#Воронеж
Арсений Лихачев, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: оплата терапии препаратом "Золгенсма"
Даты сбора: 29.12.2020 - 18.03.2022
Сбор закрыт: 25 782 184 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Александр и Яна, молодые супруги из Воронежа, всегда мечтали о сыне. Ещё до беременности будущая мама знала, что назовет мальчика Арсением. Новости о грядущем пополнении в семье принесли приятные хлопоты. Яна погрузилась в лучезарные мечты о будущем сына. Она представляла, что запишет Арсения в хоккейную секцию, а бабушка с дедушкой поставят качели и смастерят песочницу в деревне, где их единственный внук будет играть. Но страшное заболевание малыша разрушило все семейные планы.

Арсений появился на свет в срок. Счастью новоиспечённых родителей не было предела. Маму с новорожденным выписали домой. Первое время все шло своим чередом. Однако вскоре родители заметили, что у ребёнка прекратили подниматься ножки, а ручки перестали сжиматься в кулачки. Напуганные непонятными проявлениями, они нашли хорошего врача, который выдал направление в больницу, на массаж и физиопроцедуры. К сожалению, ничего не помогало.

Диагноз необходимо было установить как можно скорее. Папа Арсения экстренно отвез образцы крови сына в столичный генетический центр. Долгие две недели родители ждали результат, он пришел в канун Нового года — «спинальная мышечная атрофия». 

Мышечная слабость безостановочно нарастала: Арсений прекратил двигать ручками, его голос ослабел, лёгкие стали подвержены респираторным инфекциям, обычная простуда перерастала в бронхит. Жизнь семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Арсения. Каждый день родители делают мальчику массаж, занимаются с ним дыхательной гимнастикой, удаляют мокроту откашливателем.

Арсению один год. Он проходит поддерживающую терапию, но этого недостаточно. На сегодняшний день только одно лекарство может остановить болезнь. Препарат «Золгенсма» способен создать рабочую копию необходимого гена, отвечающего за белок для моторных нейронов. Родители надеятся на помощь неравнодушных людей, которые подарят единственному сыну счастливое детство и светлое будущее!

После сбора

Сбор для Арсения Лихачева закрыт! Благодаря усилиям нескольких фондов сумма, кажущаяся немыслимой, собрана. Спасибо вам, добрые волшебники. Арсений будет жить!