slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Казань
Аделя Зарипова, 3 года
праворасположенное правосформированное сердце, КТМС, ДМЖП, АЛА, НМК 1, НТК 2, артериальная гипоксемия
Документы
0%
1 109 352 ₽
7 759 679 ₽
Осталось собрать: 6 650 327 ₽
История ребёнка

Активным играм Аделя предпочитает спокойные: может часами собирать пазлы, рисовать, любит слушать сказки и стихи. Со сверстниками она общается очень мало, в детский сад не ходит, на городских фестивалях и праздниках не бывает. Такой образ жизни никак не связан с характером девочки. Скорее, напротив, она от природы очень подвижный, общительный и открытый ребёнок. Вынужденная изоляция и сплошные ограничения, которые сопровождают жизнь малышки, — следствие её болезни.

Девочка родилась со сложным пороком сердца, который развился ещё в утробе матери на ранних сроках беременности. Камеры и основные сосуды в сердце Адели оказались не на своих местах и выполняют не свою функцию, из-за чего испытывают аномальную нагрузку. Порок осложнён атрезией лёгочной артерии — венозная кровь не может напрямую поступать в лёгкие. Через крупные дефекты перегородок она смешивается с артериальным кровотоком, из-за чего все ткани организма испытывают сильнейшее кислородное голодание.

Из-за недуга Аделя выглядит слишком маленькой и худенькой для своих трёх лет. Её вес катастрофически ниже нормы — всего 12 кг. Даже незначительная физическая нагрузка лишает девочку сил, она мучается одышкой с жутким кашлем, её кожа приобретает фиолетовый оттенок. Иммунитет ослаблен, поэтому любая инфекция несёт серьёзную опасность. Какой бы деятельной и любознательной Аделя ни была по характеру, её жизненной энергии слишком мало.

«Ещё младенцем она так ножками и ручками двигала, будто взлететь хотела. А у самой одышка — хотелось и смеяться, и плакать одновременно. Сейчас дочка понимает, что нужно беречь себя. Уже привыкла ко всем нашим ежедневным процедурам, порой даже сама напоминает, что пора пить таблетки или измерять сатурацию. Достает пульсоксиметр, включает и надевает на палец — мне остаётся только записать показания аппарата.»

Регулярное наблюдение у кардиолога, комплексные обследования, длительные госпитализации тоже вошли для Адели в обычай. Она перенесла уже две операции на открытом сердце: первую — на третий день жизни, вторую — в возрасте почти двух лет. Кардиохирурги Детской республиканской клинической больницы города Казани установили в её сердце шунты и создали системно-лёгочный анастомоз, что позволило увеличить кровоток к лёгким.

Однако эффекта такого лечения хватает ненадолго, и со временем состояние малышки стремительно ухудшается. В сердце нарастает недостаточность, изнашиваются клапаны, уровень кислорода в крови держится на отметке в 75 %. Проведённые вмешательства должны были подготовить сердце к радикальной коррекции порока, и теперь настало время для завершающего этапа.

Девочке показана комплексная операция, сочетающая в себе процедуры геми-Мастарда и Растелли. Чтобы её сердце работало правильно, его, по сути, необходимо полностью перекроить. Достаточного опыта, чтобы гарантировать успешный исход такого сложного вмешательства, у российских хирургов нет, потому что порок Адели крайне редкий и риск слишком высок.

Родителям девочки пришлось обратиться к заграничным специалистам, и помочь им согласился профессор Марк Хазекамп из Лейденского кардиоцентра, Нидерланды. Врачи казанской ДРКБ, где малышка наблюдается, и команда специалистов из Лейдена уже обсудили её случай на конференции и составили план лечения. По всем показателям операцию необходимо провести в ближайшие недели, поскольку ресурсы организма Адели уже на пределе.

Принять малышку на лечение профессор Хазекамп сможет только после полной оплаты лечения, но стоимость спасительной операции для семьи Адели неподъёмна — 80 186,82 евро, или 7 759 679 рублей по курсу Альфа-Банка (93,77 + 3) рубля за 1 евро. В надежде спасти жизнь дочери и подарить ей здоровое, полноценное будущее родители Адели обращаются к вам за помощью.

«Ребёночка мы с мужем ждали долгих четыре года. Диагноз Адели просто выбил почву у нас из-под ног, совсем другой жизни мы для неё хотели. Сколько тревог мы испытали, сколько бессонных ночей провели у её кроватки, прислушиваясь к дыханию… Бывало, я сижу без сил, а она проснётся — и так тепло улыбнётся, что сразу забывались все тяжести жизни, забывалась усталость. А как чуток подросла — подойдёт, обнимет и прошепчет: мамочка, я тебя люблю! И душа наполняется счастьем. Сколько в дочке любви, энергии, желания жить!.. Умоляем вас, пожалуйста, спасите нашу Аделю!»