#Воронеж
Арина Жукова, 17 лет
Диагноз: СМА II типа, диспластический сколиоз грудопоясничного отдела 2 ст., вторичная деформация грудной клетки, нарушение статической функции ШОП
Цель сбора: оплата оперативного лечения
Даты сбора: 27.06.2025 - 18.08.2025
Сбор закрыт: 3 425 360 ₽
Документы
История ребёнка

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, при котором происходит поражение двигательных нейронов спинного мозга, что приводит к нарастающей мышечной слабости. В 2009 году, когда Арине поставили этот страшный диагноз, в мире не существовало лечения от СМА. Всё, что могли на тот момент порекомендовать врачи — поддерживающую терапию, которую Арина получала сполна. Но массажи, лечебная физкультура, физиолечение и многочисленные ноотропные препараты не помогали. Мышцы девочки продолжали слабеть.

Благодаря генной терапии с недавнего времени стало возможным остановить прогрессирование заболевания. В 2020 году Арина начала принимать один из таких препаратов — «Эврисди». Он помогает организму вырабатывать дефицитный при СМА белок, снижает потерю нервных клеток и повышает мышечную силу. С получением этого лекарства самочувствие Арины немного улучшилось: ей стало легче откашливаться, появилась сила в пальцах рук, увеличился объём движений шеи. Но по мере взросления болезнь снова взяла верх. У девочки началось стремительное прогрессирование сколиоза.  

Искривлённый позвоночник так сильно сдавливает органы, что Арина не может даже вдохнуть без боли. У неё усугубились проблемы не только с лёгкими, но и с сердцем — развивается сердечно-сосудистая недостаточность. Девушке показано срочное оперативное лечение с установкой металлоконструкции, которая будет удерживать позвоночник.

За помощью семья обратилась к Андрею Николаевичу Бакланову из «Клинического госпиталя на Яузе». Он уже много лет оперирует детей с тяжёлыми нервно-мышечными патологиями и имеет успешный опыт помощи детям со СМА. Доктор Бакланов подтвердил необходимость операции и ждёт Арину на лечение в самое ближайшее время. Но попасть на него можно лишь на платной основе.

Спасибо волшебникам!

С радостью сообщаем, что сумма, необходимая для лечения Арины, собрана! Вы подарили девушке шанс на жизнь без боли. Родители Арины выражают искреннюю признательность всем добрым людям, которые отозвались в столь трудный для Жуковых момент. Мы уверены, что после лечения жизнь девушки преобразится. Спасибо вам за эту возможность!

Обращение семьи