Перейти на новую версию сайта

Андриянов Степан

6 лет
Город: Самара
Диагноз: синдром Лежёна, нейрогенный мочевой пузырь, ЗПРР, атактический синдром

До сбора

Стёпа появился на свет в большой дружной семье. Его старшей сестре было уже одиннадцать лет, а брату — девять, когда родители решились на третьего ребёнка. Готовились по всем правилам: мама вела здоровый образ жизни, правильно питалась, принимала витамины, проходила предварительные обследования. Беременность протекала легко и радостно, показатели всех анализов и скринингов оставались в пределах нормы.

Ребёнок родился достаточно крупным, оценка по шкале Апгар составила 8–9 баллов. Но с самой первой встречи мама Стёпы почувствовала, что с сыном что-то не так. Синдром Лежёна, редкое генетическое заболевание, проявляется у одного новорождённого из пятидесяти тысяч. Обычно врачи диагностируют его уже в первый день жизни малыша, но у Стёпы характерные внешние проявления болезни были не столь очевидны. Диагноз подтвердился лишь после хромосомного анализа спустя три недели после рождения.

На сегодняшний день для синдрома Лежёна не существует радикального лечения. Утрата определённой генетической информации, вызванная структурной деформацией пятой хромосомы, оказывается невосполнимой, у ребёнка существенно замедляется речевое и моторное развитие, нарушаются координация и равновесие.

Реабилитационные занятия для Стёпы начались уже в роддоме и продолжились после выписки домой. Его мама, имея за плечами одиннадцатилетний опыт воспитания детей, не стала терять ни минуты драгоценного времени. Она проводила для мальчика динамическую гимнастику, массаж, ЛФК, занятия плаванием, развивающее обучение по методикам Домана, Зайцева и другим. Все в семье много разговаривали со Степаном, пели песни, читали стихи и сказки, включали ему классическую музыку.

Благодаря столь интенсивным занятиям ребёнок не пропустил ни одного этапа развития, хоть и несколько запаздывал в сравнении со сверстниками: голову он стал держать с четырёх месяцев, сидеть — с десяти, ползать — с двенадцати. Самостоятельно Стёпа пошёл в год и десять месяцев. К тому времени у него появилась младшая сестра, дети быстро нашли общий язык, стали тянуться друг к другу, и это также очень помогло в развитии мальчика.

С двух лет Степану стали проводить различные процедуры, направленные на стимуляцию мозга. Он проходит регулярные курсы по методу Томатиса, биоакустическую коррекцию мозга. Особенно эффективной оказалась методика транскраниальной микрополяризации, ради которой Стёпа с мамой ездил уже четыре раза в НМИЦ им. В. М. Бехтерева в Петербурге. Результатом каждого такого курса становится скачок в развитии ребёнка: он начинает выполнять более сложные задачи, активнее учится говорить новые слоги и слова.

Сейчас Стёпе шесть лет. Он умеет ходить, бегать, прыгать, но координация движений и равновесие ещё слишком нестабильны. Говорить пока он умеет лишь отдельными словами, иногда составляет простые фразы. Он очень открытый, общительный ребёнок, ласковый и внимательный к чувствам окружающих. У него отличная память, он внимательно подмечает всё новое, что происходит вокруг, учится, наблюдая за другими детьми.

Конечно, такие поразительные результаты возможны только при регулярной интенсивной реабилитации. До сих пор родители всё лечение для сына оплачивали своими силами, ничего не жалели ради здоровья мальчика. Но, к сожалению, организация, в которой работал папа Степана, была ликвидирована, и семья осталась без постоянного источника дохода. Новую работу пока найти не удаётся, накопления тают, приходится занимать и всё сильнее экономить. Семья находится в отчаянном положении и просит помочь собрать необходимую сумму на следующий курс реабилитации в НМИЦ им. В. М. Бехтерева, включающий в себя столь эффективную процедуру микрополяризации.

После сбора

Благодаря вашей поддержке Степан уже совсем скоро поедет на реабилитационный курс, который поможет ему сделать важный шаг на пути к самостоятельной жизни.

Новости от 01.12.2019

«Здравствуйте!

С вашей поддержкой развитие Степана стало продвигаться ещё стремительнее. Ещё пару недель назад у него не получалось заниматься на велотренажере, а теперь он отлично крутит педали, то ускоряя, то замедляя ход! Степана всё дольше увлекают книги: он обожает внимательно разглядывать картинки и комментировать их. Его речь становится богаче и свободнее с каждым месяцем. Очень приятно слышать похвалу от логопеда и наблюдать всё новые достижения сына. А ещё в нашем городе появились специальные занятия по аквареабилитации, и Степу пригласили принять в них участие. Наш мальчик был так счастлив: вода — его любимая стихия, он свободно и органично чувствует себя в ней, удивляя многих. Степа пока не умеет плавать самостоятельно, но мы надеемся, что регулярные тренировки это исправят. Ещё на днях мы узнали, что наш сын хорошо умеет разгадывать загадки: он быстро понимает, о чем речь, и выбирает верный ответ. На этой неделе мы начинаем потихоньку готовиться к нашей поездке в г. Санкт-Петербург на реабилитацию. Полные сил и решимости, мы предвкушаем новые успехи от предстоящих процедур!

С уважением, мама Степана.»

Новости от 07.11.2019

"Здравствуйте.

Степан начал посещать очень важные занятия по общей физической подготовке. Они помогают не только лучше овладеть своим телом и укрепить мышцы, но также быть собранным, более сконцентрированным, скоординированным, улучшает работу мозга и налаживает межполушарную связь. Первые тренировки ребёнку было не просто, многим упражнениям и растяжкам ещё предстоит научиться. Однако уже сейчас он выполняет то, чего не умел раньше: ходит «обезьянкой», «паучком», слышит команду к старту и спешит прибежать до тренера первым. Он становится выносливее с каждым занятием и устаёт только к концу.

Совсем недавно мы стали замечать, как наш сын увлёкся рисованием. Этот процесс надолго его теперь занимает. Аккуратными мазками кисти он создаёт образ на бумаге и называет его. Вероятно, у мальчика неплохая фантазия. Лучше стала штриховка карандашом, в рамках контура, всё чаще получается держать карандаш правильно. В течение долгого времени мне казалось это невыполнимой задачей. Процесс игры развивается, появляются сюжеты, комментарии, диалог и взаимодействие с игрушками, что позволяет судить о развитии мышления, речи и коммуникации. Специалисты его хвалят, занятия проходят эффективно, Степан посещает всё с большим удовольствием!

С уважением, мама Степана".

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас