#Москва
Аня Виноградова, 12 лет
порок развития ЦНС, состояние п/о, нейрогенные нарушения функций тазовых органов, тяжёлое течение
Документы
0%
917 181 ₽
2 035 820 ₽
Осталось собрать: 1 118 639 ₽
История ребёнка

У Ани много интересов и много планов — и даже родные порой изумляются её неуёмной энергии и целеустремлённости. Этой весной она с успехом окончила пятый класс, учится игре на фортепиано в музыкальной школе — и на укулеле с онлайн-преподавателем, имеет второй взрослый разряд по плаванию и регулярно побеждает на соревнованиях, занимается в танцевальном коллективе, осваивает компьютерную графику. Сложно поверить, что при этом в первый месяц жизни маленькую Аню выписывали из больницы со словами о тяжёлой инвалидности и самыми мрачными прогнозами.

Девочка родилась со сложным пороком развития центральной нервной системы: позвонки поясничного отдела остались незакрыты, на позвоночнике образовалась большая спинномозговая грыжа. Покрывающая её кожа была такой тонкой, что врачи опасались подтекания ликвора, а внутри грыжевого мешка нервные корешки вросли в спинномозговой канал и оказались фиксированы. Из-за этого новорождённая совсем не двигала ножками — она просто не чувствовала ничего ниже пояса.

На восьмые сутки после рождения Аня перенесла операцию по иссечению грыжи. Целью этой операции было спасение жизни ребёнка, но не улучшение качества этой жизни. Новость о том, что дочка никогда не сможет ходить и обслуживать себя, Анины родители восприняли по-разному — такого испытания их брак не выдержал. Мама Ани наотрез отказалась сдаваться и настроилась на борьбу, её союзниками отныне стали только бабушка и дедушка малышки.

«Мои родители взяли на себя наше финансовое обеспечение и дали мне возможность развивать Аню: оперировать, реабилитировать, закалять, учить. Это стало моей работой. В год Аня научилась ползать, чуть позже — плавать, рано и очень хорошо заговорила. В три года дочка перенесла вторую операцию на позвоночнике — её выполнил израильский нейрохирург Шимон Рокхинд. Деньги на операцию собирали своими силами, родителям она стоила московской двухкомнатной квартиры. Но именно после этой операции мы поняли: всё небезнадёжно, Аня будет ходить!»

Регулярные реабилитации в медицинских центрах России, Китая и Германии принесли потрясающие результаты: Аня научилась перемещаться в специальных аппаратах, ездить на самокате и танцевать без коляски. Девочку совсем не смущал несуразный вид и немалый вес железной конструкции на её ногах: мечта самостоятельно ходить и играть с другими детьми, наконец, осуществлялась — и ради этой возможности она усердно работала, терпеливо сносила все неудобства и мучительную боль.

«За годы непрерывного труда нам удалось создать сильный мышечный корсет, но стало понятно — пора перекраивать скелет. Без этого полноценно ходить было невозможно. Мы встали на путь ортопедического лечения. С 2018 по 2020 год Аня перенесла три операции в Израиле у доктора Наума Симановского — три сложнейшие операции под наркозом, во время которых врачи полностью пересобрали Ане бёдра и стопы. И дочка наконец смогла ходить без громоздких аппаратов! Сейчас её ножки поддерживают только специальные ортезы до колен.»

Возможность самостоятельно ходить стала для Ани настоящим прорывом. Но одновременно с разрешением этой проблемы на первый план вышла другая. Из-за фиксации спинного мозга и после первой операции часть нервных корешков у Ани всё-таки была безвозвратно утеряна — и при нормальном анатомическом строении тазовых органов их функции оказались нарушены. Обычный поход в туалет для ребёнка превратился в хлопотную и крайне неприятную процедуру.

«С двух лет Аню перевели на режим регулярной стерильной катетеризации. Это значит, что каждые два часа с помощью специальной трубки необходимо выводить оставшуюся в мочевом пузыре жидкость. Дома Аня выполняет эту процедуру сама, но в других обстоятельствах ей требуется помощь, ведь чтобы достичь полной стерильности в наших общественных туалетах нужно быть просто виртуозом! Нетрудно представить, насколько эта процедура осложняет социальную жизнь ребёнка.»

Необходимость проводить регулярные катетеризации мешают Ане полноценно посещать школу, долго находиться в общественных местах, выезжать на природу. Девочке сейчас уже двенадцать лет — начинается подростковый возраст, когда к личной сфере ребёнка приковано чрезмерное и далеко не всегда здоровое внимание сверстников и подобная деликатная проблема может обернуться серьёзным комплексом. Да что подростки — даже для взрослой женщины эта тема очень щекотлива.

Но даже не социализация беспокоит маму Ани и наблюдающих девочку врачей больше всего. Нарушенная функция уретры неизбежно ведёт к расстройству всей мочевыделительной системы: мочевой пузырь постепенно становится ригидным и уменьшается в объёме, увеличивается риск образования камней и инфицирования, прогрессирует хроническая болезнь почек. Аню и сейчас часто скручивает сильными спазмами, на латексный катетер у неё развилась аллергия, а постоянный приём медикаментов не обходится без побочных эффектов.

Решение мама Ани нашла в том же израильском госпитале «Ассута», где девочке были проведены вторая нейрохирургическая и три ортопедические операции. Уже с 2018 года Аню наблюдает уролог этой клиники, профессор Яаков Бен-Хаим. Для контроля над мочеиспусканием он предложил имплантировать к пубоуретральной связке специальную петлю (слинг) из аутологичной фасции, что создаст дополнительную поддержку для уретры.

Подобную слинговую операцию часто выполняют при недержании мочи у женщин, однако для девочек допубертатного возраста эта методика на практике применяется гораздо реже и требует особого опыта врача. К тому же тактика лечения при нейрогенном характере расстройства должна быть коллегиально обсуждена урологом, нейрохирургом и нефрологом.

Предложенная в Израиле процедура малоинвазивна, что очень важно для ребёнка, измученного множеством сложных операций в прошлом. Как важно и применение слинга из собственных тканей ребёнка — а не из синтетического материала, который может быть отторгнут организмом и не будет меняться вместе с ним в период полового созревания.

Профессор Бен-Хаим настаивает, что имплантацию необходимо успеть провести именно до начала пубертата. Учитывая возраст Ани, времени осталось очень мало. Девочку ждут на лечение в ближайшие месяцы, но прежде необходимо его оплатить. Стоимость самой процедуры, необходимых обследований и консультаций смежных специалистов составляет 27 400 евро, или 2 035 820 рублей по курсу Райффайзенбанка (71,30 + 3) рубля за 1 евро. Без вашей помощи Аниной семье с такой суммой не справиться — все их финансовые возможности уже давно исчерпаны проведённым ранее лечением.

«Эта операция поможет увеличить объём мочевого пузыря и сохранить почки, избавит Аню от мучительных спазмов, позволит ей держать под контролем естественные процессы — а значит, стать более самостоятельной. Благодаря этой операции Аня сможет пойти в школу. Это её мечта — жить как обычный подросток. Все эти годы боль, боль и снова боль сопровождает Аню, но как только становится легче, наша хохотуха начинает всех смешить, строить планы, организовывать всех вокруг. Она знает цену этому счастью — оказаться с чуть меньшей болью и с чуть большей свободой передвижения. Мы очень просим вас о помощи для нашей стойкой и неунывающей Анечки!»