slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Казань
Амалия Саттарова, 3 года
ВПС. Двухприточный левый желудочек, L-транспозиция магистральных сосудов. Отхождение аорты от выпускника. Субаортальная обструкция.
Документы
0%
3 646 176 ₽
15 289 024 ₽
Осталось собрать: 11 642 848 ₽
История ребёнка

Амалия редко плачет и смотрит на мир с забавной, полной искренней радости, улыбкой. Её жизнелюбие восхищает: с самого рождения девочка с завидным упрямством отвоёвывает своё право на жизнь. За её хрупкими плечами — пять сложных операций, инсульт и острый артериальный тромбоз. Сердце трёхлетней малышки бьётся благодаря электрокардиостимулятору.

«Мы с мужем очень любим детей! Но у бога были свои планы на наш счёт. Только на пятый год совместной жизни мы услышали от врача долгожданные слова: “Поздравляю, вы — беременны!” Нашему счастью тогда не было предела!» — вспоминает Алия, мама девочки.

Будущие родители и подумать не могли, что их радость обернётся бедой. Беременность проходила легко, все анализы и УЗИ были идеальны.

«Мы были на седьмом небе. Наше чадо пиналось, мы в шутку называли его футболистом. На очередном УЗИ мы узнали пол ребёнка — девочка! Имя для нашей крохи мы придумали сразу – Амалия!»

О том, что у Амалии неправильно развивается сердце выяснилось во время УЗИ на восьмом месяце беременности.

«Я лежала на кушетке, доктор ещё и ещё водил аппаратом по моему животу, с недоумением смотрел на экран монитора и молчал. Тревога нарастала. И вот, он прерывает гнетущее молчание и произносит: “У вашего ребёнка врождённый порок сердца.” Это был гром среди ясного неба! Я вышла из кабинета УЗИ со слезами, на ватных ногах. Муж смотрел на меня ошарашено, а я и слова сказать не могла, хватала ртом воздух. Мир рухнул!»

Диагноз, поставленный Амалии на УЗИ, подтвердили специалисты кардиоцентра — “двухприточный левый желудочек, L-транспозиция магистральных сосудов, отхождение аорты от выпускника, субаортальная обструкция”. Врачебный консилиум предложил прервать беременность. Решиться на такое Алия с мужем не смогли.

Амалия появилась на свет в срок в роддоме при Республиканской клинической больнице в Казани. Новорождённую сразу забрали в реанимацию, а на второй день прооперировали — сузили ствол лёгочной артерии и реконструировали дугу аорты.

«Амалия лежала в реанимации под ИВЛ, к ней можно было приходить всего два раза в день. Но у меня появилась простуда на губах (иммунитет пошатнулся из-за большой кровопотери и стресса), пускать к дочери перестали. Муж навещал Амалию один. Я просто стояла возле двери реанимации и плакала.»

Через шесть дней малышку перевели в отделение кардиохирургии.

«Вот я сижу в палате и с трепетом жду, когда же принесут мою кроху. Когда я увидела Амалию – у меня был шок! Она вся была в катетерах, из носика торчал зонд для кормления. Но её взгляд был настолько глубоким и мудрым, как будто она всё-всё понимала! Я быстро взяла себя в руки, я была ей нужна!»

Через две недели нескончаемых УЗИ, ЭКГ и анализов, Амалию с мамой отпустили домой. Но спустя три месяца малышка снова попала в больницу. К сожалению, грудина девочки срослась неправильно, образовался небольшой горб, потребовалась очередная операция.

Лечение прошло успешно, через неделю Амалия снова была в кругу семьи. Родители каждый день проверяли у дочери сатурацию, ежемесячно проходили УЗИ сердца. Амалия росла, приближалась дата следующего этапа коррекции порока — операции Гленн.

Шестого марта 2018 маму с дочкой планово госпитализировали в отделение кардиохирургии. На следующий день крохе провели предоперационное зондирование, после чего до утра оставили в реанимации. Вечером у Амалии развилась полная атриовентрикулярная блокада — электрические импульсы от предсердий перестали передаваться желудочкам.

