От одной лишь мысли об утрате ребёнка у любого родителя холодеет внутри. В глазах резко темнеет, дыхание замирает, а в душе появляется необъятная пустота. Ирина и Дмитрий Лобановы живут в этом страхе уже на протяжении десяти месяцев. В их дом пришла страшная беда: у старшего сына Миши диагностировали смертельное генетическое заболевание. На целых четырнадцать лет болезнь затаилась в организме мальчика и только прошлым летом дала о себе знать. С того момента родители всеми силами борются за жизнь сына.

Всё началось в июле 2024 года. В последний день семейного отпуска Миша с сестрой заболели, подхватили кишечную инфекцию. Девочка быстро пошла на поправку, но вот брату почему-то лучше не становилось. Мишу положили в больницу, где смогли купировать симптомы инфекции, и вскоре отпустили домой. Уже через пару дней семье пришлось вновь обратиться за медицинской помощью: на фоне снижения температуры появились галлюцинации. У Миши диагностировали острый энцефалит. За считанные дни его состояние развилось до жизнеугрожающего: тяжёлый сепсис, дыхательная недостаточность, двусторонняя пневмония, множественные инфекции на фоне снижения иммунитета. А дальше — реанимация и слова врачей о том, что Мишу едва успели спасти.

«После нескольких дней разлуки мне, наконец, разрешили увидеть сына. Эта встреча оставила самые болезненные воспоминания в моей жизни. Я понимала, что Миша ослаб, но даже не представляла насколько. Надеялась услышать его тихое „привет, мам“, но этого не произошло. Миша был не в себе, не узнавал меня и кричал от страха. Он похудел на семь килограмм, практически не мог разговаривать, есть и ходить. Повсюду были сплошные катетеры. У меня был шок. Я боялась произнести увиденное вслух и не понимала, как сообщить об этом мужу», — делится воспоминаниями мама мальчика.

Прогнозы врачей были крайне осторожными и, чтобы сбежать от страшных мыслей, Ирина погрузилась в ежеминутный уход за Мишей. Вскоре у него пошла положительная динамика: появился аппетит, подвижность в конечностях. Мальчик начал понемногу вставать и, казалось, с каждым днём становился всё ближе к выздоровлению. Но совсем скоро развились новые симптомы, поставившие под сомнение правильность диагноза.

«У сына начались судороги и спазмы. Сначала в одной руке, затем во второй, а следом — в правой ноге. Нас перевели в Детскую краевую больницу, где я впервые услышала об этом страшном диагнозе. У Миши взяли образцы крови и отправили на генетический анализ.»

Подозрение врачей пало на адренолейкодистрофию (АЛД). Это опасное наследственное заболевание, которое наносит непоправимый ущерб нервной системе. Из-за генетической поломки прекращается расщепление жирных кислот, в результате чего они накапливаются в организме, вызывая нарушения во всех системах. Прогрессирует заболевание стремительно, за считанные месяцы отнимая у человека жизненно необходимые навыки: зрение, слух, способность говорить, передвигаться и даже самостоятельно дышать...

«Всю информацию, что я находила, было невозможно принять и переварить. Меня сковывало парализующим страхом за жизнь сына. Я выключала телефон и переключалась на борьбу за каждый шаг, каждое слово и каждую улыбку.»

Благодаря препаратам удалось сократить количество мышечных спазмов, а активная реабилитация помогла вернуть часть навыков. Миша начал понемногу разговаривать и передвигаться, самостоятельно есть и обслуживать себя. К середине сентября его выписали домой, и родители продолжили восстанавливать здоровье сына уже своими силами.

«Пока ждали результат генетического анализа, ездили ко всем рекомендованным специалистам, верили, что диагноз не подтвердится. Когда пришло заключение, мы не поняли: оно обозначает надежду или приговор. В нём было сказано, что найденная поломка в гене считается нейтральной, а не патогенной. Нас попросили снова сдать кровь, но уже всех членов семьи.»

В январе этого года родители получили результаты повторного исследования. На этот раз они были однозначными и неутешительными: Миша смертельно болен. Самые страшные опасения, увы, сбылись. Единственное, что может спасти мальчика от неминуемой гибели и остановить прогрессирование заболевания — трансплантация костного мозга (ТКМ).

«На вопросы о том, что нам делать и в какой больнице смогут помочь, мне отвечали, что в нашем случае можно жить на препаратах и ждать направления на обследование. Подготовка документов заняла очень много времени, и вызов в Москву мы получили только на конец апреля. Параллельно с этим я обратилась в Санкт-Петербург, откуда тоже пришёл ответ о необходимости дополнительного обследования. Пока готовили все бумаги, я продолжала изучать информацию о заболевании и вышла на клинику „Хадасса“.»

Обратившись туда за вторым мнением, семья получила очередные тревожные новости. По шкале Loes, определяющей степень тяжести поражения головного мозга, Мише присвоили восемь баллов. ТКМ, как правило, проводят до десяти, но эта цифра условна и индивидуальна для каждого пациента. При наличии серьёзных неврологических нарушений трансплантация может быть противопоказана и при меньшем количестве баллов. Для более точной оценки необходимо провести очное обследование, на которое израильские специалисты пригласили Мишу.

«Как я уже поняла из комментариев врачей, случай у нас нестандартный, несмотря на то, что заболевание, итак, крайне редкое. Мы отправляли документы в Италию, Китай, Америку, Арабские Эмираты, но большинство специалистов до сих пор изучают наш случай. От „Хадассы“ мы получили очень быстрый ответ. Из всех медицинских учреждений, в которые мы обращались, эта клиника — единственная понимает всю серьёзность ситуации.»

Двенадцатого мая доктор Ирина Зайдман, заведующая детским отделением трансплантации костного мозга, вынесла окончательный вердикт по случаю Миши: пересадка нужна сейчас или никогда. К сожалению, время, потраченное на постановку диагноза, поиски нужных специалистов, многочисленные анализы, обследования и подготовку документов для госпитализаций, — безвозвратно утекло. Все эти месяцы коварная болезнь незаметно уничтожала клетки головного мозга, вызывая всё новые неврологические нарушения в организме мальчика. И с каждым уходящим днём шансов на то, что Мише ещё можно помочь, становится всё меньше. Прямо сейчас мальчик находится в клинике в ожидании лечения. Но цена спасения любимого сына для Лобановых огромна: 255 000 долларов США, или 23 090 250 рублей по курсу ЦБ РФ (80,55 + 10) рублей за 1 доллар США. Родители умоляют каждого из вас откликнуться и помочь собрать необходимую сумму. Пожалуйста, спасите Мишу!