slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Воронеж
Арсений Лихачев, 1 год
Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Документы
0%
19 370 726 ₽
150 343 750 ₽
Осталось собрать: 130 973 024 ₽
История ребёнка

Александр и Яна, молодые супруги из Воронежа, всегда мечтали о сыне. Ещё до беременности будущая мама знала, что назовет мальчика Арсением. Новости о грядущем пополнении в семье принесли приятные хлопоты. Яна погрузилась в лучезарные мечты о будущем сына. Она представляла, что запишет Арсения в хоккейную секцию, а бабушка с дедушкой поставят качели и смастерят песочницу в деревне, где их единственный внук будет играть. Но страшное заболевание малыша разрушило все семейные планы.

Арсений появился на свет в срок. Счастью новоиспечённых родителей не было предела. Маму с новорожденным выписали домой. Первое время все шло своим чередом.

 «Сене было почти месяц, когда я заметила, что у него прекратили подниматься ножки, а ручки перестали сжиматься в кулачки. Мы быстро нашли хорошего врача, которая осмотрела сына и направила его на обследование в больницу. Я тогда ещё не знала, какой ужас ждёт нас впереди. Я думала, что это обычный гипотонус, с которым мы сможем справиться с помощью массажа. Но ни массаж, ни процедуры не помогли. Нас направили на сдачу генетического анализа.»

Диагноз необходимо было установить как можно скорее. Папа Арсения экстренно отвез образцы крови сына в столичный генетический центр.

«Нам сказали, что результаты анализа будут готовы через две недели. Это время показалось нам вечностью. Мы надеялись на лучшее, но 30 декабря, прямо перед Новым годом, мы узнали о страшном диагнозе — “спинальная мышечная атрофия”. Земля ушла из-под ног. Мы с мужем начали искать информацию в Интернете, читать все об этой болезни, и нас охватил ужас. Мы узнали, что дети с первым типом СМА не доживают до двух лет. Очень долго не могли принять болезнь сына.»

Мышечная слабость безостановочно нарастала: Арсений прекратил двигать ручками, его голос ослабел, лёгкие стали подвержены респираторным инфекциям, обычная простуда перерастала в бронхит.

«В четыре месяца мы получили инвалидность. Я смотрела на розовую справку и не могла поверить, что в ней указано имя моего мальчика. Не такой судьбы я хотела для сына!»

Жизнь семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Арсения. Каждый день родители делают мальчику массаж, занимаются с ним дыхательной гимнастикой, удаляют мокроту откашливателем.

«Все эти процедуры жутко не нравятся Сене, он сильно плачет. Сердце разрывается, когда понимаю, что приходится терпеть маленькому ребенку!»

Арсению один год. Он проходит поддерживающую терапию, но этого недостаточно. На сегодняшний день только одно лекарство может остановить болезнь. Препарат «Золгенсма» способен создать рабочую копию необходимого гена, отвечающего за белок для моторных нейронов. Но стоимость препарата невероятно высокая – 2 234 031 долларов или 174 589 523 рубля по курсу Альфа-Банка (75,15 + 3) рубля 1 доллар США.

«Я понимаю, что Сеня у нас мужественный. Несмотря на болезнь, он радуется, когда его берут на руки, улыбается, когда видит свою любимую игрушку. Часто плачу, когда понимаю, что моему мальчишке недоступны такие, казалось бы, простые вещи, как догонялки с ребятами во дворе, прыжки по лужам, игры в снежки. Дети не должны умирать, если есть лекарство. Мы очень надеемся на помощь неравнодушных людей, которые подарят нашему единственному сыну счастливое детство и светлое будущее!»

В период ограничений, связанных с пандемией коронавируса, у детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» появилась возможность получить терапию препаратом «Золгенсма» в нескольких федеральных медицинских центрах России (например, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева или в НМИЦ им. Алмазова). Как долго у российских детей будет это преимущество — неизвестно, ведь препарат «Золгенсма» не зарегистрирован на территории РФ, и его можно приобрести только в индивидуальном порядке. Стоимость препарата «Золгенсма» была зафиксирована его производителем, фармацевтической компанией «Новартис», и до конца 2021 года для российских пациентов составляет 150 343 750 рублей. В связи с этим, по решению родителей Арсения, сумма сбора была уменьшена до необходимой для закупки и постановки заветного укола на территории РФ.