«Ко мне прибегает один из врачей и говорит, что Амалии экстренно будут делать операцию. Полная АВ-блокада. Я — в шоке, медсёстры сразу дали мне успокоительное. Операция шла с шести вечера до двенадцати ночи. Всё это время мы с супругом стояли в приёмном покое и ждали хоть каких-нибудь новостей.»

Хирурги сделали девочке пластику лёгочных артерий, устранили утолщение межжелудочковой перегородки перед клапаном аорты и выполнили операцию Гленн.

Малышка стойко перенесла испытание и уже на вторые сутки задышала сама. Однако сердце девочки продолжало биться неправильно, полная блокада сохранялась. Врачи надеялись, что сердечный ритм придёт в норму, но спустя 21 день приняли решение установить Амалии электрокардиостимулятор (ЭКС).

К ежедневному приёму лекарств, замеру сатурации и ежемесячным УЗИ добавилась ещё одна обязательная процедура — регулярная проверка батареек ЭКС.

Через месяц, в один из обычных дней дома, убаюкивая разволновавшуюся дочку, родители обратили внимание, что правая рука и нога Амалии повисли без движения.

«Мы пулей поехали в ДРКБ. Амалию сразу направили на томографию. Оказалось — инсульт. Инсульт! Я не могу описать словами своё состояние! Неделю в отделении неврологии дочке ставили капельницы, делали массаж и ЛФК. Вроде всё обошлось. Единственное, до инсульта дочка была правшой, а после — стала левшой. Нас выписали домой. Опять. Было страшно уезжать из больницы, мало ли что ещё может случиться!»

Постепенно чувство страха ушло на второй план, его затмили новые тёплые семейные впечатления: первые шаги Амалии, первые слова. Девочка росла, хорошо прибавляла в весе. Но в свой второй день рождения Амалия заболела, а вскоре снова попала в РДКБ, в изоляционно-диагностическое отделение.

«Амалии сделали УЗИ, на сердце было огромное чёрное пятно — тромб! Но мы лежали с инфекцией, перевести нас в отделение кардиологии не могли. На третий день Амалия не смогла наступать на левую ножку. УЗИ сосудов выявило, что тромб перешёл в бедренную артерию. Нам назначили капельницы. Слава богу, всё обошлось! К нашим лекарствам добавился антикоагулянт, а к ежедневным проверкам — измерение МНО, оценка свёртываемости крови.»

Сейчас Амалии три с половиной года, уровень кислорода в её крови не поднимается выше 78%. Девочке жизненно необходима очередная операция — Фонтен. Но у Амалии наблюдается дилатация (растяжения стенок) единственного желудочка и выраженная недостаточность митрального и трикуспидального клапанов, что является строгим противопоказанием для проведения хирургической коррекции.

«Амалия очень любит рисовать и собирать пазлы. Активной её не назовёшь, так как при малейшей нагрузке у неё появляется одышка и очень синеют губы и щёчки. У дочки отчетливо проявляется цианоз. Мы по-прежнему регулярно ходим на УЗИ, но обследования не могут изменить её состояния!»

Восстановить функции сердца Амалии поможет пластика трикуспидального клапана и имплантация системы CRT (cardiac resynchronisation therapy), или сердечной ресинхронизирующей терапии. Электроды системы CRT вводятся в оба желудочка и коронарный узел, что позволяет асинхронно координировать работу отделов сердца с помощью кардиостимулятора.

Риск выполнения подобного вмешательства — максимальный. Возможности хирургического лечения в российских клиниках исчерпаны. Спасти жизнь девочки согласился блистательный детский кардиохирург — Педро дель Нидо. Доктор готов провести Амалии сложнейшую комплексную операцию на базе одной из самых современных и высокотехнологичных клиник в мире — Boston Children’s Hospital.

Счёт за лечение огромен — 198 070 долларов США, или 15 289 024 рубля, по курсу Альфа-Банка (74,19 + 3) рубля за 1 доллар США.

Родители девочки в отчаянии обращаются с просьбой о помощи к добрым волшебникам! Без вашего участия спасти жизнь малышки Амалии не получится!