«Я была уверена, что к трём годам мы поставим Арсения на ноги, и он будет, как все детки его возраста, спешить на прогулку, носиться по игровой площадке, выезжать с нами на длительные прогулки. Казалось, ну вот-вот, ещё немного, и он пойдёт! К несчастью, это были лишь иллюзии. Сейчас Арсению девять лет, и он так и не может ходить самостоятельно, только с поддержкой», — делится Татьяна, мама Арсения.
Арсений появился на свет преждевременно, когда Татьяна была на двадцать восьмой неделе беременности и сразу попал в отделение реанимации. Малыш не смог сделать свой первый и такой важный вдох — его лёгкие не раскрылись. Всему виной была пневмония, повлекшая за собой бактериальную деструкцию лёгких в тяжёлой форме, в сочетании с ДВС-синдромом и лёгочным кровотечением. Долгие полтора месяца Арсений провёл в реанимации, где безмолвно боролся за жизнь.
«Меня выписали домой через неделю после родов. Каждый день мы с мужем приезжали, чтобы навестить сынишку. Так проходили неделя за неделей. А однажды медики встретили нас со словами: “Какой же крикун у вас растёт!” Наконец-то! Это означало, что наш малыш справился, он дышал!»
Спустя некоторое время мальчику провели операцию на сердце, в ходе которой закрыли проток между аортой и легочной артерией. За ней следовали и реанимация, и длительное нахождение в больнице, но самое главное было то, что Арсений мог дышать сам, это была победа. Во время выписки врачи предупредили маму, что у мальчика будет наблюдаться отставание в развитии на три месяца.
«Мы были готовы к тому, что Арсению потребуется длительная реабилитация, чтобы восстановиться и догнать сверстников в развитии. Но, когда в год прозвучал диагноз “ДЦП”, мы запаниковали. Сначала нам назначили курс массажа, потом Войта-терапию, так мы постепенно вошли в режим регулярных и дорогостоящих курсов.»
Родители Арсения жили в постоянном поиске спасения, обращались в множество реабилитационных центров, приглашали зарекомендовавших себя реабилитологов на дом. А как тяжело занятия давались Сене…ему приходилось обучаться всем тем навыкам, которые появляются у здоровых детей естественным образом, пока его тело сковывала сильнейшая спастика, и каждое занятие давалось ему через боль и слёзы.
Массажи, лечебная физкультура, аква-реабилитация, Войта-терапия, парафин и многое другое — интенсивные курсы сменяли друг друга и каждый из них давал какие-то плоды. Арсений быстро научился говорить, ему всегда нравилось общаться с другими детьми, петь, слушать музыку и сказки. Развитие моторики, к сожалению, давалось мальчику сложнее: мешала спастика.
Когда все возможные методы лечения и реабилитационные курсы в России, казалось, были испробованы, родители решили обратиться к зарубежному опыту лечения детей с ДЦП. Изучая возможные хирургические методики, родители вышли на нейроортопеда Питера Берниуса, широко применяющего в своей практике популярный за рубежом метод перкутанной миофасциотомии. Метод заключается в малотравматичном хирургическом вмешательстве, при котором через небольшие проколы в коже хирург надрезает оболочки и фасции чересчур натянутых мышц, расслабляя их.
Доктор Берниус — известный в своей области хирург из немецкой клиники Шон. Несколько раз в год врач оперирует иностранных пациентов в Грузии, в Американском медицинском центре Тбилиси.
«Мы направили доктору Берниусу медицинские документы Арсения. Ознакомившись с ними, хирург заключил, что мой сын подходит для данной операции! Она позволит значительно снизить болевые ощущения, мышцы расслабятся, а значит, Сене будет легче научиться их использовать так, как это делаем мы с вами.»
К сожалению, стоимость такой нужной для Арсения операции непосильная для семьи Гузаировых: 14 700 евро, или 1 663 893 рубля по курсу Райффайзенбанка (110,19 + 3) рублей за 1 евро. Родители вынуждены просить помощи у всех добрых людей через фонд, самим им не справиться.
«Арсений учится во втором классе общеобразовательной школы. Занятия никогда не пропускает, только по болезни. И каждый день встаёт с удовольствием, вернее, мы с ним вдвоём встаём, собираемся и едем в школу. На всех уроках я сижу рядом, помогаю ему. Он не всегда успевает записывать за учителем, но несмотря ни на что, никогда не унывает. Больше всего сынок мечтает о том, что однажды сможет ходить сам. После школы пойдёт на дополнительные занятия, а на выходных — гулять с друзьями, а боль и спастика больше никогда не вернутся в его жизнь. Пожалуйста, помогите Сене приблизиться к мечте!»