Аня родилась в срок, с помощью кесарева сечения, в крайне тяжёлом состоянии. Из-за дыхательной недостаточности кроху экстренно забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Врачи предположили, что у девочки врождённая двусторонняя пневмония. Малышке назначили лечение и оставили в больнице под наблюдением, а мама отправилась домой.
Аня четыре месяца непрерывно находилась на ИВЛ, но её состояние не улучшалось. Чтобы исключить повреждение гортани из-за длительной интубации, Ане провели трахеостомию. Для этого в трахее малышки сделали искусственное отверстие и ввели в него трубку для подключения к аппарату ИВЛ.
Истинную причину дыхательной недостаточности удалось установить после проведения генетического анализа. Результаты показали, что Аня страдает от синдрома врождённой центральной гиповентиляции, или синдрома проклятия Ундины. В организме девочки нарушена передача импульсов от головного мозга к дыхательной мускулатуре. Во время сна Аня не может самостоятельно дышать, ей требуется респираторная поддержка.
Сейчас Ане три года, и её жизнь полна страданий и ограничений. Из-за трахеостомы она до сих пор не говорит, её слабые лёгкие подвержены инфекциям, а из-за поверхностного дыхания у девочки развилась гипоксия. Кислородное голодание пагубно сказывается на работе мозга — у Ани уже не раз случались приступы судорог. Единственная альтернатива — имплантация стимулятора диафрагмального нерва — приспособления, которое посылает электрические импульсы на диафрагму и восстанавливает автономное дыхание.
