Болезнь мойамойа и по сей день остаётся одной из загадок медицины. При обнаружении такой патологии у ребёнка перед его родителями встаёт крайне непростая задача — найти врача, который обладает достаточным опытом и может гарантировать выздоровление маленькому пациенту. Таких специалистов в мире единицы. Даже обнаружить болезнь мойамойа удаётся далеко не всегда. У Арсения Михайлюка эту редчайшую патологию смогли выявить лишь спустя четыре года после появления первых симптомов.
Сначала проявления заболевания у него воспринимались как особенности поведения: в десять месяцев прежде очень спокойный малыш стал чрезмерно подвижным и эмоциональным, отказывался от еды, мучил родителей истериками. Физически Арсений с рождения был очень крепким, врачи не видели никаких отклонений. Но со временем стало заметно отставание в речевом развитии: в полтора года мальчик обходился всего несколькими лепетными словами.
После двух лет медицинская карта ребёнка стала наполняться пугающими диагнозами: поражение центральной нервной системы, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройство аутистического спектра, задержка психоречевого развития. Прописанные неврологом курсы массажа, физиотерапии и ноотропных препаратов не давали очевидного результата. К трём годам Арсений продолжал общаться с родными знаками и эмоциями. Появились и моторные нарушения: при ходьбе он начал спотыкаться на правую ногу.
К четырём годам по диагнозу РАС Арсению оформили инвалидность. Это позволило родителям записать сына в специализированный коррекционный детский сад и получить квоту на обследование в НМИЦ психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева. Поскольку в детской больнице родного городка Нижневартовска не было необходимого оборудования, мама Арсения воспользовалась возможностью и попросила провести сыну полное МРТ-исследование головного мозга. Материнская интуиция не подвела: именно тогда, в четыре с половиной года, у Арсения впервые заподозрили болезнь мойамойа.
По возвращению домой родители мальчика всерьёз задумались о том, что новый диагноз сына требует серьёзных перемен в жизни семьи. В Нижневартовске не было специалистов, которые могли бы помочь ребёнку в экстренном случае, для развития речи Арсению требовались более интенсивные занятия с логопедом и психологом. На семейном совете было решено переезжать в Москву.
В столице Арсения удалось устроить в специализированный детский сад с очень сильной реабилитационной программой. Дважды мальчик проходил лечение в НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Г. Е. Сухарёвой, в Морозовской ДГКБ ему было проведено углублённое обследование, по которому врачи НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко подтвердили диагноз мойамойа. Однако на операцию Арсения нигде не приглашали, продолжая наблюдать его состояние в динамике: в практике нейрохирургов были лишь единичные случаи успешного оперативного лечения этой патологии.
По многочисленным рекомендациям родители Арсения направили документы сына в Центр мойамойа Детского госпиталя в городе Цюрихе и получили ответ от профессора Надии Кхан: для определения степени поражения сосудов предоставленных снимков недостаточно, требуется более тщательное обследование на уникальном оборудовании Центра — и только после него возможны определение тактики лечения и проведение самой операции. Оплатить выставленный клиникой счёт самостоятельно родителям Арсения не по силам, и они обратились за помощью.
