Алёша — первенец в семье Азаровых, долгожданный и любимый сын.

«Ещё до того, как я узнала, что буду мамой, я мечтала о сыне. И вот, мне 21, моя первая беременность, на 18-й неделе я спешу на УЗИ в платную клинику, чтобы узнать пол ребёнка. Мне сказали, что будет девочка. Конечно, я не расстроилась, но когда ещё через 2 недели на УЗИ в женской консультации врач сообщил мне, что у меня мальчик, — моему счастью не было предела!» — вспоминает Екатерина.

Алёша появился на свет 23 января 2020 года крепким и, казалось, здоровым малышом — 8/9 по шкале Апгар.

«Только после рождения сыночка мне сообщили, что его половые органы недостаточно развиты, что моему ребёнку понадобится консультация уролога и возможно операция. Меня уверили, что всё будет хорошо, и на третьи сутки нас с Алёшей выписали из роддома домой.»

Когда крохе исполнился месяц, родители, следуя рекомендациям врачей, отправились на консультацию к урологу.

«Я и подумать не могла, что у нас серьёзные проблемы! Врач обнаружил у Лёши аномальное расположение уретры и сообщил, что у нашего сына редкий врождённый порок развития — тотальная эписпадия — расщепление уретры, вплоть до мочевого пузыря, вызывающее недержание мочи. Земля ушла из-под ног!»

Эписпадия – это врождённый порок развития мочеполовой системы, при котором происходит полное или частичное расщепление верхней стенки мочеиспускательного канала. Кроме выраженного анатомического дефекта данная патология характеризуется нарушениями мочеиспускания, а также часто сопровождается инфекционными заболеваниями мочевыводящих протоков.

Лечение такой патологии — сложный, поэтапный и длительный процесс, включающий в себя несколько операций и предупреждение возможных осложнений, вроде нарушения функции почек или инфицирования. Первичную уретропластику обычно проводят детям в самом раннем возрасте, а реконструкцию полового члена и создание механизма удержания мочи (пластику шейки мочевого пузыря) выполняют гораздо позже, ведь мочевому пузырю ребёнка необходимо развиться, от его ёмкости будет зависеть результат всех последующих операций.

На последующей консультации уролог Нижневартовской окружной клинической детской больницы, осмотрев Алёшу, сообщил, что мальчику потребуется хирургическая коррекция, которую можно будет выполнить после того, как ему исполнится 9 месяцев и назначил дату операции.

Хирургическое восстановление уретры и пластику полового члена по Кентвеллу Алёше провели 22 октября 2020 года.

«Операция длилась 6 часов, а мучительный восстановительный период после неё — 3 недели. Из-за катетера ребёнка нельзя было сажать, нам приходилось постоянно держать его на руках, плачущего, с температурой. Бессонные ночи, ежедневная обработка ран… Тяжело даже вспоминать!»

Через 21 день Екатерину с сыном выписали из клиники под наблюдение уролога по месту жительства. Но, несмотря на соблюдение всех рекомендаций медиков по уходу и дальнейшему лечению результаты операции расстроили родителей.

«Сначала казалось, что всё прошло успешно, мы радовались результатам и сердечно благодарили врача. Мы были уверены, что можем забыть об этом страшном диагнозе, и наш ребёнок ничем не будет отличаться от других мальчишек! Но радость была недолгой… Через полгода после вмешательства Алёше провели цистографию, по результатам которой выяснилось, что у него аномальное строение уретры, из-за которого устранить проблему недержания мочи хирургу не удалось. Нам сообщили, что в 3 года Алексею понадобится ещё одна операция, а пока он будет вынужден постоянно носить подгузники.»

Екатерина с мужем решили, что для последующего лечения сына обратятся к столичным специалистам, поэтому вторую операцию в мае 2023 года Алёше провели в Санкт-Петербурге, в Детской городской больнице №2 святой Марии Магдалины. На восстановление уретры, утяжку шейки мочевого пузыря и пластику полового органа с пересадкой кожи с бедра у врачей ушло 8 часов. Чтобы оправиться после такого обширного вмешательства Алёше потребовалось больше месяца.

«Мы видели изменения и очень надеялись на то, что это тяжёлое испытание станет для нашего сына последним. Но вернувшись из Санкт-Петербурга домой, мы заметили, что как только Лёша начинает ходить, бегать, прыгать или смеяться — у него снова начинаются те же проблемы… Значит, нашему активному и очень жизнерадостному мальчику по-прежнему нужно постоянно носить подгузники и урологические вкладыши.»

К сожалению, операции в российских государственных учреждениях не принесли желаемого результата. Достичь основной цели лечения эписпадии — создания механизма удержания мочи — врачам не удаётся.

«Сейчас наш любимый и самый лучший мальчишка стойко справляется. Мы научили его скрывать, что он носит специальные вкладыши, и послушно переносить ежедневные довольно болезненные и унизительные процедуры по обработке опрелостей. Но всё это мешает ему и нам жить полноценной, обычной жизнью! Мы не готовы смириться с тем, что наш мальчик будет вынужден до школы ходить в памперсах и постоянно комплексовать из-за своего заболевания. Нам нужна ещё одна операция!»

Родители продолжили искать информацию о диагнозе и результатах лечения в интернете, общались с людьми, столкнувшимися с такой же проблемой. Так они познакомились с семьями из разных городов, которые уже прошли со своими детьми различные этапы борьбы с эписпадией, и узнали об одном из лучших урогенитальных хирургов в мире — Радоше Джиновиче.

Доктор Радош Джинович — ведущий европейский реконструктивный хирург. Он не только проводит большинство урогенитальных операций в мире, но и постоянно обучает других врачей. Его подход к лечению эписпадии отличается комплексностью: доктор старается по возможности решить все имеющиеся проблемы пациента так, чтобы избежать необходимости проведения повторных операций.

Екатерина написала доктору Джиновичу письмо, приложив медицинские документы сына, и вскоре получила ответ, что он готов помочь и в ближайшее время выполнить Алёше повторную пластику шейки мочевого пузыря и полную реконструкцию полового члена. Такая операция позволит скорректировать результаты предыдущего вмешательства и навсегда исправить порок развития мочеполовой системы ребёнка, однако её стоимость слишком велика для семьи — 10 300 долларов, или 1 153 600 рублей по курсу АО «Банк Интеза» (109 + 3) руб. за 1 доллар США.

«Оплатить такую дорогостоящую операцию самостоятельно мы не можем: я в декрете, муж содержит меня, сына и нашу маленькую дочь. Мы вынуждены обратиться к вам за помощью… Пожалуйста, помогите нашему любимому мальчику стать обычным ребёнком, который не знает, что такое подгузники и прокладки. Подарите Алёше полноценную жизнь и возможность в будущем стать настоящим мужчиной!»