Алина родилась с большим сердцем — и это не фигура речи. Появление девочки на свет стало итогом тяжёлой беременности, во время которой её мама часто лежала в больнице на сохранении, да и роды проходили мучительно и долго — а завершились они экстренным кесаревым сечением, когда стало понятно, что малышка задыхается в утробе. Алина родилась синюшной и оглушающе молчаливой. Дыхательная недостаточность и последующее угнетение центральной нервной системы потребовало вмешательства специалистов реанимационного отделения, а общая картина состояния Алины сложилась только после множества обследований на десятые сутки жизни малышки — с поставленным по эхокардиограмме диагнозом «врождённый порок сердца».
У Алины в сердце соединилось сразу несколько патологий, которые и по отдельности встречаются редко — а вместе тем более. Первая из них — аномалия Эбштейна, составляющая менее процента от всех врождённых пороков сердца. Это патология трёхстворчатого клапана, который, будучи деформированным, смещается к тому же со своего нормального положения вглубь правого желудочка. В результате часть ткани желудочка, оказываясь в полости предсердия, сбивает ритм его сокращений, а мощности уменьшенного желудочка не хватает для прогона крови к лёгким — и кровь возвращается через деформированный клапан в предсердие, растягивая его в размерах: сердце Алины стало большим как раз из-за чрезмерно нагнетаемого объёма крови в правое предсердие.
В каком-то смысле спасительной для малышки патологией стали дефекты межпредсердной перегородки, через которые кровь из переполненного правого предсердия могла перейти в левое предсердие — и далее через левый желудочек и аорту к органам. Такие дефекты соединяли два круга кровообращения — но, по крайней мере, помогали сердцу справляться с неадекватной нагрузкой. Однако и один из дефектов межпредсердной перегородки оказался у Алины непростым: он расположился у самого основания трёхстворчатого и митрального клапанов, дополнительно деформируя их и создавая неполный атриовентрикулярный канал — патологию составляющую около пяти процентов от общего числа врождённых пороков сердца.
После того, как удалось стабилизировать состояние Алины по неврологии, её из роддома перевели в Детскую городскую клиническую больницу им. З. А. Башляевой для дополнительного обследования. За неделю госпитализации врачи убедились, что состояние малышки улучшается, а недостаточность кровообращения не нарастает — и выписали под наблюдение кардиолога и невролога по месту жительства с рекомендацией обратиться за консультацией в центр сердечно-сосудистой хирургии.
«Дома началось самое страшное: в панике я не могла даже спать, каждую минуту подходила к детской кроватке и слушала дыхание дочери. Кормить грудью было нельзя: как только Алина пыталась сосать молоко, у неё синели губы и падала сатурация. Как нам и рекомендовали, мы обратились в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева. Алине требовалась операция, но дочка была для неё слишком маленькой. Мы стали ездить каждый месяц на обследования, пытались набирать вес, но это происходило очень медленно и трудно. Врачи нам сказали, что пороки сами по себе сложные, а тут они вместе и в одном крошечном сердечке — уверенности в успешном исходе лечения у них не было. Нам предложили попробовать обратиться за границу, что мы и сделали.»
В возрасте десяти месяцев Алину прооперировал лично профессор Булос Асфур — врач с мировым именем, в то время уже имевший за плечами более двадцати лет хирургической практики и возглавлявший Немецкий центр детской кардиохирургии в Клинике Асклепиос, Германия. Операция оказалась сложнее, чем ожидали немецкие специалисты: ткань правого желудочка, составлявшая часть предсердия, оказалась слишком тонкой, что и в практике профессора Асфура было редкостью. Тем не менее, врач сумел выполнить радикальную коррекцию обоих пороков у Алины, ушив патологическую ткань желудочка в предсердии, закрыв дефекты в межпредсердной перегородке и выполнив пластику деформированных клапанов.
После операции прошло почти восемь лет. Всё это время Алина росла и развивалась наравне со сверстниками, пошла в школу, занялась пением и танцами. Совсем забыть о таком сложном пороке, конечно, не получается: нужно проходить регулярные обследования, пить поддерживающие лекарства. В последние два года врачи отмечают ухудшение работы сердца Алины: нарастает недостаточность на обоих атриовентрикулярных клапанах, девочка мучается одышкой и часто устаёт — и уже пришло время для повторного хирургического вмешательства.
Родители Алины очень хотят сохранить в сердечке дочери её собственные трёхстворчатый и митральный клапаны и, не получив от российских специалистов гарантий, что удастся избежать протезирования, снова обратились к заграничному опыту. На этот раз выбор пал на Виталия Анатольевича Пака, заведующего отделением детской кардиохирургии в Кардиоцентре Массы, Италия. Изучив его опыт работы и результаты операций, родители Алины готовы вверить в руки Виталия Анатольевича столь уникальное сердечко дочери — но операция стоит слишком дорого для них: 55 000 евро, или 5 702 400 рублей по курсу ЦБ РФ (93,68 + 10) рублей за 1 евро. Семья Алины обращается к вам за помощью, ведь эта операция для девочки — шанс на полноценную жизнь в будущем.
