#Санкт-Петербург
Арсений Беляев, 3 года
ВПС. Синдром левосторонней гипоплазии сердца. Состояние после этапного кардиохирургического лечения
Документы
0%
3 135 360 ₽
10 277 208 ₽
Осталось собрать: 7 141 848 ₽
История ребёнка

Арсений, единственный сын Натальи, появился на свет в Санкт-Петербурге, в роддоме №10. Для того, чтобы это смогло произойти, Наталье пришлось полностью изменить свою жизнь.

«Беременность была для меня настоящим счастьем, пока на очередном скрининге мне не сообщили о страшном диагнозе моего мальчика — тяжёлый врождённый порок сердца. Я была растеряна, разбита и не понимала, что мне делать. Слова доктора звучали, как приговор! На консилиуме врачей я узнала об Андрее Леонидовиче Цытко — известном детском кардиологе из Санкт-Петербурга и приняла решение во что бы то ни стало попасть к нему на приём», — делится мама.

К сожалению, Андрей Леонидович подтвердил самые худшие опасения, диагностировав у ещё не родившегося малыша гипоплазию левых отделов сердца (ГЛОС). Такой порок развития ведёт к гемодинамической катастрофе: вся кровь из правого и левого предсердий нагнетается правым желудочком под огромным давлением в лёгкие, а в большой круг поступает лишь малая часть смешанной крови — через открытый артериальный проток, который в любую минуту может закрыться.

«Несмотря на то, что диагноз подтвердился, доктор дал нам надежду: деток с таким пороком успешно оперируют в первые дни жизни. Проведение первой операции для них — вопрос жизни и смерти, поэтому я приняла решение остаться и рожать в Санкт-Петербурге, в непосредственной близости к врачу и больнице. Это было очень непросто, ведь у нас не было никого в этом чужом городе, нужно было найти жилье и обустроиться… Вот так моя жизнь поменялась в один момент!»

Попасть в роддом с отделением реанимации и интенсивной терапии новорожденных в Петербурге для иногородней женщины на последних неделях беременности — очень сложная задача. Наталье это удалось только при содействии Уполномоченного по правам ребёнка в Санкт-Петербурге, по “счастливой случайности”.

«Мне назначили дату планового кесарева. Ожидание было мучительным: с одной стороны, я так хотела увидеть своего малыша, а с другой — мне было за него безумно страшно. Наша первая встреча была мимолётной: моего сыночка сразу после рождения реанимобилем отправили в Детскую городскую больницу №1, а я осталась одна в непереносимом неведении молиться за него каждую секунду.»

Еще совсем недавно ГЛОС был смертельным диагнозом абсолютно в любом случае, ребёнок погибал в течение первой недели жизни. Сегодня дело обстоит иначе: порок остаётся неизлечимым, но может быть скорректирован несколькими сложными операциями, выполненными в определенном порядке. Первую операцию на открытом сердце (Норвуд) Арсению провели на седьмой день жизни.

Послеоперационный период протекал крайне тяжело, из-за осложнений малыш почти месяц провёл в кардиохирургической реанимации. Спустя ещё месяц Арсения выписали под постоянное наблюдение у педиатра, кардиолога, невролога и гематолога по месту жительства. Ему необходимо было подрасти и набраться сил для проведение второго этапа хирургического лечения порока сердца.

Второй этап коррекции (операцию Гленна) Арсению провели там же, в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга, когда ему исполнилось пять месяцев. Верхнюю полую вену малыша отделили от правого предсердия и соединили с лёгочной артерией, позволив части венозной крови попадать в лёгочное русло в обход сердца, что значительно разгрузило единственный желудочек.

«После операции состояние Арсения было тяжёлым, восстановление проходило сложно. Но мой малыш терпеливо и упорно шёл на поправку. Через три дня его перевели в палату, а ещё через две недели — выписали. Мы вернулись домой готовиться к финальному этапу лечения, который Арсению планировали провести в возрасте двух лет.»

Заключительным этапом коррекции порока сердца Арсения должна стать операция Фонтена. Обследование, проведённое в ДГБ №1 в сентябре, показало, что из-за перенесённых и возможных осложнений эта операция сопряжена с большим риском для его жизни. Малышу назначили медикаментозную терапию, а проведение операции отложили ещё на 1 год.

«Арсения всё чаще мучает усталость и одышка, ведь он растёт и его сердцу становится всё тяжелее качать кровь. Операция необходима, ведь только завершив хирургическое лечение, сынок сможет развиваться нормально и забыть о боли.»

Наталья решила обратиться за помощью в Немецкий кардиологический центр в Берлине, известный во всём мире благодаря высокому проценту выживаемости детей с самыми сложными пороками сердца. Изучив состояние малыша, специалисты клиники сообщили, что готовы принять Арсения. Однако стоимость лечения слишком велика для малоимущей семьи: 72 888 евро, или 10 277 208 рублей по курсу Альфа-Банка (138 + 3) рубля за 1 евро.

«Наши врачи предлагают ждать. Принимать лекарства, наблюдаться и регулярно проходить обследования, откладывая операцию до лучших времён. Но ждать и каждый день рисковать жизнью единственного сына — выше моих сил. Это невыносимо! Поэтому мы обращаемся к вам, в надежде на вашу помощь. Мы будем бесконечно вам благодарны!»