"Здравствуйте, наши друзья.
Спасибо, что вы с нами. Нашлось время наконец-то написать наши новости. Писать обычно получается только вечером, когда Илюша спит. Но в последнее время Илюша долго засыпает (час-полтора) и получается так, что я засыпаю вместе с ним. Вот поэтому новостей от нас вы и не получали. Наши дела потихоньку стали налаживаться, но все равно мы пока как на вулкане. Никогда не знаешь, что будет завтра.
Илюша стал повторять много слов. Говорить сам тоже пытается - в основном, озвучивает то, что делает. Радует, что он говорит не только существительные, но и глаголы. Говорит "кидать", "сесть", "кушать", "пинать", "едет". Может оценивать действия и обстановку. Когда кидает игрушку, сам говорит, что это "плохо". Недавно засунул ногу в ванну и сказал "горячо". На батарею и на кипящий чайник тоже говорит "горячо". Когда ходили сдавать кровь и зашли в кабинет, Илюша сказал "больно", хотя никаких манипуляций еще не делали. Он видимо понял обстановку - надели бахилы, рядом белые халаты, закатали рукава - значит, будет больно. Может сказать "привет", когда кто-то заходит. Сынок стал снова собирать вкладыши. Стал нанизывать кольца на основание пирамиды, но пока только чисто механически, не ориентируясь на размер и цвет. Носит, пинает, кидает мягкие игрушки (хотя недавно они не вызывали у него вообще никакого интереса) и заливисто смеется, когда делаешь вид, что игрушка бежит за ним. Сынок играет в мяч, называет предметы на картинках. Вспомнил животных и как они говорят. Из любимчиков у Илюши гусь и бык. Стал нажимать клавиши на маленьком детском пианино и говорить "музыка" ("мугазя"). Даже заканчивает простенькие стихотворения, такие как "Гуси-гуси, га-га-га". Берет за руку и ведет играть в другую комнату. Может сказать "нет" и "не надо", если что-то не хочет. Много смеется.
Но в течение дня бывают ни с чем не связанные истерики и крики по два часа без остановки. Илюша в это время сам не свой - дерется, пытается укусить, ущипнуть, все кидает и разрушает вокруг. Возможно, он так компенсирует несостоявшийся в этот момент сильный приступ. Ведь приступ - это своего рода выход энергии, своеобразная разрядка организма. А тут сильного приступа нет, а энергия должна найти выход, и она находит выход в виде негативных эмоций. Такие момент нелегко переживать и Илюше, и нам, но мы стараемся. Также в течение дня Илюша продолжает все кидать и сильно драться, но это уже случается реже. Недавно только дома летало все, что не прикручено и не прибито. Теперь с Илюшей можно договориться и отнести взятое на место или отдать в руки. Тяжело сыночку находиться в общественном месте, будь то магазин или больница. Он кричит от громких звуков, визжит, плачет, все это провоцирует мелкие приступы. Пока остается проблема с едой, ест не очень хорошо, выбирает. Настроение и поведение также очень переменчивы.
С пятницы мы легли в больницу на дневной стационар. Хотим под наблюдением повысить дозы препаратов, чтобы лучше держать приступы под контролем. Все обследования в больнице (УЗИ, ЭКГ и другие) даются тяжело. Илюша боится и плачет, громко кричит. Сильных приступов с кивками сейчас один-четыре в день, но теперь утром в одном приступе стало очень много кивков (50-100 штук). Это расстраивает - как бы не начались ухудшения. Мелких приступов в виде наклонов головы влево также много в течение дня. Сосчитать точно их не получается.
Сон у Илюши хороший. Несмотря на то, что Илюша долго засыпает и крутится, спит он до самого утра и намного-намного лучше. Теперь высыпаемся и мы. Есть силы и настроение заниматься с Илюшей и делами. Хочется верить, что препараты будут держать приступы. Все должно наладиться. Прошло чуть больше месяца, как Илюше стало получше, а у нас столько положительного! Это значит, что Илюшин мозг работает намного лучше без приступов. Вот если бы у нас получилось от них избавиться совсем, то состояние сыночка намного бы улучшилось.
Вот так не очень складно, отрываясь на Илюшу, я написала вам наши новости. Хочу, чтобы вы тоже порадовались нашим успехам и помолились за здоровье нашего сыночка. Пока я пишу, Илюша, пробегая мимо, раз пятнадцать успел нажать на кнопку выключения ноутбука и прокомментировать, что он "выкутить" и "закыть". Большое спасибо, что вы с нами проходите весь наш нелегкий путь. Дай бог вам здоровья.
С уважением, мама Ильи".
Перейти на страницу ребенка