времени и возможность спокойно выходить из дома. Приступов раньше было по 20, а то и больше, и каждый из них — по 10-15 минут. Потом еще Илюше нужно было примерно столько же времени от них отойти (полежать, посидеть). Представляете сколько времени мы проводили сидя на диване в подушках? Без преувеличения — половину дня! Невозможно было чем-либо заниматься, невозможно было что-то запланировать, куда-то выйти. Вспоминаю со слезами на глазах. После бессонной ночи из-за приступов мы просыпались в 6 утра. И только часам к 10-11 утра Илюша мог спокойно позавтракать, потому что утро всегда было тяжелым — приступы одолевали.
Настроение у сыночка преимущественно хорошее. Илюша не выглядит сонным, не засыпает на ходу, не просится по несколько раз за день спать, не сидит бездумно по полдня в одном положении. В основном сынок в движении. Ему все время что-то нужно. Играть, бегать, что-то достать, куда-то залезть. Всех домашних постоянно зовет играть, чем-то всегда занят. Это ли не счастье, видеть своего ребенка активным и любознательным?
У Илюши улучшилось понимание речи. Регулярно появляются новые слова. Стал говорить не только много существительных, но и много глаголов. Узнает фигуры, цифры, цвета, животных, транспорт. Стал использовать частицу "не". Может сказать: не бить, не кидать, не кричать, не прыгать и другие. Сынок одним словом может прокомментировать то, что он делает или то, что делает кто-то рядом с ним - "моет, спит, идет и т.д.". Появились и, самое главное, закрепились слова, с которыми Илюша обращается с просьбой — "дать, хочет, будет, помочь". От этого нам стало намного легче его понимать.
Стал говорить местоимение "сам", когда что-то делает. Стал чуть более самостоятельным в быту. Конечно, сынок не проявляет полной самостоятельности, но стремится. Может сам вытереть лицо полотенцем, повесить полотенце на место. Стал накрываться пледом, когда собираемся спать. Стал сам, с моей помощью, натягивать штаны. Криво, не всегда правильно, но он старается. Стал сам тянуться и наливать воду из кувшина. Лучше подражает. Теперь можно один раз показать что-то новое и Илюша повторит, пусть и не очень хорошо, но он понимает и "схватывает" то, что от него хотят. Ему нравится это делать, и у него есть желание это делать. Раньше Илюша не понимал вообще самых простых действий. Приступы не давали мозгу запоминать, а потом еще стирали то, что Илюшин мозг с большим трудом запомнил. Для сыночка любое действие (элементарно сложить что-то в коробку) приходилось озвучивать и повторять десятки, а то и больше раз, и он все равно не делал. А подражание, как известно, играет огромную роль в развитие ребенка.
Илюша научился кататься на самокате и на самодельном трехколесном велосипеде, который для него смастерил папа со своим коллегой по работе, а дед еще и переделывал. Илюшин детский велосипед стал совсем мал, а на двухколесном Илья не мог кататься. Теперь детки оборачиваются Илюше вслед и спрашивают, где мы купили такой велосипед.
В начале прошлого месяца мы сделали часовое обследование ЭЭГ в нашем городе. Хотела отметить, что сынок очень хорошо вел себя на обследовании. Он, конечно, плакал и не хотел надевать эту ненавистную шапочку с проводками, но после того как ее надели совершенно спокойно перекусил, посмотрел мультик и даже поспал, что очень важно для обследования! На предыдущем обследовании Илюша только несколько часов непрерывно плакал и всеми силами пытался снять шапочку.
Во время бодрствования в левом полушарии эпилептической активности не зарегистрировано. Все идеально чисто! Это большое и громкое "ура"! И даже появились ритмы головного мозга — это говорит о том, что левое полушарие восстанавливает свою работоспособность. Правое так же работает неправильно, как и до операции. И 80% записи идут постоянные разряды. Врач сказал, что оно стало даже хуже, возможно из-за того, что раньше оно сбрасывало эти разряды в левое. А сейчас они в нем как бы заблокированы и в левое во время бодрствования не переходят.
Но во время сна, к сожалению, левое полушарие имеет высокую патологическую активность — 80-100%. Это происходит потому, что между полушариями осталась небольшая связь (передняя комиссура). Ее во время операции не рассекают. Вот через нее и происходит переброс. Происходит он только во время сна по той причине, что в это время кора головного мозга тоже спит и не работает. И во время сна она не выполняет свою естественную функцию подавления разного рода патологических процессов в мозгу. Как сказал нам врач, днем Илюша делает шаг вперед, а ночью — шаг назад. Во время бодрствования информация на мозг пишется, а во врем сна стирается. Но, видимо, стирается не вся. Ведь развитие идет, что нас очень-очень радует! Друзья, мы радуемся тому, что имеем сейчас. Пусть не все так гладко, много еще к чему нужно стремиться. Много чего Илюша не умеет и не знает.
Уже в октябре нам предстоит послехирургическое обследование в Германии, на котором нам скажут, показана ли Илюше вторая операция гемисферотомия (отсечение правого полушария) для полного купирования приступов. Сначала нужно будет снова проводить обследование, а именно многосуточный ЭЭГ-мониторинг для точной ясности картины. И если врачи решат, что операция показана, то нам ее предложат. Дальше уже выбор будет за нами — соглашаться или нет. У этой операции, к сожалению, будут последствия в виде потери двигательной функции руки и ноги, а так же потери половины поля зрения с противоположной стороны отсеченного полушария. Конечно, у ребенка не должно быть приступов. Ни пять, ни два, ни одного. Но цена для такого избавления от приступов очень высока.
А пока мы радуемся любым положительным изменениям у сыночка! И не перестаем благодарить всех тех, кто был с нами в самые тяжелые моменты и помог нам сделать нашу жизнь и жизнь нашего сыночка намного спокойнее и счастливее. Каждый раз, укладывая Илюшу спать и обнимая его, я мысленно благодарю вас и желаю всем вам здоровья! Вы, благотворители, просто не представляете, какую добрую силу вы несете! Вы просто наши спасители!
Обнимаем! С уважением и благодарностью, семья Илюши"!
Перейти на страницу ребенка