Листайте вниз

Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

«Для меня это было очень сложно осознать, все это казалось каким-то дурным сном, чьей-то нелепой шуткой. Я думала, что врачи ошиблись, что такого не может быть!» - вспоминает мама Кати. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

«К таким новостям я была не готова. Я привезла показать врачам вполне здорового на вид ребенка, сказать: "Посмотрите! Вы все-таки ошиблись! Девочка растет, развивается!» – вспоминает мама Кати.

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

«Врачи были в растерянности. Они не знают, сколько времени на жизнь у нас есть. Известно одно: дети с этим диагнозом не доживают до совершеннолетия». 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

«Рисковать жизнью Кати мы не имеем права! Мы должны ее спасти! Этот лучик солнца, эта малышка - настолько живой и позитивный человечек, что не остаётся никаких сомнений в том, что она вырастет прекрасным человеком!» 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

Пожалуйста, помогите спасти Катюшу. Стоимость ТКМ просто огромна 28140000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 64+3 руб. за 1 CHF). У обычной семьи никогда не будет таких денег, даже если она продаст все и останется жить на улице. Но, к сожалению, такова стоимость жизни Катюши.

Новости от 14.01.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Здоровье Кати в очередной раз дало сбой. Состояние не улучшается - тяжелое дыхание с приступами обструкции не даёт доченьке дышать полной грудью. На вид это обычый бронхит (хотя и у здоровых детей бронхит не обычная болезнь), но я и врачи знаем, что все эти тревожные симптомы в нашем случае говорят о более серьезных нарушениях. Кровь продержалась в минимальных границах очень мало. Сейчас все показатели снижены настолько, что даже стимуляторы не поднимают хотя бы до нижней границы. Все опасные инфекции распространяются на все системы организма - ушки, мочевыделительную систему - им везде "открыта дверь". Но Катюша по своей натуре боец, и каким-то чудом ей удается держаться и бороться с болезнью. Маленький человек, она рассуждает, как взрослая, успокаивая меня, что она знает, что скоро выздоровеет. И говорит она это со стопроцентной уверенностью.

Теперь ее мечта не детский сад - "там только маленькие". "Что мне там делать с малышней?" - говорит она мне. Мечтает она о школе, как папа понесет ее портфель и там будет много конфет, которые она подарит деткам. Столько радости в душе, когда мы об этом мечтаем. Представляете, как быстро летит время? Когда Кате только поставили этот страшный диагноз, мы мечтали успеть ее вылечить, мечтали пойти в сад. А теперь успеть бы до школы. И только благодаря вам, наши дорогие помощники, наши мечты непременно сбудутся. Я верю и надеюсь. Ведь осталось совсем совсем немного. Только бы продержаться. Только бы успеть. Спасибо вам за помощь и поддержку!

С уважением, мама Кати".


Новости от 11.01.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Мы с Катюшей продолжаем сидеть дома. Лечимся. У Кати сейчас невероятно интересный возраст - каждый день что-то новенькое выдает. Сегодня она молодец - сама без напоминания почистила зубки. Потом у нас был "урок рисования". Катюша нарисовала осьминога и закрасила его сверху "одеялком из воды", потому что в океане осьминогу зимой холодно. Наши дети совсем не такие, как мы, правда? Они намного лучше.

С уважением, мама Кати".


Новости от 09.01.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники.

Это новогоднее чудо! Бог услышал наши молитвы. Буквально за одну ночь сумма на счёте в фонде "Алеша" выросла на много миллионов.  Нам стали поступать звонки от друзей, родственников, знакомых. Все говорили о том, что это чудо, и все искренне радовались. Я сегодня плачу. Но слезы мои - это слезы радости. Вы подарили нам надежду. Осталось всего лишь два миллиона - и жизнь Катюши будет спасена. Она будет жить, как все остальные дети. Ее мечты о детском садике, о фигурном катании, о кулинарии непременно сбудутся. И будут появляться новые мечты. Только теперь они смогут сбыться. Спасибо вам всем и каждому! Вы не представляете, насколько бесценный подарок вы преподнесли Кате и всем нам, ее родителям, родственникам. Спасибо!

Вот и прошли новогодние праздники. Мы с Катюшей поздравляем вас и желаем счастья и здоровья. Встреча Нового года для нашей дружной семьи прошла не в кругу родных. У нас продолжается карантин. Простыла старшая сестричка, и нам с Катей пришлось уехать в деревню. По улице ходил переодетый Дед Мороз, а Катя плакала, сидя на окошке, от обиды, что не может рассказать ему стишок. Вы не представляете, какой длинный стих она выучила!

Затем мы сдали анализы. Результаты оказались неплохими, поэтому было принято решение ввести Катюше ее препараты. Снова она лежала под капельницей несколько часов. А после капельницы опять были побочные эффекты в виде раздражительности и апатии. Но это неизбежно и мы крепимся. Очень радует, что сбор подходит к своему завершению. Ещё прямо чуть-чуть - и мы сможем выйти на финишную прямую. 

Сейчас мы с Катей снова дома. Она приболела, и я не отхожу от нее. Хотим ещё раз поздравить вас всех, наши дорогие волшебники. Спасибо вам за поддержку, за чудо, которое вы создали. Благодаря вам мы обязательно спасём Катю и подарим ей полноценную жизнь.

С уважением, мама Кати".


Показать ещё
Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитанции

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас