#Малые Вязёмы, Московская область
Алёша Бондаренко, 3 года
ВПС, функционально единственный правый желудочек, ТМС, двуприточный желудочек, ДМЖП, сост. п/о ДКПА
Документы
0%
34 601 ₽
4 262 070 ₽
Осталось собрать: 4 227 469 ₽
История ребёнка

В семье Бондаренко новость о скором появлении второго ребёнка была встречена с огромной радостью. На второй скрининг пошли все вместе: не терпелось узнать пол малыша, каждый предлагал имена для девочки и для мальчика. Но к тому, что показало обследование, никто не был готов. Оказалось, ждали сына и брата — однако врач предупредил, что у ребёнка сложный порок сердца. Радость сменилась горем и слезами. Не сразу, но родители нашли в себе силы и решили во что бы то ни стало бороться за жизнь своего Алёши.

«Мы стали готовиться к дальнейшему лечению сына, изучали информацию, искали врачей. Вскоре после рождения Алёшу перевели в Научный центр здоровья детей в Москве, где ему провели первую операцию — суживание лёгочной артерии. Мы увидели сына только в реанимации, это было очень тяжело. Но он справился, и нас выписали домой. Уезжать далеко от кардиоцентра мы боялись, ведь состояние Алёши было нестабильным. Я по ночам постоянно проверяла его пульс и сатурацию, берегли нашего малыша, как могли.»

Порок сердца у Алёши оказался очень серьёзным: работал только один желудочек, основные сосуды были расположены аномально, отсутствовало последовательное сообщение между малым и большим кругами кровообращения. Единственное, что врачи могли предложить, — это создание так называемой «гемодинамики Фонтена», при которой венозный кровоток искусственно пускается в обход сердца напрямую в лёгкие.

Такая коррекция порока выполняется в несколько этапов: семью предупредили, что ребёнку предстоит ещё две операции. Однако, когда через семь месяцев родители приехали с Алёшей в НЦЗД на второй этап лечения, их ждал новый удар — во время предоперационного обследования у мальчика выявили злокачественную опухоль правого надпочечника.

«Диагноз по сердцу мы тогда уже приняли и были готовы, но когда нам сообщили, что у сына рак, — мир рухнул. Операцию на сердце отменили, сына срочно перевели в Онкологический центр им. Дм. Рогачёва, где предстояла операция по удалению опухоли и дальнейшая длительная химиотерапия с пересадкой костного мозга. Но беды не кончались: после операции у Алёши случился инсульт, начались судорожные приступы. Это был очень сложный период в жизни нашего сына и всей нашей семьи, мы боролись за него каждый день.»

Несмотря на высокий риск рецидива по онкологии, было принято решение отказаться от химиотерапии: применяемые при этом препараты токсичны для сердца. Каждый раз ожидая результаты анализов на онкомаркеры, родители Алёши не находили себе места, но старались верить, что рак отступил. Противоэпилептические препараты помогли справиться с судорогами — и в год и три месяца Алёше всё же провели второй этап коррекции порока сердца.

«Из-за того, что с операцией мы запоздали, восстанавливался сынок после неё очень тяжело: с отёчностью, слабостью и бледностью из-за низкой сатурации. В основном он сидел или лежал в коляске. Постепенно сынок стал расти, развиваться, учился ходить. До двух лет он почти не говорил, и мы переживали, что это последствия инсульта, — но он разговорился. Как же это было радостно для нас, мы всегда в него верили!»

Перед заключительным этапом коррекции порока — операцией Фонтена — Алёше предстояло окрепнуть и набрать вес, но это давалось с трудом. Мальчик рос слабеньким, часто болел и мучился одышкой. Из-за угрозы по онкологии и перенесённого инсульта его и без того сложный диагноз стал настоящим вызовом для кардиохирургов, поэтому родители обратились за помощью в многопрофильную Университетскую клинику Бонна в Германии, кардиоцентр которой признан одним из ведущих в мире.

«В марте 2021 года немецкие врачи провели Алёше обследование. За год с последней операции у него образовались коллатерали, которые давали утечку крови в обход анастомоза, снижая сатурацию, — эти сосуды хирурги ему закрыли. Операцию Фонтена назначили на 2022 год, так как сыну нужно было ещё подрасти и набрать вес. Сейчас состояние сыночка постепенно ухудшается, у него снова выросли коллатерали. В последние месяцы он совсем отказывается ходить пешком, тяжело дышит и просится на руки. Пока Алёша продолжает быть в ремиссии по онкологии, нам очень важно успеть провести третий этап коррекции порока сердца.»

Спасительная операция для Алёши стоит очень дорого — 68 500 евро, или 4 262 070 рублей по курсу Райффайзенбанка (59,22 + 3) рубля за 1 евро. Родителям мальчика самостоятельно такую сумму не потянуть, но с помощью сотен и тысяч добрых людей ребёнок обязательно попадёт на жизненно необходимое лечение вовремя. Мы просим вас сотворить для Алёши это чудо!