Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

До сбора

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

После сбора

Спасибо каждому, кто внес свой вклад в сбор для Кати! Вы совершили невозможное и подарили девочке шанс выжить! Мы благодарны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи, не прошёл мимо беды Кати и помог.  

Новости от 18.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Катюше подарили икону ручной работы. Она так полюбилась Катеньке! Часто берет ее и уходит в комнату молиться. Когда я смотрю, с какой верой и надеждой она просит здоровья в своих молитвах, у меня сжимается сердце. Сколько же в моей доченьке желания жить нормальной жизнью! Сейчас мы живём в ожидании вызова из Цюриха и с замиранием сердца ждём, когда будет назначена дата ТКМ. Я выражаю огромную благодарность всем за все то добро, которое мы получаем от вас. Спасибо, что продолжаете поддерживать нас. Очень приятно получать от вас подарки и посылочки. Мы всегда открываем их со слезами на глазах. Спасибо вам, дорогие наши люди!

С уважением, мама Кати".


Новости от 14.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Катюша заметно прибавила в весе, и это меня очень радует. А все благодаря тому, что она очень любит домашние пельмени. И не только есть, но и готовить. Сейчас у нас относительно спокойный период. Несмотря на то, что анализы крови вновь оказались за нижними границами. Мы верим и надеемся, что в ближайшее время вопрос о дате ТКМ будет решен. Как я уже писала ранее, сейчас идёт проверка потенциальных доноров. Из-за длительности нашего сбора состояние донора могло измениться. И теперь, как только он пройдет снова исследования и будут получены результаты, станет понятно, подходит ли данный донор. Мы очень переживаем. Спасибо, что поддерживаете нас! Спасибо за вашу помощь!

Мама Кати".


Новости от 07.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

На той неделе я сильно болела, и Катюша была у родителей. Но теперь все хорошо, я здорова, и Катя вернулась домой - карантин окончен. Мы очень по ней соскучились. Без нее дома пусто и тоскливо. Вчера вечером не могла нарадоваться, что она с нами, а сегодня с утра вприпрыжку побежала за "учебниками" и с большим удовольствием села писать прописи. Говорит, что надо скорее выздоравливать, иначе все буквы забудет скоро. 

Катя все чаще и чаще мечтает и рассказывает о том, что скоро поедет к доктору Хаури, и уже заранее настраивается на долгую разлуку с любимой сестрой Настей и папочкой. Иногда из-за этих мыслей начинает плакать и признаваться им в любви. Это невероятно трогательно и в то же время грустно. Новостей о доноре у нас пока нет. Но то, что он найден, подтверждено. Врачи хотят провести ему (или ей) полное обследование и убедиться в отсутствии заболеваний. А затем исходя из анализов, а также из наличия свободного времени у донора (отпуск на работе или что-то ещё) будут назначать ТКМ. Ориентировочно это планируется на май-июнь. Мы ждём с замиранием сердца. Спасибо вам за поддержку.

С уважением, мама Кати".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас