Появление Ани на свет не стало праздником: ни трогательных встреч, ни торжественной выписки. Врачи обнаружили у малышки серьёзный порок развития центральной нервной системы, девочке требовались сложное лечение и тщательный уход. Но самым страшным было другое: Аню больше никто не ждал, от неё отказались. После двух операций и долгого выхаживания в больнице четырёхмесячная кроха оказалась в Люберецком специализированном доме ребёнка.
Порок развития, с которым родилась Аня, сочетает мальформацию Арнольда–Киари и расщепление позвоночника, обычно именуемое латинским spina bifida. Эти две аномалии часто сопровождают друг друга и впоследствии вызывают множество других нарушений в работе организма — за счёт них впоследствии диагноз Ани в медицинской карте разросся до одиннадцати строк.
Так, мальформация Арнольда–Киари, при которой часть структур головного мозга через большое затылочное отверстие опускается вдоль спинного мозга и перекрывает отток спинномозговой жидкости, привела к развитию у Ани гидроцефалии. А из-за расщепления позвоночника оказался повреждён спинной мозг: девочка потеряла чувствительность ниже пояса, не контролирует работу тазовых органов и не может двигать ногами.
Для ребёнка без семьи путь предопределён, а при наличии тяжёлых двигательных нарушений, отставания в развитии и запущенных проблем со здоровьем шансы на сколь-нибудь благополучную жизнь стремятся к нулю. Но несмотря на такое начало, Анина история необыкновенная и вдохновляющая: в 2018 году, после почти трёх лет в доме ребёнка, у Ани появились любящие, заботливые родители, которые в воспитании детей обрели свой жизненный смысл и были готовы ей — девочке, как оказалось за всеми диагнозами, талантливой, целеустремлённой, с независимым характером и железной силой воли — дать необходимую поддержку и возможность реализовать себя.
После оформления бумаг родители всерьёз занялись лечением дочки. Поначалу понимания, что нужно делать, не было: Аня у них единственная с инвалидностью. Но с помощью специализированных фондов семья получила и необходимые инструкции, и возможность для Ани пройти комплексное обследование в Центре врождённой патологии клиники GMS.
Со временем всё встало на свои места и пришло осознание, с чем можно справиться, а с чем придётся смириться. После нескольких обследований и операций вердикт нейрохирургов был неутешительный: чувствительности ниже пояса нет и не будет, ходить Аня не сможет. Эта возможность была утеряна, потому что первая операция по удалению спинномозговой грыжи была неудачной. Родители долго не могли сказать об этом самой Ане. Пришлось действовать постепенно: сначала говорили, что нужна реабилитация, потом расхваливали, как она быстро ездит на коляске и красиво на ней танцует, а после уже объясняли, что ходить не получится. Сейчас Аня как будто и не переживает по этому поводу: она даст фору любому с ногами!
Об инвалидном статусе Ани, в самом деле, очень быстро забываешь, как только узнаёшь чуть больше о её образе жизни. С трёх лет она занимается в бассейне, но это уже не просто укрепляющие упражнения: Аня тренируется в Московской академии плавания и в свои восемь лет показывает результаты по нормативам второго юношеского разряда — при том что разряды присваиваются с девяти лет. Стать паралимпийской чемпионкой — это уже не просто детская мечта, а вполне осознанная цель девочки.
Что в бассейне, что в быту, Аня справляется только за счёт сильных рук и укреплённого корпуса. Она отлично обращается с активным креслом-коляской, самостоятельно на него залезает и слезает обратно, научилась стоять на коленях, проворно ползает на одних локтях. Этого удалось добиться регулярными реабилитационными упражнениями дома. В речевом и умственном развитии Аня уверенно догнала сверстников: благодаря занятиям с мамой — учителем начальных классов по профессии — девочка посещает сейчас второй класс самой обычной школы. От природы общительная и смелая, Аня с лёгкостью заводит новых друзей и никому не даёт себя в обиду, умеет за себя постоять.
Проблемы с психоэмоциональным состоянием девочки, конечно, ещё есть: отказ родителей, жизнь в доме ребёнка, врождённые пороки и наркозы с шести перенесённых операций и множества обследований — всё это не прошло бесследно и требует проработки. Но самая главная беда Ани сейчас, без которой не было бы этой истории, — в диагнозе «нейрогенные нарушения функций тазовых органов». Из-за повреждения спинномозговых корешков в поясничном отделе позвоночника сигналы от головного мозга не проходят к нижней части мочевыводящих путей и толстой кишки, ребёнок мучается недержанием.
Сходить в туалет для Ани — это целый процесс. Девочка зависима от регулярных катетеризаций через уретру и клизм, постоянно носит памперс. Делать процедуры самостоятельно Аня не может, а поскольку их нужно проводить раз в два-три часа, мама всегда должна быть рядом, будь то школа или бассейн. И если до сих пор с этой проблемой удавалось как-то справляться, то теперь она вносит в жизнь Ани всё больше и больше ограничений.
С этого года девочка вынужденно перешла на очно-заочное обучение: туалет в школе неправильно оборудован, выполнять процедуры там крайне затруднительно. В бассейне всё в этом плане предусмотрено, но Аня готовится к большому спорту, который подразумевает сборы и соревнования, а значит, ей нужно уметь самостоятельно себя обслуживать. Не говоря уже о больших физических нагрузках, которые могут привести к самопроизвольному опорожнению. В итоге всё это может просто поставить крест на Аниной мечте о Паралимпиаде.
Проблема с недержанием неизбежно будет негативно сказываться и на самооценке Ани — у неё уже были случаи буллинга в школе, а на носу и без того сложный переходный период. Родители беспокоятся и о том, что без них дочка не сможет себя обслуживать, а значит полноценная жизнь, которой они так желают для неё и к которой так долго вместе идут, будет для Ани невозможна. Нельзя не сказать и о том, что от постоянного ношения памперса образуются опрелости, увеличивается риск инфицирования мочевыводящих путей, постепенно выходит из строя вся мочевыделительная система — у Ани уже начала развиваться хроническая болезнь почек.
Сейчас помимо катетеризации и клизм девочка зависима от лекарственной терапии, которая, впрочем, носит поддерживающий характер и не решает проблему радикально. В поисках ответа Анины родители перебрали все возможные варианты и обратились за консультацией в том числе к зарубежным специалистам, имеющим опыт работы с заболеванием spina bifida. Подходящее решение семье предложил сербский хирург Никола Станоевич: он собирается увеличить ёмкость мочевого пузыря аугментирующей пластикой, сформировать стому Митрофанова для катетеризации мочевого пузыря через брюшную стенку — и стому Малона для промывания кишечника.
В результате такого лечения все гигиенические процедуры Аня сможет делать самостоятельно и будет контролировать опорожнение кишечника и мочеиспускание. Необходимость в ношении памперса отпадёт, решится проблема социальной адаптации ребёнка, станет доступнее посещение школы, будет возможна спортивная карьера, значительно снизятся риски дальнейших осложнений. И что немаловажно — все хирургические процедуры доктор Станоевич проведёт за раз: не будет лишних наркозов, которых у Ани уже было достаточно. Более того, в сербском Госпитале общего профиля MSB, где планируется лечение, предусмотрена постоперативная реабилитация с отработкой биологической обратной связи — для развития навыков самоконтроля. Такого комплексного решения семье больше нигде не предлагают. Однако и стоимость такого лечения велика. Для семьи необходимая сумма огромна, и родители Ани обращаются за помощью.
