«Добрый день!

У Есении не прижилась пуповинная кровь. Через три недели после пересадки взяли пункцию костного мозга, оказалось, что донорских клеток нет. Так бывает. Нас предупреждали, что пуповинная кровь хуже приживается, чем донор, но тем не менее она всё равно является лучшим вариантом трансплантата для деток с мукополисахаридозом, поэтому в первую очередь берут её.

За это время были: бессонные ночи, высокая температура, сыпь по телу, отказ от еды, внутривенное питание, морфин на протяжении трёх недель, очень страшный мукозит с кровью. Всё, что я читала и слышала от других мам про мукозит, как я себе это представляла, не совпало с тем, как это было у нас. Очень страшно видеть ребёнка, просыпающегося в луже собственной крови, как её рвёт этой кровью… Множественные переливания, скачки давления, отёки — можно продолжать бесконечно. Очень больно и горько было осознавать, что нам всё нужно начинать сначала. Радовало только то, что мы сразу начали подготовку к повторной пересадке, так как от донора быстро был получен ответ.

Повторная трансплантация костного мозга состоялась 28 июня. В этот раз всё происходило иначе, Есения прошла её в реанимации, на ИВЛ, так как у неё был септический шок. Сейчас врачи делают всё, чтобы стабилизировать её состояние.

Спасибо большое всем, что переживаете за Есенечку.

С надеждой, семья Михайловых.»