«4 августа нас выписали из отделения трансплантологии и перевели на дневной стационар. Даже не верится, что 3 месяца мы провели в больнице. Что мы пережили за это время, одному богу только известно. Страшно видеть, как реанимируют твоего ребёнка. Даже вспоминать не хочется...
В идеале мы должны были ходить сдавать анализы 2 раза в неделю, но ходим практически каждый день капать физраствор на 3-5 часов. А всё потому, что Есения отказалась от смеси и бутылки в целом — никакие поильники и трубочки не берёт. Максимум за день я могу ей выпоить 300 миллилитров воды через шприц, и это очень мало, а пить воду важно, чтобы выводить все токсины.
На данный момент мы живём на территории больницы, в домике неофициальной улицы, которую нарекли „Рашн стрит“: здесь живут семьи, дети которых прошли ТКМ. Знакомые и близкие мне постоянно пишут и спрашивают, когда мы полетим домой, но об этом говорить ещё очень рано.
Сейчас дочка в пострансплантационном периоде: первые 100 дней считаются самыми опасными. Поэтому очень важно быть под контролем врача. Только минимум через полгода после пересадки нас выпишут и отправят домой.
Каждый день Есения принимает большое количество лекарств утром и вечером. Организм после ТКМ очень уязвим и подвержен различным вирусам и бактериям, поэтому медикаментозная поддержка необходима.
Есенечка полностью восстановилась физически: снова села, встала и начала ходить у опоры. Наша девочка всё такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но есть и неприятные новости. Мы боремся с острой реакцией «трансплантат против хозяина» печени, которая вызывает повышение билирубина, и кожа, соответственно, желтеет. Наш врач уже долгое время ищет решение, корректируя лечение и подбирая другие варианты. Мы очень надеемся и верим, что и это победим. Я каждый раз поражаюсь, сколько силы, стойкости и целеустремлённости в нашей маленькой хрупкой девочке.
С уважением, мама Есении.»
Перейти на страницу ребенка