Алиса — единственный и долгожданный ребёнок в семье Фатыховых. Девочка растёт весёлой и жизнерадостной, очень любит петь, рисовать и воспитывать своих кукол. Раз в неделю Алиса ходит во дворец творчества на занятия графомоторикой, вокалом и песочной композицией. Девочка старательно готовится к школе: в этом году ей предстоит пойти в первый класс. Однако родители пока не знают, сможет ли дочка стоять на линейке и перемещаться из класса в класс без поддержки. Это зависит от результатов хирургического лечения и эффективности послеоперационной реабилитации, ведь с самого рождения Алиса борется с серьёзным диагнозом: детским церебральным параличом.
«Про операцию — селективную дорсальную ризотомию — нам говорили ещё год назад, но мы не могли в тот момент решиться. Думали, что справимся и обойдёмся без неё. Однако Алиса росла, и справляться с тонусом становилось всё тяжелее. На данный момент из-за активного роста у дочери шаг вперед — два назад. Первая послеоперационная реабилитация чрезвычайно важна для Алисы, так как после устранения спастики в ногах у неё появится возможность ходить самостоятельно и сформировать устойчивую походку».
Бороться за жизнь Алиса начала с самого рождения. Беременность протекала на фоне угрозы прерывания, и малышка появилась на свет раньше срока. Длительный безводный период привёл к сильной гипоксии, состояние крохи при рождении было крайне тяжёлым на фоне дыхательной недостаточности и угнетения ЦНС. Врачи поставили Алисе 5/6 баллов по шкале Апгар, её сразу же забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.
«На третий день дочку госпитализировали в городскую клиническую больницу № 13 на терапию-СРАР с диагнозами: “врождённая пневмония”, “неонатальная желтуха”, “недоношенность 31-32 недели”. Через 8 часов её перевели на самостоятельное дыхание в кислородной палатке. Несколько недель врачи боролись за жизнь Алисы. В отделение нас не пускали, разрешали только звонить и узнавать, как она. Эти несколько недель были адом. Мне было сложно принять ситуацию и поверить в это ужасное настоящее».
Когда у Алисы полностью восстановился сосательный рефлекс, и кроха набрала вес, её выписали домой под амбулаторное наблюдение. Казалось, что самое страшное осталось позади. Все родственники и специалисты успокаивали родителей, обещая, что малышка обязательно восстановится и быстро нагонит сверстников в развитии. Однако в случае Алисы так не произошло.
Держать голову кроха научилась с трёх месяцев, переворачиваться — с полугода, а вставать у опоры — в год и один месяц, когда другие малыши уже начинают ходить. Родители испробовали множество разных методик реабилитации, но, к сожалению, серьёзного диагноза избежать не удалось. В два года врачи диагностировали Алисе детский церебральный паралич.
Семья не опустила руки, и девочка продолжила восстановительное лечение. Регулярные занятия и упорный труд Алисы дали свои плоды: сейчас девочка может не только ходить с поддержкой, но и сделать несколько самостоятельных шагов. Алиса сама сидит, кушает и разговаривает, но её дальнейшее моторное развитие тормозит главный враг всех детей с ДЦП: тонус мышц.
Летом девочке предстоит операция на спинном мозге, которая в разы уменьшит спастику и позволит Алисе нарабатывать новые двигательные навыки. Однако без грамотной послеоперационной реабилитации работа хирурга будет напрасна: девочка не научится по-новому координировать работу мышц.
Для первой реабилитации после хирургического вмешательства семья выбрала центр абилитации «Родник». Однако стоимость необходимой программы для родителей слишком велика: она составляет 200 150 рублей.
«В государственных реабилитационных центрах и больницах уже нет такого лечения, как раньше. Сократили количество мест, процедур, уменьшили время занятий, не хватает медицинского персонала. Нам периодически приходится проходить лечение за свой счёт, а оно по нашему профилю везде дорогостоящее. Мы никогда не обращались в благотворительные фонды за помощью, старались справляться сами. Но, к сожалению, сейчас наши силы и финансы на исходе. Пожалуйста, помогите Алисе!»
