slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Нижний Новгород
Аня Хоботова, 3 года
ВПС. АЛА, гипоплазия ветвей ЛА. ДОС от ПЖ II типа. Атриовентрикулярная коммуникация, полная форма
Документы
0%
925 266 ₽
6 821 559 ₽
Осталось собрать: 5 896 293 ₽
История ребёнка

«Анюта — необыкновенный ребенок, наш озорной ангелочек! Аня очень подвижная, жизнерадостная, веселая, но в тоже время очень настойчивая. Она изменила нашу семью: взгляды, ценности, отношение к жизни. Научила видеть то, что раньше мы не замечали, и этому радоваться. Первое слово, первые шажочки — настоящее счастье в самых простых вещах», — рассказывает мама девочки, Наталья.

Радоваться жизни для двухлетней Ани — непростое занятие. Из-за тяжёлого врождённого порока сердца девочка быстро утомляется от малейшей активности, даже от смеха, — начинает задыхаться и синеть. С самого рождения она вынуждена ежедневно принимать лекарства, контролирующие уровень свёртываемости крови, балансируя между риском тромбоза и риском внутреннего кровотечения.

О пороке сердца дочери родители узнали на двадцать первой неделе желанной беременности.

«На плановом УЗИ нам с мужем сообщили, что у нас будет девочка, что её развитие соответствует сроку и что, скорее всего, у неё сложный комбинированный порок сердца. Я не могла поверить в происходящее: как такое могло случиться? Меня направили к генетику и на пренатальный консилиум. Врачи предложили мне прервать беременность, но перед этим проконсультироваться со специалистами СККБ им. академика Б. А. Королёва. Заведующий кардиохирургическим отделением беседовал с нами очень долго. Он сообщил, что у нашего ребёнка пороки сердца действительно сложные, но в настоящее время они достаточно успешно оперируются. Мы приняли решение бороться за нашу доченьку!»

Аня появилась на свет раньше срока путем кесарева сечения. Её сразу же забрали в реанимацию. Малышке была необходима срочная операция, поэтому на второй день её перевели в Нижегородский кардиоцентр. К сожалению попытка стентирования артериального протока малышки прошла неудачно, поэтому через семь дней Ане провели полостную операцию по наложению центрального аорто-лёгочного анастомоза и протезированию лёгочных артерий. Операция продлилась пять часов, а восстановительный период после неё – тридцать семь дней.

«Всё это время Анечка была в реанимации на ИВЛ. Питание через зонд, частые переливания крови… Всё это тянулось мучительно долго! Меня к ней не допускали. Но я безмерно благодарна кардиохирургам и всем сотрудникам СККБ за то, что моя доченька жива! Наконец мне позвонили из кардиоцентра и сказали, что Анечку переводят в отделение. Я летела в больницу, чтобы поскорее увидеться с доченькой. Она была такая слабенькая: подключенная к монитору, с зондом, на кислороде… Но я была счастлива просто быть рядом с ней!»

Для дальнейшего наблюдения и набора веса малышку перевели в Городскую больницу №1.

«В Первой городской мы росли и учились самостоятельно кушать. Из-за ротавирусной инфекции, которая дала осложнение на сердечко, Анечка опять попала в реанимацию. Только спустя три месяца Анютка первый раз приехала домой, братик впервые увидел свою сестрёнку, которую так долго ждал!»

В шесть месяцев кардиохирурги планировали провести Ане радикальную коррекцию порока сердца. Но на предоперационном обследовании выяснилось, что из-за гипоплазии ветвей лёгочной артерии сделать это невозможно. По жизненным показателям малышке заменили аорто-лёгочный анастомоз и провели пластику ветвей лёгочной артерии. Спасительную операцию отложили ещё на полгода.

Радикальную коррекцию медики переносили ещё четырежды. Ветви лёгочных артерий девочки до сих пор слишком малы для данной операции. В феврале этого года кардиохирурги предложили провести Ане очередную замену анастомоза и коррекцию ветвей лёгочной артерии. Лечащий врач порекомендовала родителям дополнительно обратиться в другие клиники, которые смогут предложить для девочки другое лечение.

«Я разослала выписки и обследования Ани в российские и зарубежные клиники. От большинства ответа не последовало, а те, что отвечали, – соглашались, что возможна только замена анастомоза, то есть снова паллиативная коррекция. Специалисты Университетского госпиталя Дешеус из Барселоны предложили Ане восстановление лёгочных артерий и полную коррекцию атриовентрикулярного сообщения. Доктор Рауль Абелья — один из самых лучших кардиохирургов в мире, он специализируется на лечении атрезии лёгочной артерии и проводит сложнейшие операции с почти максимальным процентом выживаемости. Это наш шанс на спасение доченьки!»

Перед операцией в испанской клинике Ане необходимо пройти подробное обследование для оценки равновесия желудочков и состояния лёгочных артерий. Стоимость первого этапа лечения — 72 140 евро, или 6 821 559 рублей по курсу Альфа-Банка (91,56 + 3) рубля за 1 евро. Огромная сумма для Аниной семьи!

«Очень много было пережито за это время: тревоги, страх, слезы, реанимации, наркозы… Анастомоз стоит у Анечки больше двух лет, и он ей уже очень мал. Постоянный цианоз, отдышка, быстрая утомляемость, еженедельная сдача крови, ежедневный приём лекарств. Мы находимся в постоянном ожидании предстоящих операций и госпитализации. Но у Анютки огромное стремление жить! И мы просим вашей помощи, чтобы это самое главное чудо произошло!»