В семье Малеевых четверо детей, и все девочки. Аня — самая младшая из сестёр, недавно ей исполнилось 6 лет. Тяжелое генетическое заболевание у Анюты врачи заподозрили еще до её рождения. На плановом УЗИ было видно, что у малышки укорочены ножки и есть следы внутриутробных переломов. Всё говорило о том, что у младшей дочки Малеевых одна из форм несовершенного остеогенеза. Это означает, что кости у Анюты очень хрупкие и легко ломаются.
Аня появилась на свет в крайне тяжёлом состоянии. У крохи были выявлены множественные переломы длинных трубчатых костей и рёбер. Деформация грудной клетки привела к массивному лёгочному кровотечению, из-за которого Аню сразу после рождения перевели на искусственную вентиляцию лёгких. На ИВЛ девочка провела 7 дней, а затем ещё 20 — в отделение патологии новорожденных.
По совету специалистов, когда Ане исполнилось 4 месяца, родители повезли ее на консультацию в клинику Глобал Медикал Систем (GMS), врачи которой специализируются на лечении детей с такими патологиями. Московские специалисты подтвердили диагноз “несовершенный остеогенез” и назначили Ане курсовое введение препарата для укрепления костей и специальную реабилитацию.
Однако медикаментозная терапия и физические нагрузки не смогли уберечь Анюту от переломов. За пять лет у Анечки случилось более 17 переломов. В основном это были переломы бедер. Такая ситуация сильно влияла на её дальнейшее физическое развитие, родители были вынуждены временно прекращать занятия, девочка слабела и теряла навыки. На восстановление тех умений, что ранее давались Ане достаточно легко, требовалось очень много времени!
Тогда врачи клиники GMS приняли решение провести девочке этапное хирургическое вмешательство по исправлению деформаций и установке специальных телескопических штифтов в бедра, что и было сделано в марте и ноябре 2022 года. Благодаря операциям прекратились бесконечные переломы, Анечка научилась уверенно садиться, самостоятельно передвигаться вдоль опоры.
Для снижения рисков переломов в будущем и сохранения достигнутых результатов Аня продолжила терапию бисфосфонатами и физическую реабилитацию. К сожалению, недавно на плановом обследовании — рентгенографии бедер — врачи обнаружили в левом бедре девочки ложный сустав и нарушение целостности стержня. Штифт, который удерживал кость, сломался.
Ане срочно требуется операция по извлечению сломанного штифта и установке нового, и знакомые врачи клиники GMS готовы провести её девочке уже сегодня, но для этого необходимо оплатить счёт за лечение и материалы — 1 860 000 рублей.
