19 февраля этого года, выходя из здания школы, Арсений упал. При падении мальчик сломал плечевую кость со смещением. Это мог быть среднестатистический перелом, какие порой случаются с детьми и взрослыми в любом возрасте. Но в случае Арсения каждый перелом — следствие повышенной хрупкости костей и проявление врождённого заболевания — несовершенного остеогенеза. И этот перелом стал десятым за четырнадцать лет жизни мальчика.

«Поначалу Арсений рос как обычный, здоровый ребёнок, ходил в футбольную секцию в детском саду, гонял на велосипеде. В пять лет сыночек сломал запястье, через год — плечо. Скрестив пальцы, мы молились, чтобы это оказалось случайностью, ведь к тому времени уже много лет растили «хрустального» ребёнка, нашего среднего сына», — делится Надежда, мама Арсения.

В возрасте семи лет, за пару месяцев до того, как Арсений должен был пойти в первый класс, он сломал бедро, левую руку и стопу. Все сомнения были напрасными. Врачи подтвердили у мальчика коварное заболевание: несовершенный остеогенез.  

Недуг Арсения называют «болезнью хрустального человека». Главные признаки заболевания — хрупкость костей, чрезмерно подвижные суставы, слабость мышц и связок, нарушение роста, поражение внутренних органов из-за деформации скелета, “слабые” зубы, частые простуды и склонность к образованию гематом. В зависимости от типа люди с несовершенным остеогенезом получают от пяти до ста переломов за всю жизнь. При этом несовершенный остеогенез не затрагивает интеллект.

Болезнь развивается из-за недостатка или нарушения структуры белка коллагена — строительного материала костей и суставов. Людям с несовершенным остеогенезом можно помочь стать крепче, но вылечить болезнь нельзя.

На данный момент для «хрустальных» детей существует лекарственная терапия, помогающая укреплять кости скелета, и вспомогательные ортопедические операции по установке телескопических штифтов, устроенных так, что они могут «расти» вместе с ребёнком — раздвигаться по мере роста. В основном штифты устанавливаются в кости ног, чтобы они помогали выдерживать растущий вес тела и не ломаться.

«Арсений проходит лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS) в Москве, врачи которой специализируются на лечении детей с такими патологиями. За плечами у нас десять курсов терапии биофосфонатами, благодаря которым происходит укрепление костной ткани, а также операция по устранению ложного сустава и установке телескопического штифта.»

С возрастом у Арсения развилась существенная разница в длине ног, которая составляет семь сантиметров. Врачи клиники GMS, которые наблюдают его много лет, заключили, что мальчику требуется операция по коррекции тазобедренного сустава и замена телескопического штифта. Благодаря этой операции удастся скомпенсировать разность в длине ног и предотвратить поломы шейки бедра и бедренных костей. К сожалению, стоимость операции, 1 860 000 рублей, неподъёмна для семьи Ремизовых.

«Сынок очень тяжело воспринял свой диагноз, вероятно, насмотрелся на мучения старшего брата. Со временем он стал относиться к болезни спокойнее, терпимее, старается жить полной жизнью: хорошо учится в школе, в свободное время любит читать книги, мастерить поделки и играть в компьютерные игры. Но, к сожалению, с такой разницей в длине ног у него сохраняется риск вновь сломать шейку бедра. Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию, которая поможет предотвратить серьёзные переломы!»