У трехлетнего Миши недавно случился второй инсульт - совсем не детский диагноз для малыша. Но это не самое страшное. Всего несколько недель назад выяснилось, что у мальчика смертельное заболевание – Моямоя. Сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В ткани не поступает кислород для питания клеток. В любой момент может произойти новый инсульт, рискующий стать последним в жизни.
"Мы с мужем так сильно хотели детей, что я забеременела после свадьбы двумя мальчиками. Это был очень неожиданный сюрприз – сразу двое! Настоящее счастье. У меня была сложная беременность: монохориальные, однояйцовые близнецы, разница в резус-факторе у меня и детей. Но я верила, что все будет хорошо. Не забывала проходить все необходимые и дополнительные обследования. Все было в рамках нормы».
Как это часто бывает у двойняшек, мальчики поспешили родиться на 35-й неделе с маленьким весом. Они провели тяжелый месяц в НЦЗД, куда перевели их набирать вес, и заразились стафилококком. Весь этот месяц детей пришлось лечить антибиотиками.
Но малыши все преодолели и через месяц отправились домой. Началась счастливая и непростая жизнь родителей близнецов. До года все было хорошо, стандартные проблемы обычной семьи с маленькими детьми, умноженные на два – бессонные ночи, колики, зубы, режим и т.д. «Все говорили – потерпи, вот с трех уже точно станет полегче. Сейчас думаю, что тогда на самом деле было очень легко. Все познается в сравнении».
В год и три дня случилось страшное. У Миши перестала работать рука, потом нога, потом начались генерализированные эпилептические приступы. Его отвезли в детскую больницу имени Башляевой, потом перевели в реанимацию.
«Шок, неверие, страх, отчаяние, все это захлестывало, когда мы пытались пробиться к ребенку в реанимацию. Четыре долгих дня ставили диагноз, изменяя его с «дебюта эпилепсии» на «энцефалит». В итоге последний подтвердили».
Уже в реанимации Миша пережил самый пик заболевания – случился эпилептический приступ. Мальчик перестал дышать самостоятельно, впал в кому.
«Спасибо реаниматологу! Видя мое полуобморочное состояние, она долго объясняла, что сила для Миши – это моя сила. Мне нужно быть сильной и делиться этим с ним. Я могу помочь ему бороться. Плакать над живым ребенком в реанимации нельзя. И я стала писать ему письма. Воображала, что, когда он вырастет, я их ему отдам. Он будет читать и узнает, как мы все боролись за его жизнь, как он боролся. Миша будет помнить, что никогда нельзя сдаваться. Это был мой якорь, звезда, которая помогала двигаться вперед и не биться головой о стену от бессилия».
Через неделю маму пустили в реанимацию и разрешили побыть с сыном. Постепенно он стал выходить из комы, его сняли с ИВЛ. Суммарно малыш пробыл в реанимации месяц, две недели - в отделении неврологии и еще две недели - в НПО Солнцево.
В больнице к Мише ходили делегации из профессоров. Говорили, что у Миши очень необычный случай. Непонятно, что вызвало энцефалит, непонятно почему был инсульт. Но в итоге медики «остановились» на диагнозе: вирусный энцефалит неуточненной этиологии. А инсульт, артериальная гипертензия, эпилепсия, правосторонний гемипарез – лишь последствия энцефалита. На МРТ показало обширные повреждения мозга, особенно левая часть серьезно пострадала.
Мама с Мишей вернулись домой. Мальчик не ползал, не сидел, голову не держал, был невероятно раздражительным, очень плохо спал и ел, постоянно плакал.
«Мы объездили много врачей, сдали невероятное количество анализов. Все обещали, что энцефалит не повторится. Убеждали - нужно работать с последствиями. Ни один врач не усомнился в диагнозе и не сказал, что необходимо продолжать искать причину энцефалита. Хотя это было жизненно необходимо, сейчас мы это уже понимаем».
Через несколько месяцев после выписки семья занялась активной реабилитацией: виброплатформа, курсы в НПЦ Швецовой, массажи и кинезиотейпирование, войта, ЛФК, логопеды, дефектологи, психологи – родители тратили все средства на восстановление сына.
При этом Миша часто болел. ОРВИ «откатывали» его назад. При очередной госпитализации малыш подхватил ротавирус. С него началась новая история болезней. Ротавирус изменил неврологический статус, исчезла часть навыков. Начали течь слюни, ребенок стал снова давиться едой. Это привело к хроническому аспираторному воспалению легких, которое не проявлялось, но медленно ослабляло организм Миши. Случился второй в жизни эпилептический приступ (первый за год после начала болезни). И снова врачи говорили о последствиях повреждения мозга, а не о диагностике и поиске настоящей причины.
В июне 2018 года Миша заболел ОРВИ и перестал ползать, переворачиваться и использовать свою левую, рабочую руку. Снова госпитализация в больницу им. Башляевой и снова реанимация. Диагноз – ишемический инсульт. А за ним еще более страшный – болезнь Моямоя.
Патология настолько редкая, что очень тяжело было найти хоть каких-то специалистов, которые знакомы с ней в России. Врачи говорили о сосудистых хирургах очень узкого профиля. Через интернет мама нашла нескольких родителей, у которых дети были с этим диагнозом. Они рассказали про центр Моямоя в Швейцарии. Родители отправили мишины документы, выписки, МРТ в эту клинику. Профессор Надиа Кан подтвердила диагноз. Мише жизненно важно сделать операцию в ближайшие три месяца, так как сосуды сужаются. В любой момент может случиться еще один инсульт или даже серия, которая может привести к летальному исходу.
