Даяна была долгожданным ребенком, и два года семья планировала беременность. Наконец, 17 октября 2022 года будущая мама увидела желанные две полоски на тесте.

«Странно, тогда я совсем растерялась и не знала, что делать дальше, хотя два года работала в медицинском центре, где ведут беременных. В теории я знала все!» — вспоминает Ксения, мама Даяны.

Как и все будущие родители, Ксения с мужем с волнением ждали первого скрининга. Они надеялись узнать пол ребенка и убедиться, что с малышом все в порядке.

«Мы пошли на УЗИ в тот медицинский центр, где я работала. Там я видела много слез, но в основном это были слезы радости. Молодые родители рассматривали первое черно-белое фото своего малыша, и чувство счастья захватывало их настолько, что они забывали снять бахилы, покидая клинику. В такие моменты я всегда улыбалась вместе с ними и мечтала, что в скором будущем и мы с мужем так же выйдем из кабинета УЗИ…»

Во время УЗИ врач осматривал Ксению тщательно и долго, тихонько напевая себе под нос. В шутливой форме будущие родители узнали, что у них будет девочка, но вскоре наступила тревожная тишина.

«Я видела взгляд доктора, задумчивый и серьёзный, будто он старался что-то разглядеть в мониторе, пока датчик УЗИ скользил по моему животу. А потом эти слова: “Сердце не разделилось на четыре камеры, Ксюша… Нужно прерывать, у ребенка нет шансов!” В ту же секунду мой мир рухнул…»

Прошло уже два с половиной года, а Ксения до сих пор помнит этот день – 10 декабря 2022 года. Из кабинета УЗИ они с мужем вышли в полном отчаянии и непонимании того, что их ждет.

«Мы были уверены, что это какая-то ошибка. На следующий день мы пошли на УЗИ ещё к одному доктору, потом к следующему. В четвертый раз скрининг сделали уже в областном перинатальном центре. Диагноз звучал как приговор: врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, транспозиция магистральных сосудов, стеноз легочной артерии.»

После получения заключений врачей, Ксения с супругом обратились за консультацией к специалистам Челябинского кардиологического центра. Кардиолог подробно рассказала про диагноз и объяснила, какие действия необходимо будет предпринять после рождения девочки. Как правило, детей с подобными врождёнными пороками сердца оперируют в первую неделю жизни, чтобы обеспечить им полноценное развитие.

«Все наши последующие скрининги проходили в Челябинске. Я каждый день изучала диагноз дочки, знакомилась в сети с мамами уже рожденных и оперированных малышей с такими же проблемами и задавала им кучу вопросов, чтобы хоть как-то ощутить почву под ногами… Беременность проходила хорошо. Наша девочка много буянила в животе, и уже тогда я понимала, что наша дочь — настоящий боец!»

Даяна появилась на свет 26 мая 2023 года, на 36-й неделе беременности.

«Я помню плачь дочери, помню, как врач сказал: “7/7 по шкале Апгар”, но свою девочку я увидеть не смогла. У нас не было этого “золотого часа”. Даяну сразу осмотрел неонатолог, после чего её положили в реанимационный кувез, и только в дверях операционной я смогла издалека увидеть свой маленький крикливый комочек.»

Через некоторое время в палату к Ксении пришел врач и сообщил, что порок сердца подтвердился, и следующим утром Даяну переведут в кардиоцентр для обследований и определения дальнейшей тактики лечения.

«Только вечером мне разрешили подняться в реанимацию к дочке. Помню, как у меня тряслись руки и текли слезы. Даяна была совсем крошка, 48 сантиметров, с черными густыми волосами и очень смуглая. Она лежала в кювезе, вся в проводах и трубках. Медсестра сказала: "Не плачьте! Ребенку сложнее, ей нужна сильная мама! Как назвали-то?" Я взяла фломастер и написала на листке бумаги "Даяна".»

Ксения выписалась из роддома под расписку, с сумкой, но без ребенка.

«Я шла по коридору послеродового отделения к служебному, а не парадному выходу. Навстречу мне попалась девушка в летящем летнем платье, её лицо сияло от счастья. Рядом медсестра везла коляску с новорожденным – их готовились выписывать. И тогда меня пронзила мысль: “У меня так не будет. Не будет, как у других. Никогда.”»

Встретившись, Ксения с мужем без промедления отправились в кардиоцентр на разговор с лечащим врачом. Кардиолог сообщила, что порок сердца у Даяны сложнее, чем ожидалось — единственный желудочек сердца.

«Доктор, с поджатыми губами, рисовала сердце Даяны и показывала, что не так с сердечком нашей крошки. “Поймите, порок очень серьезный, ребенок может погибнуть!” — эти слова мы слышали на протяжении нескольких недель, при каждом звонке в реанимацию. Вместо кормлений, смены подгузников и бессонных ночей, как у всех новоиспеченных родителей, у нас были только два звонка в день в реанимацию. На том конце провода слышалось: "Выпила, выделила, состояние стабильное, тяжелое."»

