Алиса — долгожданный первый ребёнок в семье. Малышка появилась на свет путём экстренного кесарева сечения на сроке 40 недель из-за угрозы дыхательной недостаточности. Состояние крохи врачи оценили как среднетяжёлое за счёт гипоксии и неврологической симптоматики. На вторые сутки у Алисы начались клонические судороги, девочку перевели в отделение интенсивной терапии. Аппарат ИВЛ поддерживал дыхание малышки следующие три дня.

«Первая встреча с дочкой состоялась в реанимации. Несмотря на весь ужас ситуации, она была очень трогательной. Мы смогли увидеть и даже подержать на руках нашу дорогую девочку!»

Нейросонография выявила перивентрикулярную ишемию и диффузные изменения головного мозга. Медики заподозрили страшный недуг — герпетический энцефалит, — но дальнейшими исследованиями он не подтвердился. Малышку выписали под амбулаторное наблюдение спустя месяц с неутешительными диагнозами: внутриутробная инфекция неуточнённой этиологии с поражением ЦНС, внутриутробная задержка развития, синдром двигательных нарушений.

Первые недели после выписки бежали незаметно, но вскоре мама стала замечать, что кроха отстаёт в развитии от своих сверстников. Алиса научилась держать голову в три месяца, а сидеть с поддержкой — только в год. Невролог предположила серьёзный диагноз — детский церебральный паралич — и направила семью на обследование в «Ивановский НИИ материнства и детства имени В. Н. Городкова». К сожалению, диагноз подтвердился. Специалисты объяснили родителям, что волшебной таблетки от этого заболевания не существует, и девочке предстоит долгий путь восстановления.

«Сначала очень сложно было принять это и смириться. Но благодаря поддержке окружающих, мы взяли себя в руки и стали усиленно заниматься с ребёнком. Реабилитации, тренировки дома, занятия с логопедами — все наши усилия приносят плоды».

В ноябре 2019 года на ЭЭГ мониторинге Алисы врачи увидели эпилептиформную активность. Опасаясь спровоцировать судороги, медики существенно ограничили для девочки круг допустимых абилитационных мероприятий. На фоне ограничения возможностей реабилитации усилился синдром пирамидной недостаточности в ногах — нарушение тонуса мышц, которое также называют «ходьбой на носочках» или «симптомом балерины».

На сегодняшний день основной диагноз девочки — детский церебральный паралич в форме спастической диплегии. Спастичность – это патологический гипертонус мышц, вызванный сбоем в согласовании сигналов между спинным, головным мозгом и периферическими тканями. В норме посылаемые ими нервные импульсы регулируют напряжение и расслабление мышечных волокон, в результате чего человек свободно сгибает и разгибает конечности. При наличии патологии это сделать невозможно из-за постоянного спазма. Гипертонус сгибательных и разгибательных мышц сковывает движения и не даёт Алисе приобретать новые моторные навыки.

Расслабить спастичные мышцы можно хирургическим путём: с помощью операции на спинном мозге, селективной дорсальной ризотомии. Во время оперативного вмешательства нейрохирург надрежет часть нервных волокон, отвечающих за контроль спазмированных мышц. Это позволит снизить напряжение и улучшить двигательные функции. Провести необходимую Алисе операцию готов московский нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко на базе НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. К сожалению, стоимость оперативного лечения, 501 764 рубля, не покрывается средствами ОМС, а количество детей, нуждающихся в такой операции, сильно превышает количество выделяемых квот.