"Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Спасибо за ваше терпение. Мы никуда не пропали! Отдыхали от перелета. Много спали, наводили порядок и готовили - возвращались в свой привычный режим. Когда села писать поняла, что информации очень много, и я периодически перечитывала статьи, чтобы разложить в голове все по полочкам. Я постаралась сформулировать свои мысли и написать подробно и понятно о том, что нам сказали и что предложили в клинике Германии.
Хотелось бы сказать что врачей клиники удивило, что в заключениях российских врачей были описаны проблемы ребенка, но в результате не было предложено никакого выхода, только назначения препаратов, которые не помогали.
Первое важное обследование, которое было сделано Илье — это МРТ. Снимки МРТ нам показывали и объясняли, что и как. У Илюши, к сожалению, все правое полушарие имеет фокально-корковую дисплазию (обширная ФКД), и на на нем есть всего два небольших участка, которые имеют правильно развитую кору. Это участок головного мозга, кора которого неправильно сформирована. Внешне (если заглянуть в голову) такой участок мозга ничем не отличается от здорового: он такого же цвета, точно такие же извилины, нет никаких включений, узелков. Изменения эти на клеточном уровне. И сама бы ФКД никак не повлияла бы на жизнь Ильи, если бы из-за нее не начались приступы. Причины, почему она появилась у Илюши, неизвестны. Пока просто не установлены причины появления ФКД. Как сказала врач, это просто судьба, так звезды сложились. Никто не виноват в этом. Просто в момент, когда дозревал мозг Илюши, одни клеточки коры правого полушария его мозга не всплыли над другими и перепутались между собой. И поэтому идет сбой работы коры головного мозга, происходят эпилептические приступы.
После МРТ Илюше приклеили электроды к голове, подключили к электроэнцефалографу, и целую неделю писалась биоэлектрическая активность головного мозга, т.е. круглосуточно фиксировались сами приступы. Все это время — и днем и ночью Илюшу снимала видеокамера. Благодаря этому во время приступа врач одновременно может видеть и то, какие разряды происходят в голове у Илюши, и то, как внешне проявляется приступ. Отключали нас и отпускали погулять на 30 минут два раза в день. Это обследование показывает, какое кол-во приступов происходит в день, какого они вида, откуда они начинаются и как распространяются. В результате обследования оказалось, что правое полушарие выдает слишком часто и много эпилептических разрядов. Это совсем не давало понять картину приступов. Поэтому Илюше ввели внутривенно препарат, который смог "успокоить" эту активность, хотя врач не была уверена, что препарат подействует. Активность успокоилась, приступов стало меньше и стало легче разобраться. Больше всего приступов исходит из лобной доли и центральной линии (ближе к середине мозга) правого полушария. Также есть патологические разряды в левом полушарии в лобных долях, что не очень хорошо. Врачи предполагают, что, возможно, в левом полушарии патологическая активность регистрируется из-за переброса с правого полушария в левое, но не исключено, что левое полушарие из-за длительности и тяжести заболевания уже само "научилось" вырабатывать неправильную эпилептическую активность.
По результатам обследований врачи сначала заговорили о гемисферотомии, отчего у меня земля снова начала уходить из-под ног. Гемисферотомия - отсечение одного (нездорового) полушария головного мозга от другого (здорового). При этой операции полушарие отсекается, но не удаляется, оно продолжает находиться в черепной коробке, но уже не имеет никакого отношения к организму, только питается за счет оставленных кровеносных сосудов. В результате такой операции приступы должны прекратиться полностью (при условии, что левое полушарие здоровое и не дает патологических разрядов). Но организм теряет возможность управлять противоположными удаленному полушарию конечностями, т.е. развивается парез конечностей. При хорошей и качественной реабилитации можно научить человека ходить и даже бегать. С рукой, в основном, дела обстоят хуже. Она обычно согнута в локте и приведена к телу, не умеет делать мелкие движения. В лучшем случае будет делать хватательные движения. Т.е. после такой операции человек становится физическим инвалидом. Также возникает гемианопсия (двухсторонняя слепота в половине поля зрения). Т.е. при удалении правого полушария оба глаза не будут видеть левое поле зрения. При этой операции возможно полное излечение эпилепсии, но слишком высока цена такого оздоровления. Показания к гемисфеотомии: уверенность в обширном поражении одного полушария при полностью здоровом втором полушарии, изначальное наличие гемипареза. У Илюши и пареза нет, и также нет уверенности до конца, что левое полушарие не имеет патологической активности.
