Новость о долгожданной беременности пришла в семью Сомовых в начале 2023 года. Ребёнок был запланированным, и, увидев на тесте две полоски, будущие родители не могли поверить своему счастью. Мысль о том, что через девять месяцев в доме появится желанный малыш, грела душу.
На 29 неделе Анастасия отправилась на очередной плановый скрининг. Девушку беспокоил резко увеличившийся живот, но, несмотря на жалобы, врачи женской консультации УЗИ проводить не стали. Тогда Анастасия обратилась в частный центр, где по результатам обследования у будущей мамы обнаружили серьёзные патологии — многоводие и укорочение шейки матки. Девушку госпитализировали в перинатальный центр, но медикаментозная терапия оказалась неэффективной, и многоводие только нарастало. На 31 неделе было принято решение провести экстренное кесарево сечение.
Алиса появилась на свет с врождённым пороком развития — атрезией пищевода и трахеопищеводным свищом. При подобной патологии верхняя и нижняя часть органа не имеют между собой сообщения, а один из концов пищевода и вовсе соединяется с трахеей. Такой диагноз требует незамедлительного хирургического вмешательства. Если не провести операцию в первые 36 часов жизни, малыш погибает.
В родном городе девочки, Норильске, необходимых специалистов не оказалось. Руководство больницы связалось с хирургами из Красноярска, которые согласились помочь. За Алисой направили бригаду врачей санавиации, и на следующий день она с мамой были на месте. Едва малышка прибыла в Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства, как тут же оказалась на операционном столе. Из-за длительного пребывания на аппарате ИВЛ в желудок девочки попал воздух, и стенки органа разорвались, не выдержав такого давления. Алисе провели операцию по ликвидации свища и ушиванию стенок желудка, а затем наложили гастростому. Спустя две недели хирурги сформировали анастомоз пищевода. Послеоперационное восстановление прошло не без осложнений, но Алиса стойко преодолела все трудности. Спустя два месяца непростого лечения малышку отпустили домой.
Наконец, в семье Сомовых наступили долгожданные спокойные будни. Супруги погрузились в родительские хлопоты, познакомили малышку с бабушками и дедушками и позабыли обо всех пережитых ужасах. Но счастливые мгновения быстро сменились новыми переживаниями — на плановом осмотре невролог заподозрил у Алисы краниосиностоз, преждевременное заращение черепных швов.
В норме у здорового ребёнка кости черепа соединяются только к двум годам. До этого времени их скрепляет между собой мягкая соединительная ткань, образуя роднички. Это необходимо для того, чтобы во время родов голова ребёнка могла уменьшиться и благополучно пройти через родовые пути мамы. Такая особенность строения черепа также позволяет ему увеличиваться в размерах пропорционально росту головного мозга. Если кости срастаются раньше времени, мозг оказывается заперт в черепной коробке — ему просто некуда расти. Это приводит к деформации черепа и многочисленным неврологическим нарушениям.
Алисе провели компьютерную томографию головного мозга, а результаты обследования направили в московскую Морозовскую ДГКБ. Игорь Семёнович Глязер, опытный черепно-лицевой хирург, ознакомился с заключением КТ и подтвердил опасения невролога: у Алисы бикоронарный синостоз. Это означает, что коронарные швы, соединяющие лобные и теменные кости черепа, заросли с двух сторон. Из-за этого голова ребёнка, по типу брахицефалии, приобрела неправильную форму — у Алисы она растёт только вверх. Опытный специалист готов помочь Алисе, но исправить патологию можно лишь хирургическим путём.
Во время операции врач распилит череп на фрагменты и как бы заново его «перестроит»: он расположит кости таким образом, чтобы придать черепу анатомически правильную форму. Затем фрагменты жёстко скрепят между собой титановыми пластинами, что позволит черепу срастись в новом положении. Спустя два-три месяца пластины удалят, чтобы не сдерживать нормальный рост головы, и здоровью Алисы больше ничего не будет угрожать.
Сама реконструктивная краниопластика для девочки бесплатна: операция покрывается за счёт бюджетных средств. Но специальные титановые пластины, необходимые для фиксации костей черепа, в программу ОМС не входят. Родителям необходимо приобрести их самостоятельно. Стоимость материалов для молодой семьи неподъёмна. Родители Алисы обращаются ко всем неравнодушным людям за помощью.