В реанимации кардиоцентра, вдалеке от мамы, Даяна провела 20 дней. Когда состояние девочки стабилизировалось, маме разрешили приехать в городскую клиническую больницу.

«Там мы наконец-то познакомились. Я смотрела на Даяну, а она — на меня. Наверное, дочка тогда не понимала, что теперь её мама рядом. Было страшно. Очень страшно! И ей, и мне.»

За две недели в больнице Ксения научилась быть мамой ребенка с тяжелым пороком сердца. Менять подгузники, кормить через зонд, правильно мерить сатурацию и распознавать красные флаги.

«Признаюсь честно, в первые дни я уходила в туалет и плакала. Боялась, что не справлюсь и подведу свою дочь. Передо мной стоял монитор пульсоксиметра, который был подключен к маленькой ножке Даяны и круглосуточно измерял сатурацию. Я боялась даже моргнуть, смотря на волну сатурации и следя за цифрами на мониторе.»

Через две недели пребывания в палате интенсивной терапии Ксению с дочерью наконец-то выписали домой.

«Это не была та выписка, как у всех, с цветами и родственниками… Третьего июля мы с Даяной просто вышли из дверей больницы, около которых нас ждал её папа. Только спустя 38 дней после рождения дочери мой муж понял, что он стал отцом. Помню, как он очень бережно и со страхом взял Даяну на руки и пошел до машины, аккуратно шагая, лишь бы не потревожить свою дочь.»

Детям с таким пороком сердца, как у Даяны, требуются многократные операции, выполненные в определенном порядке, чтобы увеличить приток крови к телу и обойти плохо функционирующую сторону сердца. Первую — операцию Гленна — девочке выполнили в Национальном центре имени академика Мешалкина в Новосибирске, когда ей исполнилось 5 месяцев. Кардиохирурги направили кровь из верхней половины тела (по верхней полой вене) напрямую в легочную артерию, минуя правое предсердие и желудочек, тем самым разгрузив сердце крохи.

Операция Гленна — один из этапов паллиативной хирургической коррекции по методу Фонтен, проводимой детям со сложными пороками сердца, при которых один из желудочков сердца не может выполнять свою функцию. Суть метода — перенаправление венозной крови от полых вен в легочное русло с целью разгрузить единственную камеру сердца. Такая операция не корректирует порок кардинально и имеет ряд постепенно нарастающих осложнений, требующих постоянной поддерживающей терапии.

После операции девочке стало значительно лучше: уменьшился цианоз, ослабла одышка, и сатурация повысилась до 84%. Через две недели её выписали домой с расчетом на то, что через несколько лет она окрепнет для следующего этапа – операции Фонтена, финальной в комплексе паллиативных вмешательств.

Однако, в возрасте одного года и трех месяцев Даяне потребовалась дополнительная эндоваскулярная операция. После операции Гленна, организм девочки начал формировать дополнительные сосуды (коллатерали), чтобы компенсировать изменения в кровообращении. Эти сосуды, полезные на короткий срок, со временем увеличивают нагрузку на сердце и легкие, поэтому их необходимо было закрыть.

К сожалению, всего через семь месяцев, в апреле 2025 года, Даяне вновь понадобилась госпитализация. У неё снизилась сатурация и появилась выраженная одышка даже после незначительных нагрузок. Обследование показало, что созданный в ходе операции Гленна анастомоз (соединение между верхней полой веной и лёгочной артерией) сузился и функционирует неправильно. Это означает, что девочке необходима еще одна операция на открытом сердце, поскольку повышенное легочное давление делает невозможным проведение операции Фонтена.

Несмотря на то, что сердце Даяны функционирует как единый желудочек, но морфологически имеет оба. Работать второй половинке сердца крохи мешает только дефект межпредсердной перегородки. Российские врачи считают, что в данном случае радикальная коррекция порока невозможна, и Даяне перед заключительной процедурой Фонтена понадобятся дополнительные паллиативные вмешательства. Мама девочки, Ксения, не смирилась с таким прогнозом и начала искать альтернативные варианты лечения.

Собрав все медицинские документы, родители Даяны обратились за консультацией к кардиохирургу Виталию Анатольевичу Паку, руководителю кардиохирургического отделения итальянской клиники Ospedale del Cuore di Massa. Изучив представленные материалы, Виталий Анатольевич увидел возможность радикальной коррекции порока у Даяны. Он предложил комплексную операцию, включающую удаление анастомоза и восстановление анатомически правильной двухжелудочковой структуры сердца. Однако стоимость лечения в Италии непосильна для семьи – 60 000 евро, или 6 054 000 рублей по курсу ЦБ РФ (90,90 + 10) рублей за 1 евро.

«Мы не можем упустить этот шанс, но время работает против нас. Операция необходима Даяне в самое ближайшее время, чтобы избежать серьезных осложнений, которые сделают полную коррекцию невозможной. Собрать необходимую сумму без вашей помощи мы не в состоянии! Мы умоляем вас помочь нашей дочери! Операция в Италии – это единственный шанс подарить Даяне не только счастливое детство, но и здоровую жизнь!»