Поэтому еще будет рассматриваться другой вариант операции — каллозотомия. Это рассечение полушарий только в районе мозолистого тела. При этой операции не возникает гемипареза и гемианопсии, но и вероятность того, что приступы уйдут, меньше. Скорее они станут не такими частыми и не такими сильными. Эта операция даст понять, здорово ли левое полушарие, так как после каллозотомии полушария перестанут взаимодействовать между собой и не будут обмениваться эпилептической активностью. Возможно, если левое полушарие перестанет получать приступы от правого, то этой операции будет достаточно. Приступов станет меньше, левое полушарие станет нормально работать, и Илюша будет развиваться. Если результат будет незначительным, то далее возможна будет гемисферотомия, как более радикальный вариант. Если же левое полушарие само по себе будет давать приступы, то гемисферотомия будет противопоказана, так как отсекать правое полушарие, зная, что левое тоже нездорово, не имеет смысла.
Эту информацию нам было тяжело принять. Мы ехали с надеждой, что у Илюши найдут ограниченный очаг на МРТ и он совпадет с очагом по ЭЭГ. И будет менее масштабная операция по резекции определенного участка, а не отсечение. Но, к сожалению, аномалия коры головного мозга оказалось распространенной на все правое полушарие. И нам предложили те решения, которые смогли, исходя из всей сложности ситуации. Илюшин случай действительно назвали сложным.
Сейчас мы будем ждать, когда пройдет заключительная конференция всех врачей (эпилептолог, нейрохирург, радиолог и пр.) и нам дадут решение о том, какой же вид операции нам смогут предложить. Никто из врачей не будет настаивать на операции. Они лишь предлагают помощь и рассказывают про риски, осложнения, изменения, которые возможны после операции. Это только наш выбор. Сможем ли мы решиться и поменять Илюшино зрение, Илюшины здоровые руку и ногу на возможность жить без приступов, развиваться и учиться.
И хорошая новость! На препаратах немецкого производства количество приступов у Илюши сократилось с 30-35 до 4-6 раз в день. Сынок снова много смеется, не выглядит усталым. Стал много говорить слов. Не все можно четко разобрать, но все же речь сдвинулась. Он стал спать не до 5-6 утра, а до 10-11 дня. Сынок при отсутствии приступов никак не может отоспаться. Единственная непонятная ситуация — плачет до крика при просыпании. Надеемся, что и это все пройдет. Что идет перестройка организма из-за препарата и из-за уменьшения количества приступов. Будем молиться, чтобы коварная ФКД угомонилась на этих препаратах. Если препараты будут давать положительный результат на протяжении длительного времени, то операцию можно отложить. Несмотря на то, что врачи говорят, что при ФКД выход один — операция, и что медикаментозное лечение малоэффективно, пока оно помогает, мы будем радоваться этому и верить в лучшее.
Ни разу, ни капельки, ни секундочки мы не пожалели о поездки в клинику. И вы помогли нам в этом нелегком пути. Еще раз от всей семьи хотим выразить вам всем огромную благодарность в финансовой и моральной поддержке. От души спасибо вам за то, что вы оказались рядом с нами. Дай бог вам и вашим семьям здоровья. Важнее действительно ничего нет. Спасибо.
С уважением, мама Илюши".
Перейти на страницу ребенка