Алёша — невероятно добрый, улыбчивый и старательный мальчик. Сложно представить, какую боль он постоянно испытывает: из-за тяжёлой формы сколиоза мальчику трудно сидеть, лежать, но в особенности — дышать. Болезнь приковала Алёшу к инвалидной коляске и навсегда изменила его жизнь.

Беременность мамы протекала с осложнениями. На 39-й неделе из-за обвития пуповины вокруг шеи малыш едва не задохнулся. В результате экстренного кесарева сечения и своевременно оказанной помощи ребёнка удалось спасти.

«Когда врачи достали Алёшу, он не закричал. На мгновение моя жизнь просто остановилась. Несколько минут реанимации казались мне вечностью. Я даже думать боялась о том, что могу его потерять. Но, к счастью, всё обошлось».

Малыша выписали домой через неделю. Первое время всё было замечательно: мальчик развивался по возрасту и не вызывал у родителей никакого беспокойства. Но к шести месяцам мама с папой забили тревогу: малыш не пытался сесть и совсем не хотел ползти. Родители выполняли все рекомендации врачей, но улучшений не было. Задержка в развитии прогрессировала, и в год Алёше поставили ДЦП.

«Каждые три месяца мы проходили реабилитацию: массаж, ЛФК, мануальная терапия. В год и два месяца Лёша смог сесть с опорой, а с трёх лет начал разговаривать и ходить с поддержкой. Да, прогресс шёл медленно, но мы всё равно гордились успехами Алёши!»

В три года состояние мальчика стало резко ухудшаться: у Алёши начал деформироваться позвоночник. Болезнь отняла у ребёнка наработанные навыки: самостоятельно сидеть и ходить с поддержкой Алёша больше не мог. Но самое страшное — его начали мучить сильнейшие боли в спине. По назначению врачей мальчик носил специальный корсет и ежедневно занимался гимнастикой, но сколиоз по-прежнему не отступал.

Несмотря на усилия врачей, родителей и самого Алёши остановить течение болезни не удалось, и сколиоз прогрессировал до самой серьёзной, четвёртой степени. Эта форма заболевания характеризуется сильным искривлением позвоночника с патологическими изгибами более 50° (у Алёши отклонение на 134°). Помимо визуального дефекта и сильнейшей боли в спине, при подобном искривлении происходит смещение и нарушение работы внутренних органов. Подобное состояние очень опасно для жизни, ведь в любой момент один из органов может просто перестать функционировать.

Четыре года назад у Алёши обнаружили болезнь Пелицеуса-Мерцбахера — редкое генетическое заболевание, спровоцированное мутацией гена PLP1. В результате этой аномалии нарушается формирование миелиновой оболочки, отвечающей за быструю передачу нервных сигналов и нормальное развитие мозга. Как следствие, у больного появляется ряд симптомов: нистагм, нарушение координации, повышение мышечного тонуса, атрофия зрительного нерва, снижение интеллекта.

Болезнь Пелицеуса-Мерцбахера неизлечима, а прогноз для пациентов неблагоприятный: люди с тяжёлой формой течения болезни доживают лишь до 20-30 лет. У Алёши классическая форма, и благодаря поддерживающей терапии и симптоматическому лечению продолжительность его жизни можно значительно увеличить. Главная преграда на этом пути — коварный сколиоз, из-за которого ребёнок не может нормально дышать.

«Все упражнения и активности Алёша выполняет через боль. Он испытывает её постоянно. Сидеть в коляске он может не больше получаса, затем боль становится просто невыносимой. Позвоночник искривлён настолько сильно, что пережимает внутренние органы. Из-за этого у Алёши серьёзная дыхательная недостаточность. Чтобы хоть как-то облегчить его состояние, мы используем специальный тренажёр. Он помогает на какое-то время, но, если честно, я боюсь, что однажды Алёша просто перестанет дышать сам».

Единственный способ помочь мальчику и подарить ему возможность дышать полной грудью — провести сложнейшую операцию по коррекции сколиоза. Родители мальчика обратились в несколько профильных клиник, но из-за сложности сколиоза и серьёзных сопутствующих заболеваний получали отказ за отказом. Настоящим спасением для семьи стал Андрей Николаевич Бакланов из клиники АО «Медицина», который согласился провести Алёше жизненно необходимую коррекцию позвоночника. К сожалению, стоимость операции, 3 245 235 рублей, неподъёмна для семьи. В надежде на помощь мама Алёши обращается ко всем неравнодушным волшебникам.

«В прошлом году сбылась мечта Алёши — он прокатился в кабине машиниста метро аж до конечной станции. Счастью сына не было предела! Он был таким счастливым, что позабыл про боль, про коляску и просто жил мгновением. Но, конечно, главная мечта Алёши — быть здоровым. Он мечтает, чтобы боль наконец ушла, чтобы он мог нормально дышать, ровно сидеть и даже ходить. Каждый день сын спрашивает, когда ему проведут операцию. Он очень ждёт её. Но без вашей помощи, добрые волшебники, нам ни за что не собрать такую огромную сумму и не исполнить мечту Алёши».