Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, при котором происходит поражение двигательных нейронов спинного мозга, что приводит к нарастающей мышечной слабости. В 2009 году, когда Арине поставили этот страшный диагноз, в мире не существовало лечения от СМА. Всё, что могли на тот момент порекомендовать врачи — поддерживающую терапию, которую Арина получала сполна. Но массажи, лечебная физкультура, физиолечение и многочисленные ноотропные препараты не помогали. Мышцы девочки продолжали слабеть.
Благодаря генной терапии с недавнего времени стало возможным остановить прогрессирование заболевания. В 2020 году Арина начала принимать один из таких препаратов — «Эврисди». Он помогает организму вырабатывать дефицитный при СМА белок, снижает потерю нервных клеток и повышает мышечную силу. С получением этого лекарства самочувствие Арины немного улучшилось: ей стало легче откашливаться, появилась сила в пальцах рук, увеличился объём движений шеи. Но по мере взросления болезнь снова взяла верх. У девочки началось стремительное прогрессирование сколиоза.
Искривлённый позвоночник так сильно сдавливает органы, что Арина не может даже вдохнуть без боли. У неё усугубились проблемы не только с лёгкими, но и с сердцем — развивается сердечно-сосудистая недостаточность. Девушке показано срочное оперативное лечение с установкой металлоконструкции, которая будет удерживать позвоночник.
За помощью семья обратилась к Андрею Николаевичу Бакланову из «Клинического госпиталя на Яузе». Он уже много лет оперирует детей с тяжёлыми нервно-мышечными патологиями и имеет успешный опыт помощи детям со СМА. Доктор Бакланов подтвердил необходимость операции и ждёт Арину на лечение в самое ближайшее время. Но попасть на него можно лишь на платной основе.