Агата — старший ребёнок в семье Галиуллиных. С её появлением для родителей начались приятные хлопоты. Малышка росла озорной непоседой, очень весёлой, общительной девочкой. Спустя два с половиной года у Агаты появился братик, Радмир. Дети быстро нашли общий язык, радовали родителей своими успехами, и казалось, что такое простое семейное счастье останется в их доме навсегда.

Но когда в возрасте трёх лет Агата пошла в детский сад, родители обратили внимание, что она очень поменялась: стала вялой, быстрее утомлялась, меньше играла. Тогда это расценили как проявления социальной адаптации и не придали большого значения переменам. Однако в четыре года появились нарушения и в походке девочки, она стала терять приобретённые ранее навыки, ухудшилась речь.

Родители забили тревогу. После множества обследований специалисты заподозрили у Агаты редкое наследственное заболевание — метахроматическую лейкодистрофию. Когда генетический анализ подтвердил смертельный диагноз у дочери, шокированные родители даже не подозревали, что судьба готовит им новый удар: генетический анализ выявил заболевание и у их сына Радмира. Жизнь семьи перевернулась в один миг.

При метахроматической лейкодистрофии в организме ребёнка нарушается синтез миелина, который формирует оболочку нервных окончаний. Передача сигналов от мозга нарушается, ребёнок последовательно теряет способность ходить, сидеть, говорить и понимать обращённую речь, самостоятельно есть. Деградация продолжается вплоть до гибели ребёнка.

Единственный доказанный способ сдержать прогрессирование заболевания — это провести трансплантацию костного мозга от здорового донора, что позволит восстановить уровень недостающего энзима и затормозить дальнейшее поражение головного мозга. Утерянные ко времени проведения ТКМ навыки, к сожалению, не возвращаются, но их можно компенсировать регулярной и эффективной реабилитацией.

Родители Агаты и Радмира, не теряя ни минуты, стали искать клиники, где могли бы помочь их детям. Они отправили документы в израильский медицинский центр «Хадасса», и доктор Ирина Зайдман согласилась принять обоих малышей на лечение. Стоимость полного пакета услуг по ТКМ, и без того непосильная для простой российской семьи, оказалась удвоена для семьи Галиуллиных. В отчаянии родители Агаты и Радмира обратились в фонд за помощью.