#Омск
Арина Аристова, 9 лет
Диагноз: структурная фокальная височная эпилепсия, фармакорезистентная форма, ДЦП
Цель сбора: оплата обследования
Даты сбора: 27.12.2021 - 19.01.2022
Сбор закрыт: 1 743 603 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Арина очень любит выступать на сцене. С четырёх лет она занимается народным вокалом и делает большие успехи — вот только на вопрос, кем хочет стать в будущем, она отвечает: не артисткой, а врачом.

Значительная часть её жизни проходит в больницах: бесконечные обследования, длительные, порой болезненные процедуры, лечение сильнодействующими препаратами. Посещать детский ансамбль удаётся всё реже, запоминать слова песен получается всё с бóльшим трудом. Даже в школу девятилетняя Арина не ходит. Чаще проводить время с друзьями и участвовать в активных играх ей мешает эпилепсия.

Неврологические нарушения врачи заметили, когда Арине было три месяца: малышка совсем не хваталась за предметы правой ручкой, у неё не было опоры на ножки. Невролог успокаивала: если с девочкой заниматься, к году её состояние компенсируется, и все особенности будут заметны только тем, кто о них знает.

Но судьба распорядилась иначе. В возрасте семи месяцев после курса реабилитации у малышки случился первый эпилептический приступ. Ариша во сне вдруг выгнулась дугой и перестала дышать. Весь приступ длился около пяти минут, из которых минуту девочка совсем не дышала.

Вскоре появились и другие приступы. Днём Арина стала «зависать»: в течение минуты она не реагировала на внешние раздражители настолько, что можно было коснуться её открытых глаз. Малышку госпитализировали в психоневрологическое отделение Областной детской клинической больницы Омска, где по результатам ЭЭГ-обследования установили эпилептическую активность и назначили противосудорожные препараты.

Но на лечение организм малышки реагировал лишь побочными эффектами: потеря аппетита, тошнота, крапивница и даже нарушение работы почек. Арину неоднократно обследовали врачи российских федеральных медицинских центров, она прошла лечение и в Германии. За это время было проведено более двадцати ЭЭГ-мониторингов, четыре МРТ-обследования под общим наркозом и многие другие исследования, которые позволили исключить генетическую природу заболевания и обозначить очаги эпилепсии в мозге.

На сегодняшний день у Арины сохраняются ежедневные приступы в виде зависания, тремора, вегетативные приступы, во время которых девочка бледнеет, у неё расширяются зрачки, она становится похожа на фарфоровую куклу — и после теряет сознание. Поддерживать состояние Арины помогает с трудом подобранная противосудорожная терапия: комбинация из трёх препаратов, два из которых не зарегистрированы в России, но разрешены к ввозу и закупаются мамой девочки самостоятельно.

Врачи неоднократно сообщали семье, что Арине поможет только хирургическое вмешательство, но на операцию её так никто и не взял. Мама девочки продолжала обращаться к российским и зарубежным специалистам, и по результатам телеконсультации помочь девочке согласился профессор Антонио Русси, эпилептолог с мировым именем из Медицинского центра «Текнон».

По его заключению, Арине необходимо пройти углублённое обследование, которое позволит чётко визуализировать поражённые очаги в мозге для последующего хирургического вмешательства, а также провести подбор препаратов, которые смогут погасить недавно возникший «зеркальный» очаг в здоровой височной области мозга.

После сбора

Сбор закрыт! Мама Арины от всего сердца благодарит всех добрых и неравнодушных людей, которыене прошли мимо и протянули руку помощи в трудную минуту. Теперь Арина может отправиться на жизненно необходимое обследование!