Арсений Лихачев - Благотворительный фонд Алёша!

Александр и Яна, молодые супруги из Воронежа, всегда мечтали о сыне. Ещё до беременности будущая мама знала, что назовет мальчика Арсением. Новости о грядущем пополнении в семье принесли приятные хлопоты. Яна погрузилась в лучезарные мечты о будущем сына. Она представляла, что запишет Арсения в хоккейную секцию, а бабушка с дедушкой поставят качели и смастерят песочницу в деревне, где их единственный внук будет играть. Но страшное заболевание малыша разрушило все семейные планы.

Арсений появился на свет в срок. Счастью новоиспечённых родителей не было предела. Маму с новорожденным выписали домой. Первое время все шло своим чередом. Однако вскоре родители заметили, что у ребёнка прекратили подниматься ножки, а ручки перестали сжиматься в кулачки. Напуганные непонятными проявлениями, они нашли хорошего врача, который выдал направление в больницу, на массаж и физиопроцедуры. К сожалению, ничего не помогало.

Диагноз необходимо было установить как можно скорее. Папа Арсения экстренно отвез образцы крови сына в столичный генетический центр. Долгие две недели родители ждали результат, он пришел в канун Нового года — «спинальная мышечная атрофия».

Мышечная слабость безостановочно нарастала: Арсений прекратил двигать ручками, его голос ослабел, лёгкие стали подвержены респираторным инфекциям, обычная простуда перерастала в бронхит. Жизнь семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Арсения. Каждый день родители делают мальчику массаж, занимаются с ним дыхательной гимнастикой, удаляют мокроту откашливателем.

Арсению один год. Он проходит поддерживающую терапию, но этого недостаточно. На сегодняшний день только одно лекарство может остановить болезнь. Препарат «Золгенсма» способен создать рабочую копию необходимого гена, отвечающего за белок для моторных нейронов. Родители надеятся на помощь неравнодушных людей, которые подарят единственному сыну счастливое детство и светлое будущее!

Развернуть

Спасибо волшебникам!

Сбор для Арсения Лихачева закрыт! Благодаря усилиям нескольких фондов сумма, кажущаяся немыслимой, собрана. Спасибо вам, добрые волшебники. Арсений будет жить!

В период с 29.12.2020 по 18.03.2022 Благотворительный фонд "Алёша" осуществлял сбор благотворительных пожертвований на лечение Арсения Лихачева с целью оплаты ему препарата Золгенсма. Усилиями наших многочисленных жертвователей нам удалось собрать 25 782 184 рублей, которые по просьбе законного представителя Арсения были переданы по договору пожертвования в Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» с целью оплаты укола Золгенсмы для Арсения в клинике MEDCARE WOMEN & CHILDREN HOSPITAL (ОАЭ, Дубай).

16 марта 2023 года нам стало известно, что в связи со значительными рисками для здоровья Арсения, его законными представителями было принято решение об отказе от инъекции Золгенсмы. В связи с этим Благотворительным фондом «Алёша» была проведена работа по возврату пожертвований, ранее перечисленных в Благотворительный фонд «Звезда на ладошке», и 07 апреля 2023 года денежные средства в полном объеме были возвращены на счет Благотворительного фонда «Алёша». Таким образом, в настоящее время сложилась ситуация, когда по не зависящим от фонда причинам благотворительное пожертвование не может быть использовано в соответствии с его целевым назначением. В связи с этим благотворители, которые перечисляли пожертвования в Благотворительный фонд «Алёша» на оплату лечения на Арсения Лихачева, могут обратиться к нам для того, чтобы вернуть сделанное пожертвование или изменить его целевое назначение, направив деньги на лечение тех детей, которые сейчас находятся на сборе. Более подробно о том, как это сделать, в зависимости от способа, которым было совершено пожертвование, можно прочитать в Положении о возврате пожертвований.

По этическим соображениям мы не можем бесконечно долго хранить на счете 25 782 184 рубля, в то время, как многие наши подопечные нуждаются в срочном лечении, в связи с чем, мы предлагаем нашим благотворителям заявить о намерении вернуть пожертвование или изменить его целевое назначение в течение 30 дней, после чего оставшиеся денежные средства будут направлены фондом на закрытие самых срочных сборов.

С выражением искренней признательности и благодарности за доверие, Команда Благотворительного фонда «Алёша»

Другие истории