slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Арсений Михайлюк, 6 лет
болезнь мойамойа, ЗПРР
Документы
0%
125 086 ₽
4 503 300 ₽
Осталось собрать: 4 378 214 ₽
История ребёнка

Болезнь мойамойа и по сей день остаётся одной из загадок медицины. При этом недуге по неизвестным причинам сужаются и полностью закрываются артерии головного мозга, лишая его питания и вызывая серьёзные нарушения во всём организме. Жизнь и сознание человека угасают от инсульта к инсульту, и единственное, что способно остановить стремительное течение этой страшной болезни, — сложнейшая микрохирургическая операция длительностью более десяти часов.

При обнаружении такой патологии у ребёнка перед его родителями встаёт крайне непростая задача — найти врача, который обладает достаточным опытом и может гарантировать выздоровление маленькому пациенту. Таких специалистов в мире единицы. Даже обнаружить болезнь мойамойа удаётся далеко не всегда. У Арсения Михайлюка эту редчайшую патологию смогли выявить лишь спустя четыре года после появления первых симптомов.

Сначала проявления заболевания у него воспринимались как особенности поведения: в десять месяцев прежде очень спокойный малыш стал чрезмерно подвижным и эмоциональным, отказывался от еды, мучил родителей истериками. Физически Арсений с рождения был очень крепким, врачи не видели никаких отклонений. Но со временем стало заметно отставание в речевом развитии: в полтора года мальчик обходился всего несколькими лепетными словами.

После двух лет медицинская карта ребёнка стала наполняться пугающими диагнозами: поражение центральной нервной системы, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройство аутистического спектра, задержка психоречевого развития. Прописанные неврологом курсы массажа, физиотерапии и ноотропных препаратов не давали очевидного результата. К трём годам Арсений продолжал общаться с родными знаками и эмоциями. Появились и моторные нарушения: при ходьбе он начал спотыкаться на правую ногу.

«По рекомендации знакомых мы поехали в реабилитационный центр в Самаре. Нам помогла микротоковая рефлексотерапия. За последние три года мы прошли уже семь таких курсов, по одному каждые шесть месяцев. После первого курса сын стал спокойнее, после второго начал интересоваться окружающим миром, появился указательный жест, стал устанавливать зрительный контакт. После третьего курса в свои четыре года Сеня впервые сказал слово „папа“. Не передать, какие эмоции были у мужа! Мы были счастливы.»

К четырём годам по диагнозу РАС Арсению оформили инвалидность. Это позволило родителям записать сына в специализированный коррекционный детский сад и получить квоту на обследование в НМИЦ психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева. Поскольку в детской больнице родного городка Нижневартовска не было необходимого оборудования, мама Арсения воспользовалась возможностью и попросила провести сыну полное МРТ-исследование головного мозга. Материнская интуиция не подвела: именно тогда, в четыре с половиной года, у Арсения впервые заподозрили болезнь мойамойа.

По возвращению домой родители мальчика всерьёз задумались о том, что новый диагноз сына требует серьёзных перемен в жизни семьи. В Нижневартовске не было специалистов, которые могли бы помочь ребёнку в экстренном случае, для развития речи Арсению требовались более интенсивные занятия с логопедом и психологом. На семейном совете было решено переезжать в Москву.

В столице Арсения удалось устроить в специализированный детский сад с очень сильной реабилитационной программой. Дважды мальчик проходил лечение в НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Г. Е. Сухарёвой, в Морозовской ДГКБ ему было проведено углублённое обследование, по которому врачи НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко подтвердили диагноз мойамойа. Однако на операцию Арсения нигде не приглашали, продолжая наблюдать его состояние в динамике: в практике нейрохирургов были лишь единичные случаи успешного оперативного лечения этой патологии.

«В мае я познакомилась с мамой мальчика с таким же диагнозом, что и у нас. Она рассказала их историю. Я испытала и ужас, и облегчение одновременно. Наглядный пример, что может случиться с моим сыночком в любой момент. Артерия закроется — и произойдет ишемическая атака из-за недостатка снабжения головного мозга кровью. Правые рука и нога повиснут, как не свои. Ребёнок будет только мычать, не сможет говорить. Но нашим знакомым сделали операцию. Есть центр, который специализируется только на этой болезни, находится он в Швейцарии. Там делают такие операции детям самого разного возраста каждую неделю. Вот это опыт!»

Родители Арсения направили документы сына в Центр мойамойа Детского госпиталя в городе Цюрихе и получили ответ от профессора Надии Кхан: для определения степени поражения сосудов предоставленных снимков недостаточно, требуется более тщательное обследование на уникальном оборудовании Центра — и только после него возможны определение тактики лечения и проведение самой операции. Стоимость обследования — 51 000 швейцарских франков, или 4 503 300 рублей по курсу Альфа-Банка (85,30 + 3) рубля за 1 швейцарский франк. Оплатить такой счёт самостоятельно родителям Арсения не по силам: семейного бюджета едва хватает на оплату лечения сына и бытовые нужды.

«Постоянно думаешь о том, что тихий спокойный мирок твоей семьи может рухнуть в любой момент. Как на пороховой бочке — и ждёшь, когда оно рванёт… Мы знаем, что наш мир полон добрых людей. Очень надеемся, что наша история найдёт отклик в ваших сердцах. Пожалуйста, помогите нам справиться с этой болезнью и спасти сына!»