«В назначенный день Алана забрали на операцию. Но уже через полчаса к нам вышел профессор, который его оперировал и сообщил, что во время операции у ребёнка произошла остановка сердца. Операцию не удалось завершить, и ребёнка в крайне тяжёлом состоянии перевели в отделение реанимации», — делится Сюзанна, мама Алана.

Маленькому Алану тогда было всего пять месяцев. Мальчик появился на свет на 34-35 неделе беременности, с трёхкратным тугим обвитием пуповиной вокруг шеи, которое привело к внутриутробной гипоксии плода. Тем не менее специалистам удалось стабилизировать состояние малышка и уже через неделю вместе с мамой их выписали домой.

«В четыре месяца у Алана появилось непонятное, шумное дыхание, одышка. Мы забеспокоились и обратились сначала в поликлинику, потом в Республиканскую детскую клиническую больницу. Там мы впервые услышали о том, что у нашего сына врождённый порок сердца: дефект межпредсердной перегородки.»

Врачи рекомендовали продолжить наблюдение за состоянием Алана, ведь его дефект — один из наиболее часто встречающихся и, скорее всего, отверстие закроется в первый год жизни. Тем не менее, дыхание малыша становилось всё более тяжёлым, и одышка беспокоила всё чаще. Тогда родители приняли решение отправиться на обследование в ведущий Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева в Москву.

«Наконец нам озвучили настоящий диагноз сына: врождённый порок развития левого лёгкого, лобарная эмфизема в совокупности с ДМПП. Оказалось, что левое лёгкое Алана разрослось настолько, что сместило сердце вправо и зажало правое лёгкое настолько, что с момента рождения оно не изменилось в размерах. Тогда нас перевели в Филатовскую детскую больницу для проведения операции.»

Операцию пришлось прервать из-за остановки сердца Алана. Едва состояние крохи стабилизировалось, врачи провели повторную операцию по резекции верхней доли левого лёгкого. Промедление могло грозить необратимыми последствиями, ведь маленькое сердечко работало на износ.

«После повторной операции Алан два месяца провёл в реанимации на ИВЛ.  Время тянулось, а состояние оставалось неизменным. Это было время, когда тьма казалась беспросветной. Он очнулся, но его состояние по-прежнему было тяжёлым. Через оперированное лёгкое выходил воздух, сатурация снижалась до 55-57 %. В течение недели ежедневно Алану делали прокол между рёбрами, чтобы выпустить воздух. Алан цеплялся за жизнь как мог и выкарабкался! Наш сильный мальчик! Спустя три месяца после операции мы наконец поехали домой.»

Потребовалось время, чтобы зрение, слух и условные рефлексы Алана восстановились. Но в своём развитии он значительно отставал от сверстников. До двух лет состояние оперированного лёгкого не давало возможности проходить полноценные курсы реабилитации, но как только врачи дали зелёный свет, мама стала обращаться повсюду, лишь бы помочь сыну. И всё же долгосрочных последствий пережитого избежать не удалось: Алану поставили диагноз: «ДЦП, спастический тетрапарез».

«Несколько раз в год Алан проходил реабилитацию в различных профильных центрах нашего региона и за его пределами. Однако значительный толчок в развитии произошёл после курса занятий в реабилитационном центре “Сакура”. Там его научили разговаривать, правильно ползать, ходить с крабами.»

В январе этого года Алану провели операцию на спинном мозге, селективную дорсальную ризотомию. Операция помогла мальчику уменьшить спастичность в ногах и руках, снизить болевые ощущения. Однако добиться полноценного эффекта от операции без интенсивной реабилитации попросту невозможно, требуется длительная и кропотливая работа, чтобы «обучить» мышцы работать по-новому.

Специалисты реацентра «Сакура» имеют большой опыт в области реабилитации после СДР и уже составили для мальчика индивидуальную программу занятий. Однажды они уже помогли Алану, поэтому его мама уверена, что всё получится и в этот раз. Стоимость курса — 300 000 рублей. К сожалению, стоимость курса слишком велика для семьи: их ресурсы уже полностью исчерпаны. Только ваше доброе участие поможет Алану продолжить занятия, обрести новые навыки и продолжить свой путь в развитии!