"Здравствуйте, наши друзья!
Координатор клиники нам сообщила, что конференция по нашему случаю состоится не раньше конца января или в феврале. Это ближайшее свободное время. Также нам выставили счет на операцию и пребывание в клинике. Еще нужна будет реабилитация. Но реабилитация будет зависеть от вида операции, который будет выбран на предстоящей конференции. Поэтому пока счет на реабилитацию клиника нам выставить не сможет.
Пока состояние Илюши улучшилось, мы не будем торопить события с операцией. Конечно, мы ожидали, что операция будет не такой объемной, но по результатам обследований другого варианта предложить не могут. Пусть все идет так, как идет. Врачи говорили, что если состояние ребенка улучшится, то операция может быть отложена. Дай бог, что сыночку будет только лучше и лучше. Будем верить, будем надеяться. У Илюши сильных приступов в виде кивков немного. Как они уменьшились на препаратах немецкого производства, так и остаются в таком же количестве. С утра у Илюши случаются одна-две серии приступов с кивками. И могут быть еще после обеденного сна или если сильно волнуется. Также в течении дня есть еще несколько эпизодов (пять-десять) с другим видом приступа: Илюша наклоняет голову влево, похоже на тик. Конечно, эти приступы не травматичные, но они тоже не приносят ничего хорошего.
Поведение Илюши плохое, даже можно сказать, что очень плохое. Он много дерется. Объяснения не помогают. Чуть только делаешь замечание - сразу истерики, еще больше дерется. Сынок стал кидать игрушки, вещи, столовые приборы. Все летит на пол. Объяснения, уговоры также не помогают. Появились страхи. Боится темноты, боится рекламы, бегущего текста в телевизоре, даже привычных заставок в мультфильмах боится. Конечно, такое состояние я списываю на то, что Илюша вышел из загруженного сонного состояния от сильных приступов. И теперь у него сильно обострены все чувства и соответственно эмоции тоже. Пытаемся сами держаться, не ругать, а смягчать обстановку. Но дается это тяжело. Сынок постоянно на взводе, и мы соответственно тоже. У Илюши не очень хороший аппетит. Скорее всего из-за приема препаратов. Сейчас Илюша помимо противосудорожных препаратов пьет препараты для лечения пищеварительной системы, так как от постоянных приемов лекарств пошли побочные эффекты. Некоторые лекарства горькие, и сыночек их выплевывает, некоторые - в виде гранул, и Илюше не нравится их пить. Кормим и даем лекарства с большим трудом. Илюша настороженно относится к каждой поднесенной ко рту ложке.
Есть и хорошие новости. Как же без них! На этой неделе Илюша стал ходить на занятия в центр. Педагог отметила, что Илюша стал активным, но пока активность ненаправленная, хаотичная. Также педагог отметила, что ребенок стал много повторять слов. Это мы тоже заметили. Илюша вспоминает слова. Комментирует, когда кто-то кашляет ("касяет"), плачет ("патет"), когда где-то что-то падает ("ой-ой"), включается/выключается ("кучи"/"выкучи"), бибикает ("бик-бик") и т. д. Радует, что он не просто повторяет слова за кем-то, а именно сам произносит. Это очень хорошо. Играми Илюша пока не заинтересован. Все кидает, не смотрит на задание, не может сосредоточиться. Я думаю, что нужно подождать, нужно время, чтобы все потихоньку успокоилось и встало на свои места. Ночью спит по-прежнему хорошо, просыпается к 8-9 утра. Правда, бывает, долго засыпает, ночью много бормочет, просыпается, зовет, но все это терпимо. Главное, чтобы Илюша отдыхал, высыпался, набирался сил, а не вскакивал по нескольку раз за ночь с приступами.
На днях мы пойдем сдавать анализ на концентрацию противосудорожных препаратов в крови. Они покажут, можно ли еще повышать дозировки препаратов или нет. На высоких дозах препаратов нужно будет сделать ЭЭГ, хотя бы несколько часов. Мы хотим попробовать добиться закупки и выдачи немецких противосудорожных препаратов для Илюши, так как они улучшили его состояние. Но уже в Минздраве мне сказали, что маловероятно, что Фармкомитет одобрит нам закупку таких препаратов. Врач сказала, что мы можем попробовать их получить, но особо надеяться не стоит. Вот такие наши новости! Спасибо, что вы интересуетесь новостями нашего сынишки.
С уважением, мама Ильи".
Перейти на страницу ребенка