Алёша — первенец в семье Азаровых, долгожданный и любимый сын. Он появился на свет 23 января 2020 года крепким и, казалось, здоровым малышом — 8/9 по шкале Апгар. Только после рождения сына маме сообщили, что половые органы мальчика недостаточно развиты, что ребёнку понадобится консультация уролога и возможно операция. Когда крохе исполнился месяц, родители, следуя рекомендациям врачей, отправились на консультацию к урологу.
Мама и подумать не могла, что у Алёши серьёзные проблемы! Врач обнаружил у ребёнка аномальное расположение уретры и сообщил, что у него редкий врождённый порок развития — тотальная эписпадия — расщепление уретры, вплоть до мочевого пузыря, вызывающее недержание мочи.
Эписпадия – это врождённый порок развития мочеполовой системы, при котором происходит полное или частичное расщепление верхней стенки мочеиспускательного канала. Кроме выраженного анатомического дефекта данная патология характеризуется нарушениями мочеиспускания, а также часто сопровождается инфекционными заболеваниями мочевыводящих протоков.
Лечение такой патологии — сложный, поэтапный и длительный процесс, включающий в себя несколько операций и предупреждение возможных осложнений, вроде нарушения функции почек или инфицирования. Первичную уретропластику обычно проводят детям в самом раннем возрасте, а реконструкцию полового члена и создание механизма удержания мочи (пластику шейки мочевого пузыря) выполняют гораздо позже, ведь мочевому пузырю ребёнка необходимо развиться, от его ёмкости будет зависеть результат всех последующих операций.
На последующей консультации уролог Нижневартовской окружной клинической детской больницы, осмотрев Алёшу, сообщил, что мальчику потребуется хирургическая коррекция, которую можно будет выполнить после того, как ему исполнится 9 месяцев и назначил дату операции.
Хирургическое восстановление уретры и пластику полового члена по Кентвеллу Алёше провели 22 октября 2020 года.Через 21 день Екатерину с сыном выписали из клиники под наблюдение уролога по месту жительства. Но, несмотря на соблюдение всех рекомендаций медиков по уходу и дальнейшему лечению результаты операции расстроили родителей.
Екатерина с мужем решили, что для последующего лечения сына обратятся к столичным специалистам, поэтому вторую операцию в мае 2023 года Алёше провели в Санкт-Петербурге, в Детской городской больнице №2 святой Марии Магдалины. На восстановление уретры, утяжку шейки мочевого пузыря и пластику полового органа с пересадкой кожи с бедра у врачей ушло 8 часов. Чтобы оправиться после такого обширного вмешательства Алёше потребовалось больше месяца.
К сожалению, операции в российских государственных учреждениях не принесли желаемого результата. Достичь основной цели лечения эписпадии — создания механизма удержания мочи — врачам не удаётся. Родители продолжили искать информацию о диагнозе и результатах лечения в интернете, общались с людьми, столкнувшимися с такой же проблемой. Так они познакомились с семьями из разных городов, которые уже прошли со своими детьми различные этапы борьбы с эписпадией, и узнали об одном из лучших урогенитальных хирургов в мире — Радоше Джиновиче.
Доктор Радош Джинович — ведущий европейский реконструктивный хирург. Он не только проводит большинство урогенитальных операций в мире, но и постоянно обучает других врачей. Его подход к лечению эписпадии отличается комплексностью: доктор старается по возможности решить все имеющиеся проблемы пациента так, чтобы избежать необходимости проведения повторных операций.
Екатерина написала доктору Джиновичу письмо, приложив медицинские документы сына, и вскоре получила ответ, что он готов помочь и в ближайшее время выполнить Алёше повторную пластику шейки мочевого пузыря и полную реконструкцию полового члена. Такая операция позволит скорректировать результаты предыдущего вмешательства и навсегда исправить порок развития мочеполовой системы ребёнка, однако её стоимость слишком велика для семьи.
