Четырнадцатилетний Антон — запланированный и любимый ребёнок в семье Дувановых, один из двойни. Вместе с братом они появились на свет раньше срока, благодаря поддержке врачей, достаточно быстро восстановились и отправились домой.

Сменяя друг друга пролетали дни, месяцы, а следом и годы. Мальчики росли и радовали своих родителей и казалось, что жизнь текла своим чередом. Беда настигла семью Дувановых, когда мальчикам было 10 лет, у Антона обнаружили тяжёлое хроническое заболевание: ювенильный идиопатический артрит.

«О точном диагнозе мы узнали во время планового обследования в НМИЦ детской травматологии и ортопедии Г.И. Турнера. Оказалось, что сильные боли и отёки суставов — это проявление хронического заболевания неизвестного происхождения, которое манифестирует в возрасте до 16 лет. Мы были потрясены и, конечно, сразу начали лечение, назначенное врачами», — рассказывает Виктория, мама Антона.

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) — представляет собой гетерогенную группу заболеваний с различными клиническими проявлениями и патогенетическими механизмами. Все эти механизмы приводят к общему конечному пути: хроническому негнойному воспалению и утолщению синовиальной оболочки суставов.

Лечение детей с ЮИА является комплексным и включает в себя медикаментозную терапию и нефармакологические методы, такие как ЛФК, массажи, физиотерапия и занятия в бассейне. В первую очередь Антону назначили приём нестероидных противовоспалительных препаратов, блокирующих биохимический процесс воспаления и уменьшающих выраженность боли и отеков суставов.

«Но состояние Антона не улучшалось несмотря на все выполнение всех рекомендаций врачей. Заболевание прогрессировало, постепенно поражая суставы верхних и нижних конечностей, они болели и с трудом поддавались движениям, что приводило к сильной усталости в течении всего дня. Спустя время у сына была выявлена непереносимость данного вида терапии.»

В связи с отсутствием положительной динамики врачи назначили Антону терапию одним из генно-инженерных биологических препаратов. Но и она не дала положительного эффекта, наоборот, повлекла за собой воспаление суставов позвоночника по типу спондилоартрита.

Тогда во время очередной госпитализации в НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Антона попробовали перевести на более сильный генно-инженерный биологический препарат «Хумира», и он мальчику подошёл! Действие этого лекарства точечно и направлено против специфических молекул, играющих главную роль в воспалительном процессе. Положительный эффект достигается быстро: значительно снижается болевой синдром, возвращается подвижность и в некоторых случаях появляется шанс выйти в ремиссию.

Согласно заключению врачебной комиссии, заболевание Антона носит прогрессирующее, инвалидизирующее и высокоагрессивное течение. Медики отдельно подчеркивают, что мальчику подходит именно препарат «Хумира», его замена на аналоги невозможна и даже опасна для ребёнка.

«Хумира» — препарат дорогой. Одна упаковка стоит 49 500 рублей. В месяц Антону требуется две упаковки. С 2026 года на Антона будет открыта федеральная квота, и он сможет получать препарат бесплатно, но до тех пор все расходы по его приобретению легли на плечи родителей.

Семья получила счёт из аптеки на сумму 990 000 рублей. Количества препарата, которое удастся закупить на эту сумму, однозначно хватит для того, чтобы обеспечить ребёнка вплоть до тех пор, пока не будет выделена квота. К сожалению, таких денег у семьи просто нет. Их единственная надежда на то, что история Антона тронет ваши сердца.   

«Характер у Антона спокойный, дружелюбный, он добрый и отзывчивый. К учебе в школе относится заинтересованно и ответственно, стремиться к знаниям, любит учиться. Антон любит заниматься конструированием, программированием, рисованием, плаванием и больше всего на свете мечтает вернуться к обычному образу жизни. Пожалуйста, подарите нашему сыну жизнь без боли и воспалений!»