slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Псков
Аня Струкова, 3 года
синдром врождённой центральной гиповентиляции
Документы
0%
7 286 951 ₽
8 404 288 ₽
Осталось собрать: 1 117 337 ₽
История ребёнка

«Тяжело было смотреть на счастливых мамочек, которые гуляют по улице с колясками, на то, как смеются другие дети. Я безостановочно плакала, потому что дочка в больнице лежала вся в трубках и катетерах. Мой ребёнок никогда не видел солнца, не гулял. Я даже не могла взять её на руки — врачи не разрешали», — делится тяжёлыми воспоминаниями Наталья, мама трёхлетней Ани Струковой.

Аня — третий ребёнок в семье. Беременность Натальи проходила легко. А вот роды и первые месяцы жизни новорождённой малышки были полны сложностей.

Аня родилась в срок, с помощью кесарева сечения, в крайне тяжёлом состоянии. Из-за дыхательной недостаточности кроху экстренно забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Врачи предположили, что у девочки врождённая двусторонняя пневмония. Малышке назначили лечение и оставили в больнице под наблюдением, а мама отправилась домой.

«Выписываться из роддома одной, без ребёнка, было сложно. Не хватит слов, чтобы описать, сколько я пролила материнских слёз, сколько бессонных ночей я провела, когда лежала и думала, как там моя дочь одна в больнице.»

Аня четыре месяца непрерывно находилась на ИВЛ, но её состояние не улучшалось. Чтобы исключить повреждение гортани из-за длительной интубации, Ане провели трахеостомию. Для этого в трахее малышки сделали искусственное отверстие и ввели в него трубку для подключения к аппарату ИВЛ.

Истинную причину дыхательной недостаточности удалось установить после проведения генетического анализа. Результаты показали, что Аня страдает от синдрома врождённой центральной гиповентиляции, или синдрома проклятия Ундины. В организме девочки нарушена передача импульсов от головного мозга к дыхательной мускулатуре. Во время сна Аня не может самостоятельно дышать, ей требуется респираторная поддержка.

«Девять долгих месяцев Анечка одна провела в стенах Детской областной больницы в Пскове, так как у нас в области нет опыта совместного нахождения матери и ребёнка в реанимации. Мы с мужем приезжали почти каждый день, чтобы быть рядом с ней. Аня лежала в палате, смотрела в белый потолок и ждала нашего приезда. Когда мы приходили, она улыбалась и смеялась. Но когда наступало время уходить, Аня плакала, а вместе с ней плакали и мы. Невыносимо жить вдали от своего ребёнка и каждую ночь засыпать в слезах от боли и отчаяния.»

В десять месяцев девочку перевели в один из медицинских исследовательских центров Санкт-Петербурга. Специалисты центра обучили маму ухаживать за трахеостомой, проводить базовые реанимационные мероприятия и использовать портативный аппарат ИВЛ. Перед первым днём рождения Аню выписали. Мама наконец-то могла больше не расставаться со своей малышкой, чему была несказанно рада.

«Наша семья объединилась, Анечка отпраздновала свой день рождения дома, среди родных. Это счастье — держать на руках своего ребёнка, кормить, переодевать, петь песенки и укладывать спать».

Сейчас Ане три года, и её жизнь полна страданий и ограничений. Из-за трахеостомы она до сих пор не говорит, её слабые лёгкие подвержены инфекциям, а из-за поверхностного дыхания у девочки развилась гипоксия. Кислородное голодание пагубно сказывается на работе мозга — у Ани уже не раз случались приступы судорог. Единственная альтернатива — имплантация стимулятора диафрагмального нерва — приспособления, которое посылает электрические импульсы на диафрагму и восстанавливает автономное дыхание. Но стоимость этого устройства огромна – 8 404 288 рублей.

«У нашей семьи нет таких денег. Из-за болезни дочери нам пришлось оставить свой родной дом, продать всех животных и домашнюю птицу, забросить землю и посадки и переехать жить в город. Мы знаем, что на свете очень много хороших людей! Мы верим в лучшее и надеемся на вашу помощь!»