На вопрос, о чём она мечтает, Аиша обычно отвечает: «Хочу, чтобы у меня глаз прошёл…» — и осекается, замолкает. О том, что скрыто в этом молчании, она иногда спрашивает родителей. «Почему я такая?» — и внимательно слушает их объяснения: что все люди разные, что несмотря на диагноз можно быть счастливым, что самое главное — самой принять свои особенности, что нужно надеяться на лучшее и нести добро в мир…
С этой верой Аиша трудится, учится, творит. Открытая и искренняя, она легко сходится с другими детьми, быстро заводит друзей. Талантом и усердием достигает успехов в учёбе, побеждает в конкурсах по рисованию — и всем знакомым запоминается своим жизнерадостным нравом. О ней говорят: Аиша — особенная, но вовсе не физические изъяны подразумевают под этим.
К такой мудрости в семье девочки пришли не сразу, со временем. К рождению ребёнка со множественными пороками развития никто не был готов ни морально, ни физически. Для мамы со словами акушерки про «целый букет проблем» у новорождённой томительное ожидание встречи сменилось паникой, и только поддержка супруга и родных помогла справиться с отчаянием.
Расщелина твёрдого и мягкого нёба и верхней губы, трёхпалые стопы и кисти рук, врождённый конъюнктивит, малые аномалии сердца — выписка полнилась диагнозами, причиной которых оказалась случайная мутация в гене во время протекавшей без каких-либо осложнений беременности. Генетический анализ объединил все патологии в редчайшее заболевание — EEC-синдром.
Родители сразу же занялись лечением дочери: в два этапа выполнена пластика верхней губы и нёба, три операции проведено на кисти и стопы, пять хирургических вмешательств — на глаза в федеральных офтальмологических центрах, обследований и консультаций — уже без счёта. Синдром всегда проявляется индивидуально, с каждым обследованием у девочки — новые сюрпризы.
Даже не учитывая бесконечных больниц, Аише стоит огромных усилий приспосабливаться к внешней среде и к жизни обычного ребёнка. Сейчас ей девять лет, она ученица третьего класса гимназии, отличница. С трёх лет увлекается рисованием, посещает шахматный клуб и другие кружки.
При этом, чтобы просто удерживать предметы, тот же карандаш, у неё есть лишь три пальца — причём с тугоподвижными суставами. Трёхпалые стопы гораздо менее устойчивы, чем анатомически правильные, поэтому ходьба даётся Аише через усилия. В роддоме врачи даже не были уверены, что она вообще когда-либо сможет ходить.
У девочки есть проблемы с дыханием: после операций на нёбе сохраняется сообщение между ртом и носом. Питание затруднено внушительным списком продуктов-аллергенов. Челюсть сформирована неправильно, зубные ряды не смыкаются, и полностью отсутствуют зачатки постоянных зубов. Нарушены функции кожи: из-за отсутствия потовых желёз она постоянно перегревается, девочка вынуждена всегда находиться поблизости к увлажнителю воздуха и остро зависима от специальных кремов.
Затруднена и связь Аиши с внешним миром. Она плохо слышит, к тому же страдает частыми отитами. Но самое болезненное и страшное для неё сейчас — потерять зрение: оно осталось только на одном глазу, который при этом нуждается в серьёзном лечении. Главная мечта ребёнка — вылечить этот глаз. Чтобы продолжать видеть этот мир. Чтобы учиться вместе с друзьями. Чтобы рисовать.
Офтальмологи говорят, что у девочки отсутствуют слёзные каналы. После всех операций развился синдром сухого глаза, кератит, потом — язва роговицы, которая помутнела, и на правом глазу осталось зрения два процента. На левом тоже есть помутнение. Аиша мучается сильными болями, светобоязнью. Бывали дни, когда она пропускала уроки в школе, потому что просто не могла открыть утром глаза.
Родители Аиши ни на миг не переставали искать лучших врачей для дочери, обращаясь и в федеральные центры, и в частные клиники. За консультацией они написали и в зарубежную больницу — Детский госпиталь Сан Жуан де Деу в Барселоне. Их обращение было рассмотрено коллегиально ведущими педиатром, офтальмологом, хирургом, травматологом, отоларингологом, неврологом и гастроэнтерологом клиники.
Специалисты сошлись во мнении, что Аише необходимо пройти полное комплексное обследование с учётом специфики её диагноза, а после — хирургическое лечение главных проблем. Офтальмолог планирует восстановить девочке слёзные железы и пересадить роговицы. Хирург видит необходимость в закрытии ротоназальных свищей и поэтапном исправлении челюсти. А травматолог рекомендует пластику кистей и стоп с устранением тугоподвижности суставов и улучшением функциональности рук и ног.
Предложенное испанскими врачами решение поможет максимально скомпенсировать основные проблемы Аиши, что значительно улучшит и облегчит её жизнь, а главное — спасёт от слепоты. Но сложное лечение стоит больших денег. У семьи таких средств нет, и вся надежда Аиши, её будущее — в руках добрых волшебников!
