Демид появился на свет первого января 2024 года. Любопытный и улыбчивый малыш растёт в полной и дружной семье, у него есть старший брат — четырнадцатилетний Аким.

«Мы мечтали о появлении Демида больше 5 лет. Долго не удавалось забеременеть самостоятельно, и мы с мужем обратились за помощью к медицинским специалистам. Спустя годы борьбы, смену нескольких лечащих врачей, в апреле 2023 года, мы наконец-то увидели заветные две полоски!» — делится Елена, мама мальчиков.

Долгожданная беременность Елены протекала хорошо, малыш рос и развивался без нареканий со стороны врачей.

«Вся наша семья ждала рождения именно мальчика. Что у нас будет младший сынок — Демид, мы с мужем узнали в конце июля, в день нашего венчания. Всю беременность я очень сильно переживала за малыша, беспокоилась правильно ли я питаюсь, правильно ли сижу и даже сплю. Я считала дни до каждого УЗИ и очередной консультации врача. Ещё в первом триместре медики определили предполагаемую дату родов — 31 декабря 2023 года. И именно в этот день я почувствовала приближение нашей с Демидом встречи!»

Партнёрские роды были тяжёлыми для Елены. Малыш оказался достаточно крупным: вес — 4 100 грамм, рост — 55 сантиметров.

«Когда мы с мужем услышали плач, нашему счастью не было предела! Через мгновение, когда Демид оказался у меня на груди, мы увидели, что левая ручка нашего мальчика намного тоньше правой, а кожа на ней почти чёрного цвета… В тот момент наша радость мгновенно сменилась на страх. Страх за жизнь нашего малыша! Мы не верили своим глазам и не понимали, что происходит!»

Огромное родимое пятно окутывало всю левую руку Демида, часть его груди, спины и шеи. В дополнение на голове, лице, теле и ногах крохи виднелось множество более мелких отметин. Узнать, всё ли в порядке с сыном Елена смогла только через несколько часов.

«Мне понадобилось оперативное лечение, поскольку после родов у меня открылось сильное кровотечение. Практически сразу в палату поднялись врачи и стали готовить меня к общему наркозу. Во время операции мой муж и малыш были со мною рядом. Спустя пару часов, когда я пришла в себя, сынок вновь оказался у меня на груди. К тому времени папа уже получил от дежурного врача предварительный диагноз Демида — гигантский меланоформный невус в сочетании с поражением подкожно-жирового и мышечного слоёв.»

Невусы — это пигментные доброкачественные новообразования кожи. Они, как и знакомые всем родинки, представляют собой скопление клеток, содержащих пигмент меланин, окрашивающий кожу человека. Но если мелкие скопления пигментных клеток обычно не представляют серьёзной угрозы здоровью, то обширные невусы с большой долей вероятности могут переродиться в агрессивную злокачественную опухоль, способную молниеносно метастазировать — меланому.

Трансформация невуса в меланому может начаться в любой момент и без видимых причин: из-за внутриутробных особенностей развития плода, изменений гормонального фона, условий жизни, рациона, травм, избыточного нахождения на солнце и других причин. Именно поэтому относиться к ним стоит максимально внимательно — регулярно наблюдаться у дерматолога и онколога, сдавать анализы и использовать специальные средства для ухода, оберегать от повреждений и скрывать от солнечных лучей.

«Все наше свободное время мы с мужем тратили на изучение заболевания Демида. Искали и собирали информацию о способах лечения, о возможных рисках. Вопреки грозящему нашему сыночку страшному диагнозу – онкология, мы пообещали друг другу, что все будет хорошо, что наш малыш обязательно поправится. Еще находясь в роддоме, после удаленных консультаций с практикующими врачами мы поняли, что единственный способ обезопасить нашего сына от развития рака это пересадка кожи.»

Тактика такого лечения подразумевает установку силиконовых баллонов (экспандеров) под невус и окружающие ткани, чтобы с их помощью постепенно растянуть здоровую кожу ребёнка, а затем хирургически удалить невус, заместив его полученными избытками кожи.

Невус таких размеров и такой локализации, как у Демида, встречается редко, а врачей, имеющих опыт удаления подобных новообразований у детей, не так много. Поиски привели родителей доктору медицинских наук — Ольге Васильевне Филипповой, которая проводит операции по устранению гигантских пигментных невусов различных локализаций и любого уровня сложности в клинике «Скандинавия» в Санкт-Петербурге.

«В середине июля 2024 года мы приехали в Санкт-Петербург для очной встречи с врачом. Перед консультацией Ольга Васильевна отправила нас к онкологу для проведения исследования родимого пятна и родинок. Это было очень важно для нас, поскольку в нашем городе нет детских онкологов, которые могли бы провести подобную процедуру. Онколог заверила нас в том, что все родинки, а также родимое пятно, занимающее всю левую ручку нашего сына в данный момент доброкачественные. Эти слова помогли нам набраться сил.»

На сегодняшний план лечения, составленный Ольгой Васильевной для Демида, включает восемь оперативных этапов. Но малыш растёт, и невусы вместе с ним. Это значит, что лечение нельзя откладывать, ведь от величины и количества невусов у ребёнка зависит число необходимых ему операций с общим наркозом и длительной реабилитацией.

Общая стоимость лечения Демида в клинике «Скандинавия» — 9 335 300 рублей. Для родителей малыша это астрономическая сумма! В семье работает только папа, и его дохода достаточно, чтобы покрыть повседневные нужды, но оплатить дорогостоящее лечение ему не под силу. С болью в сердце родители обращаются ко всем неравнодушным людям.

«Наша мечта — чтобы наш сынок прожил долгую и счастливую жизнь, поэтому мы просим вас о помощи! Пожалуйста, помогите нашему Демиду стать здоровым и счастливым ребёнком!»