«Добрый день, дорогие благотворители!

Мы всё ещё находимся в Израиле. Наш основной пакет лечения закончился в середине ноября — но само лечение, конечно же, не закончено, поэтому нам пришлось открывать новый пакет. Благодарим наш дорогой и любимый фонд за помощь в этом!

Есении в октябре сделали биопсию печени, по результатам которой РТПХ не подтвердилась, но были выявлены холестаз и накопление железа из-за продуктов крови, которые она получала во время ТКМ. Всё это даёт повышение билирубина. Но проблема в том, что очень сложно диагностировать, что вызывает этот холестаз, — соответственно, непонятно, как лечить. Мы уже сдали множество всевозможных анализов, прошли различные обследования, пили разные таблетки, уже не раз собирался консилиум из гастроэнтерологов, но всё равно стоим на месте: билирубин только растёт. А ещё совсем недавно ухудшились показатели щитовидной железы, поэтому посещали эндокринолога и теперь наблюдаем динамику.

На прошлой неделе мы снова попали в стационар: поднялась температура. По взятым анализам и посевам выявили инфекцию, и врачи приняли решение снять катетер Хикмана, так как бактерия сидела в нем, а „выгнать“ её из пластика практически невозможно. Теперь Есенька без катетера. С одной стороны, мне теперь спокойно, и я не думаю о том, что любая температура — это признак сепсиса (после реанимации появились сильнейшая тревога и страх). Но, с другой стороны, это еженедельные проколы для взятия крови. Ну и если необходимо будет что-то капать, то придётся ставить обычный катетер в ручку или в ножку, а это проблематично.

Восемь месяцев мы уже находимся на лечении. Если бы всё было по плану, то мы бы давно были дома. Эмоционально очень тяжело, иногда кажется, что нет сил уже это всё выносить. Немного перезагружают прогулки, смена обстановки и поездки в новые места.

Спасибо большое всем, кто остаётся с нами, пишет, переживает и шлёт много тёплых слов поддержки.

С уважением, мама Есении»